¿Su hijo autista llevará una 'vida normal'?

Mate, 2º Primaria. Tema 3. La centena (Noviembre 2024)

¿Su niño autista crecerá para llevar una vida normal?

Esta pregunta no solo afecta a los padres, sino que también puede convertirse en un mantra para los abuelos, amigos y familiares. "¿Cuándo dejará de actuar de esa manera?" "¿Podrá alguna vez vivir solo?"

Peor aún, este tipo de preguntas son inevitables porque están integradas en las evaluaciones del autismo, la planificación de la transición, las solicitudes a las agencias estatales y federales y las discusiones con asesores y asesores financieros.

De manera frustrante, las preguntas sobre las habilidades y necesidades a largo plazo de un niño autista comienzan mucho antes de que pueda comenzar la planificación real. Y, por supuesto, rara vez se aplican a niños con un desarrollo típico. Los niños típicos, por razones que no se relacionan muy estrechamente con la realidad, se presume que se dirigen hacia la adultez independiente, competente y en pareja.

¿Quién le pregunta al padre de un niño típico de 10 años "se casará? ¿Mantendrá un empleo?" ¿Quién le pide al padre de un niño de 14 años con un desarrollo normal que someta a su hijo a una serie de evaluaciones de "habilidades de vida adaptativas" para determinar la capacidad de su joven adolescente para lavar la ropa, cocinar la cena o administrar el dinero? ¿Con qué frecuencia se espera que los estudiantes de secundaria y sus padres creen un plan a largo plazo para la formación educativa o profesional, la vivienda y la vida independiente? La respuesta a estas preguntas es, por supuesto, raramente o nunca.

Entonces, dado que, como padre de un niño autista, se te harán estas preguntas (y que puedes hacerlas tú mismo, incluso si no las hablas en voz alta), ¿cómo respondes? Aquí hay tres sugerencias.

¿Qué quieres decir con normal?

Extrañamente, en esta época, muchas personas todavía piensan que la edad adulta "normal" implica un trabajo de tiempo completo con una pensión, un matrimonio heterosexual, 2.5 hijos y una casa hipotecada en los suburbios.

Un número cada vez más pequeño de personas vive de esta manera, ya que el mundo ha cambiado radicalmente desde la década de 1950. Los adultos jóvenes, incluso los que tienen educación universitaria, vienen a casa con sus padres y se quedan por años. Los adultos mayores se están mudando con sus hijos. El matrimonio homosexual es ahora la ley de la tierra. Muchas parejas viven juntas sin matrimonio. Los empleos no están garantizados, y las pensiones están casi extintas. Los trabajos virtuales, los trabajos temporales, los trabajos de contratación y los trabajos de comisión son cada vez más comunes.

Entonces … ¿Qué forma de "normal" podría ser adecuada para su hijo autista?

¿Qué quieres decir con crecido?

En la tradición judía, un niño se considera adulto a los 13 años. Muchas oportunidades se abren a los adolescentes a los 16 años. Los adultos jóvenes pueden unirse al ejército a los 18 años. Beber es legal a los 21 años. La IDEA brinda servicios a los adultos jóvenes con autismo hasta su 22 cumpleaños. Sin embargo, muchos estadounidenses jóvenes, incluso aquellos que no tienen desafíos particulares, dependen de sus padres para obtener fondos, vivienda y apoyo moral hasta los 20 años o incluso más.

Las personas con autismo son, por definición, retrasadas en su desarrollo. En muchos casos, nunca "alcanzarán". En otros casos, sin embargo, el tiempo hace una diferencia real en la capacidad funcional.

¿Un adulto con autismo "creció" a los 21 o 22 años? ¿O debería posponerse la expectativa de la adultez independiente (como es en la práctica para muchos adultos típicos) hasta una fecha muy posterior? Para la mayoría de las personas con autismo, puede tomar más tiempo adquirir las habilidades de comunicación social necesarias para la autosuficiencia.

¿Qué quieres decir con independencia?

Existe una creencia común entre los estadounidenses de que las personas adultas deben poder manejar cada detalle de sus vidas solo, sin apoyo. Eso significa trabajar a tiempo completo, crear y mantener una vida social y recreativa vibrante, alquilar o comprar y mantener y limpiar una casa, comprar, cocinar, pagar facturas e impuestos, manejar problemas de salud y seguros de todo tipo … y la lista continúa y en.

Por supuesto, muy pocas personas realmente manejan todas esas "habilidades de vida independiente" por su cuenta. Las personas casadas comparten la carga. Las personas con dinero contratan a otros para hacer una buena parte del trabajo. Las personas solteras piden ayuda a amigos y familiares. Muchas personas con un desarrollo típico no logran manejar la enorme lista de tareas pendientes y, como resultado, se endeudan, viven en un basurero o no cuidan de sus propias necesidades de salud.

¿Esperamos (o incluso QUEREMOS) que los adultos con autismo se vuelvan absolutamente independientes? ¿O deberíamos asumir que ellos, como todos los demás, necesitarán consejo y apoyo?