Lidiando con el síndrome de Down

Si un diagnóstico de síndrome de Down se realiza a través de pruebas prenatales o se descubre poco después de que nazca su bebé, está obligado a sentirse inquieto mientras trabaja para adaptarse a esta nueva realidad. Como muchos eventos, las personas se adaptan a esta realización de diferentes maneras, todas perfectamente válidas. Enfrentarte con tus variadas emociones es solo uno de los muchos desafíos que enfrentarás mientras te esfuerzas por enfrentar a un ser querido que tiene síndrome de Down.

Afortunadamente, la comunidad del síndrome de Down es amplia y profunda. Podrá encontrar muchas fuentes de apoyo e información práctica sobre cómo embarcarse en su viaje como padre de una persona con síndrome de Down, así como gestionar los desafíos y abrazar alegrías a medida que pasan los años.

Emocional

Las emociones que vienen con un diagnóstico son únicas para todos, y no hay una manera "correcta" de sentir. Es importante recordar que incluso los sentimientos que parecen muy diferentes no se anulan entre sí. Puedes experimentar varios a la vez, todos los cuales son válidos.

Por ejemplo, puede sentirse abrumado por el amor y la emoción que siente por su pequeño mientras está sufriendo la pérdida de la vida que había pintado en su mente para él o ella. Esto puede verse agravado por las preocupaciones y los temores acerca de cómo se las arreglará para atender las necesidades de su hijo, los problemas médicos que él o ella pueden enfrentar, la forma en que combinará las diferentes terapias y tratamientos que su hijo puede necesitar durante toda su vida. Más.

Por otro lado, puede sentir que el diagnóstico de su hijo le otorga más poder que abrumador. Los que te rodean pueden compartir tus sentimientos o no. Honor tu experiencia y el hecho de que lo que sientes hoy puede cambiar, y tal vez cambiar de nuevo.

Ajustes naturales

Tenga en cuenta que puede llevar algún tiempo recuperarse del equilibrio después de lo que suele ser una noticia sorprendente. Dicho esto, si después de unos meses sigue sintiéndose triste, ansioso o deprimido, consulte a su médico. Es posible que sufras de depresión o, específicamente, para las mamás, la depresión posparto.

Tenga en cuenta, también, que el trabajo y la entrega son esfuerzos agotadores. Si acaba de dar a luz, experimentará una multitud de fluctuaciones hormonales a medida que su cuerpo se adapte a no estar embarazada. A medida que estas hormonas van y vienen, las emociones hacen lo mismo. Puede ser una experiencia difícil después de la llegada de cualquier niño.

Disminuyendo su carga emocional

Cuidarte físicamente en este momento también te ayudará a controlar tus emociones. Llama a tu pareja, a los miembros de tu familia extendida o a tus amigos, o contrata a una doula o a una enfermera de bebés para que te ayude con el cuidado del bebé para que puedas comer comidas nutritivas y descansar lo más que puedas. Estar abierto a pedir y aceptar ayuda cuando la necesite le servirá bien incluso a medida que su hijo crezca: es probable que haya otros momentos en la vida de su hijo cuando necesite recurrir a otras personas para obtener apoyo.

Una de las herramientas emocionales más útiles disponibles para cualquiera que se enfrenta a los desafíos actuales es la atención plena: "vivir el momento". Este enfoque alienta a centrarse en lo que está sucediendo ahora en lugar de detenerse en arrepentimientos pasados ​​o preocuparse por problemas futuros.Los estudios han demostrado que las estrategias basadas en la atención plena son mensurablemente útiles para reducir el estrés en los padres y cuidadores de niños con problemas de desarrollo.

Más allá de aliviar el estrés, practicar la atención plena mientras interactúa y juega con su hijo le permitirá ver y apreciar las alegrías de la paternidad.

Social

Para el padre o cuidador de un niño con síndrome de Down, una red social fuerte será un activo invaluable. Es inmensamente reconfortante y profundamente práctico dirigirse a otras personas que están pasando por lo que usted es, ya sea por apoyo emocional o por consejos pragmáticos.

El apoyo social para el síndrome de Down puede venir en muchas formas. Muchas organizaciones nacionales y sin fines de lucro dedicadas al síndrome de Down tienen sitios web robustos para familias y cuidadores que presentan desde información general sobre el trastorno hasta hallazgos recientes del estudio, consejos prácticos e incluso perfiles de personas que tienen síndrome de Down y viven felices y saludables. vive. Las plataformas de redes sociales para estos sitios web también pueden ser fuentes útiles de información y una forma fácil de llegar a otras personas que buscan conectarse y compartir consejos y empatía.

Comience con estos recursos útiles:

• Fundación para la Investigación del Síndrome de Down (DSRF)
• Asociación Nacional para el Síndrome de Down (NADS)
• Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS)
• Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC)

También puede encontrar un grupo de apoyo local para padres y familias de personas con síndrome de Down. Estos pueden ser particularmente útiles porque puede aprender más acerca de los recursos cercanos para su hijo y conectarse con otros padres y sus hijos cara a cara.

El NDSS es una fuente útil para encontrar tales grupos. Cuenta con más de 375 afiliados a grupos de apoyo en todo Estados Unidos, desde grandes operaciones hasta pequeños grupos de vecindarios. Independientemente del tamaño y el alcance, casi todos ofrecen "apoyo y educación para padres nuevos, reuniones familiares, apoyo para hermanos y abuelos, actividades recreativas, préstamo de bibliotecas, líneas de ayuda" y más.

Desafíos

Por otro lado, el apoyo social es la realidad de que no todos comprenderán, o incluso tolerarán, a las personas con síndrome de Down.

Un estudio de 2010 encontró, por ejemplo, que casi una cuarta parte de las personas en dos encuestas separadas creían que los niños con síndrome de Down debían ir a escuelas especiales y el 30 por ciento sentía que esos niños creaban distracciones en el aula. Entre los niños de 9 a 18 años que formaron parte del estudio, casi el 40 por ciento dijo que no estaría dispuesto a pasar tiempo con un niño con síndrome de Down fuera del aula.

Con suerte, ni usted ni su hijo experimentarán tales actitudes. Si lo hace, recuerde que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades está vigente para prohibir la discriminación contra las personas con discapacidades en el empleo, el transporte, las instalaciones públicas, las comunicaciones y el acceso a los programas y servicios del gobierno estatal y local.

En un nivel personal, en algún momento, es posible que tenga que lidiar directamente con las observaciones iniciales, comentarios groseros o preguntas aparentemente inocentes de otras personas sobre su hijo y su situación. Por supuesto, hay muchas maneras de responder en estas situaciones: puede ignorar las miradas, decir o intentar corregir los conceptos erróneos de otra persona sobre el síndrome de Down.

Lo más importante es que trate de no permitir que la ignorancia de otras personas dañe a su hijo o enturbie su relación. Si necesita ayuda para encontrar maneras de responder a la negatividad con la que se siente cómodo, pregunte a los demás en su grupo de apoyo qué hacen o dicen o hablan con un terapeuta o trabajador social.

Físico

Los problemas físicos que su hijo podría enfrentar (defectos cardíacos, problemas gastrointestinales, infecciones del oído, etc.) pueden variar, y su capacidad para influir en ellos puede ser bastante limitada, además de garantizar que sigan su plan de tratamiento recomendado. La inestabilidad atlantoaxial es una preocupación que puede verse influida por las decisiones que tome.

El síndrome de Down es un factor de riesgo para esta afección, que se define como un movimiento excesivo entre la primera y la segunda vértebra cervical (C1 y C2). Si bien la inestabilidad atlantoaxial ya no se examina de forma rutinaria en los pacientes con síndrome de Down, es importante que esté atento a sus signos, incluida la urgencia urinaria, la pérdida de equilibrio y la rigidez de las piernas, que pueden indicar una compresión relacionada de la médula espinal.

Pero más allá de eso, sepa que ciertas actividades físicas pueden poner a una persona con síndrome de Down en un riesgo aún mayor de lesión de la médula espinal, una razón por la cual las Olimpiadas Especiales requieren pruebas de detección relacionadas para los atletas que desean competir en algunos deportes. Estos incluyen el fútbol, ​​el fútbol y la gimnasia. El uso de trampolín también debe evitarse en niños menores de 6 años (y, en ocasiones, incluso en niños mayores).

Ejecute cualquier deseo de actividad física de un médico y ayude a su hijo a encontrar una salida para su energía que sea agradable y segura.

Práctico

Sería imposible abordar todas las preocupaciones prácticas que pueden surgir al enfrentar el síndrome de Down. Después de todo, no hay dos personas con la condición que compartan la misma variedad de desafíos. Al principio, sin embargo, hay varias que la mayoría de las familias tienen en común:

Cuidando a tus otros hijos

Cualquier recién nacido necesita mucha atención durante sus primeros meses de vida, algo con lo que todos los hermanos mayores tienen que lidiar. Cuando un hermanito o hermana tiene problemas de salud y requiere más tiempo y atención, puede ser especialmente difícil. Además, al igual que sus padres, los hermanos mayores tienen que adaptarse al hecho de que la adición más reciente a la familia tiene necesidades especiales.

Abordar el primer problema es principalmente una cuestión de ser consciente de que sus hijos mayores pueden sentirse excluidos. Involúcralos en el cuidado del bebé como lo harías con cualquier otro recién nacido, pero asegúrate también de reservar tiempo individual para ellos. Incluso si usted y su pareja tienen que etiquetar al equipo, uno cuida a su bebé mientras que el otro lleva a los niños mayores al parque o a tomar un helado, ese tiempo concentrado ayudará mucho a que toda su familia se adapte a la nueva realidad de la vida con un niño con necesidades especiales.

El segundo problema puede ser menos problemático de lo que cree, según las edades de sus hijos mayores. Es posible que un niño pequeño ni siquiera note que el bebé es "diferente", mientras que un niño en edad preescolar o en edad escolar ya puede haber interactuado con un niño con síndrome de Down en clase. No se sorprenda, en ese caso, si su hijo mayor puede enseñarle a usted oa quienes lo rodean una o dos cosas.

Tenga en cuenta que los niños mayores pueden estar más confundidos o menos capaces de aceptar la condición del nuevo bebé, pero se muestran reacios a hablar sobre lo que están sintiendo porque no quieren agregar algo a lo que consideran una carga que sus padres sienten. Tratando con. Consulte con su interpolación o adolescente a menudo, y si siente que podría usar apoyo adicional, busque la ayuda de un consejero escolar, un terapeuta familiar u organización comunitaria como una iglesia.

Tenga en cuenta, también, que los adolescentes a menudo recurren a amigos, por lo que los compañeros de su hijo pueden terminar siendo una fuente importante de apoyo emocional. Trate de no sentirse lastimado por esto, pero asegúrese de que su hijo mayor sepa que está disponible para responder cualquier pregunta o para ayudar con cualquier inquietud.

Compra de artículos para bebé y juguetes

Puede parecer trivial preocuparse por los tipos de juguetes que debe comprarle a su hijo con síndrome de Down, pero piénselo de esta manera: los juguetes son las herramientas de la infancia. La mayoría están diseñados teniendo en cuenta la edad y la etapa de desarrollo de un niño, con miras a proporcionar algún tipo de beneficio educativo. Y como querrá exponer a su hijo a tantas oportunidades como sea posible para aprender y crecer, los juguetes que ofrezca serán importantes.

Por ejemplo, una alfombra de juego puede ser un elemento importante para un bebé con síndrome de Down. Esto se debe a que, como todos los bebés, los que tienen síndrome de Down deben pasar mucho tiempo en sus barrigas para desarrollar fuerza en el cuello y la parte superior de la espalda. Es aún más vital para los bebés con síndrome de Down, ya que nacen con un tono muscular bajo (hipotonía). Una alfombrilla de juego con muchos colores brillantes e imágenes invitará a tu pequeño a levantar la cabeza y mirar a su alrededor lo que está frente a ella.

De hecho, en general, la guía más importante para comprar juguetes para bebés y niños con síndrome de Down es enfocarse en sus necesidades y / o problemas específicos. Por ejemplo, para desarrollar problemas de motricidad gruesa, escalar, apilar y mover juguetes son una buena opción. Los juguetes que apelan a múltiples sentidos también son importantes. Tenga en cuenta que algunos niños con síndrome de Down tienen problemas sensoriales que podrían hacerlos sentir incómodos si los sonidos son demasiado fuertes. Por lo tanto, si está buscando un juguete que reproduzca música o emita sonidos, asegúrese de que tenga un botón de volumen o un interruptor de encendido y apagado.

Para orientación específica, el médico o terapeuta de su hijo puede ayudarlo, al igual que otros padres en su grupo de apoyo. La web es otra gran fuente. Por ejemplo, Fat Brain Toys, que es un sitio web que presenta juguetes dirigidos a muchas discapacidades diferentes, agrupa los juguetes según el objetivo de desarrollo y el tipo de discapacidad.

Planificación de futuros embarazos

Después de tener un hijo con síndrome de Down, es posible que tenga cuidado de tener otro bebé. Puede ser reconfortante saber que solo el 1% de los casos de síndrome de Down se deben a que un padre se lo transmite a un niño a través de los genes. Si usted y su pareja tuvieron pruebas de cariotipo cuando nació su primer hijo con síndrome de Down, entonces ya sabrán si el tipo de trisomía 21 que tuvo su hijo fue transmitido por cualquiera de ustedes.

La clave para planear un embarazo después de tener un bebé con síndrome de Down es solo eso: planear. Esta será la mejor manera de minimizar los temores que pueda tener. Es especialmente importante tener conversaciones francas con su pareja para asegurarse de que esté en la misma página con respecto a las pruebas prenatales y lo que hará si descubre que puede tener un segundo hijo con síndrome de Down (o alguna otra discapacidad).

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• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) para padres y cuidadores de personas con discapacidades del desarrollo: un enfoque basado en la comunidad. J de niño y fam stud. Feb 2015, Vol. 24, Número 2, pp 298-308.
• Centros de Control y Prevención de Enfermedades. Defectos de nacimiento: datos y estadísticas. 27 de junio de 2017.
• Sociedad Nacional de Síndrome de Down. Apoyo local.
• Pace, JE, Shin, M y Rasmussen, SA. Entender las actitudes hacia las personas con síndrome de Down. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Departamento de Trabajo de los Estados Unidos. Acta de Americanos con Discapacidades.
• Bull, Marilyn J. Supervisión de salud para niños con síndrome de Down. Pediatría. Ago. 2011. Vol. 128, es. 2.