8 consejos para afrontar y vivir la vida con la demencia de cuerpos de Lewy

¿Vivir con la demencia con cuerpos de Lewy (LBD)? A veces, una hoja de ruta en la vida puede ayudar con los próximos pasos. Utilice estos ocho consejos como punto de partida para el desafío de no solo hacer frente a la LBD, sino también a vivir la vida de la manera más completa posible con la LBD.

1. Educar a la persona con el cuerpo de Lewy Demencia

Un caballero compartió su historia de los primeros síntomas que experimentó y su alivio al leer y aprender todo lo que pudo sobre la demencia de cuerpos de Lewy. Le resultó alentador y útil saber que no era el único que experimentaba esta enfermedad y se enteró de cómo los demás afrontaban los desafíos de su enfermedad, especialmente las alucinaciones.

2. Educar al cuidador

Uno de los desafíos al lidiar con la demencia de cuerpos de Lewy es que para muchos es mucho más un misterio que el Alzheimer. Saber qué esperar es importante para hacer frente a la demencia con cuerpos de Lewy. Puede aprender sobre sus síntomas, progresión típica, esperanza de vida, tratamiento y más.

Por ejemplo, si es consciente de que episodios ocasionales de desmayos (síncope) o una pérdida repentina de la conciencia no son infrecuentes en la demencia con cuerpos de Lewy, es posible que sienta un poco menos de estrés cuando esto ocurra, ya que ya sabe que probablemente se deba a Al cuerpo de Lewy la demencia y no una condición adicional.

3. Centrarse en los buenos días

La demencia con cuerpos de Lewy se caracteriza en parte por sus fluctuaciones en la capacidad y el funcionamiento. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, donde normalmente hay una disminución lenta y constante con el tiempo, la demencia con cuerpos de Lewy puede tener una variación mucho mayor de días buenos y días malos. Entrando cada día con la conciencia de la posibilidad de un mal día, pero la esperanza continua de un buen día puede afectar su estado de ánimo y proporcionarle más energía mental para hacer frente a lo que sea que traiga el día.

No dejes que los días malos borren los buenos, como los vives hoy y también como los recuerdas.

4. Cuidar del cuidador

Este suele ser el paso más difícil y más importante para sobrellevar con éxito la demencia. Los cuidadores pueden sentir que no tienen una opción para el cuidado de relevo, que están obligados a brindar atención las 24 horas y que nadie más puede hacer cosas como lo hacen por su ser querido. Sin embargo, simplemente no es humanamente posible hacer el trabajo de cuidar bien sin tomar un descanso de vez en cuando.

Correr en el vacío y luego enfermarse, perder la paciencia con su ser querido por el agotamiento y la frustración, o dejar que desaparezcan otras relaciones y apoyo, todo ello es perjudicial para su capacidad de cuidar de manera excelente a su ser querido.

Revise estos siete signos de agotamiento del cuidador. Si esa lista lo describe a usted, es hora de considerar algún tipo de apoyo adicional mientras cuida de su ser querido.

5. Enfatiza las habilidades que quedan

En lugar de pensar y hablar sobre todas las cosas que se han perdido, que son muchas, identifique las que están intactas y brinde oportunidades para usarlas, incluso si se trata de una forma modificada.

Por ejemplo, un caballero solía ser arquitecto, por lo que su esposa trajo un álbum de recortes que contenía muchas fotos de los edificios que diseñó. Él realmente disfruta revisando esas fotos y hablando sobre el trabajo que hizo.Otro caballero era un artista, por lo que se creó una estación de arte para que pudiera seguir creando arte y usando sus habilidades.

Este tipo de experiencias ayudan a las personas a sentirse valoradas y útiles. Casi tan importante es que pueden ayudar a los cuidadores a ver a la persona como una persona dotada que vive con demencia, en lugar de alguien a quien simplemente están brindando atención.

6. Sé sabio en las batallas que elijas.

Las alucinaciones son muy comunes en la demencia con cuerpos de Lewy. Cómo responder a estas alucinaciones puede hacer o deshacer el día. A menudo, no vale la pena discutir con la persona sobre la inexactitud de lo que "ven" o "escuchan", ya que para ellos es muy real.

7. Sea intencional acerca de programar actividades

Especialmente si está cuidando a su ser querido las 24 horas del día en casa, puede ser difícil hacer el esfuerzo de salir a hacer cosas especiales. Sin embargo, en las etapas iniciales y medias de la demencia del cuerpo de Lewy, tener algo que esperar, tanto para el cuidador como para la persona con LBD, puede ayudar a aumentar el disfrute de la vida.

Judy Towne Jennings, quien escribió un libro sobre el cuidado de las personas con LBD después de cuidar de su propio esposo, recomienda estas salidas especiales y factores de calidad de vida y comparte que ayudaron a ambos a tener una razón para "levantarse de la cama cada mañana.."

8. Ejercicio físico

El ejercicio físico se ha recomendado repetidamente como una forma de prevenir, desacelerar y tratar la demencia. Esto incluye la demencia con cuerpos de Lewy. También se ha demostrado que el ejercicio disminuye el estrés y proporciona beneficios tanto físicos como emocionales. Especialmente en la LBD, donde la caída es un riesgo tan alto, el ejercicio puede ayudar a mantener el funcionamiento y reducir la posibilidad de lesiones cuando se producen caídas.