Desafíos y consejos para el verano en el espectro autista

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El verano es un reto para la mayoría de las familias con niños pequeños. Para las familias con niños autistas, los desafíos aumentan dramáticamente. Afortunadamente, las familias tienen una amplia gama de opciones para los programas de verano, así como una larga lista de consejos y herramientas para hacer que el verano sea más divertido y menos estresante.

¿Qué es tan desafiante sobre el verano?

Muchos padres se enfrentan al verano con una combinación de emoción y temor. Por un lado, el verano significa más tiempo con los niños; por otro lado, el verano significa más oportunidades desestructuradas para que los niños se aburran o, peor aún, se metan en problemas.

Para los padres que trabajan, el verano puede significar una carrera estresante para encontrar un programa de campamento de verano que sea divertido, asequible y confiable. Los padres con hijos autistas se enfrentan a un conjunto de desafíos muy diferente e imponente.

Pérdida de estructura y rutina Para los niños con autismo, la estructura y la rutina son sinónimos de comodidad y seguridad. Provéelo, y la vida es predecible y manejable. Retíralo (como ocurre todos los años en junio) y el mundo se vuelve del revés. Cuando los niños con autismo se sienten estresados y ansiosos, generalmente muestran sus sentimientos a través de comportamientos que pueden ser difíciles o incluso imposibles de manejar.

Pérdida de terapias y apoyosLa mayoría de los niños con autismo tienen programas o terapias en la escuela que son pagados por el distrito escolar. Estos pueden incluir el Análisis de Conducta Aplicada (ABA) intensivo o modificado, la terapia del habla, la terapia ocupacional y / o la terapia de habilidades sociales. Los niños también pueden tener asistentes 1: 1 en la escuela que pueden manejar conductas difíciles. Al final del año escolar, estos apoyos y terapias pueden desaparecer (aunque algunas familias pueden continuar accediendo a algunas terapias a lo largo del año calendario).

Dificultad para encontrar programas apropiadosLos distritos escolares están obligados por ley a proporcionar programas de año escolar extendido (ESY, por sus siglas en inglés) durante el verano a los estudiantes que podrían regresar sin ellos. Sin embargo, estos programas rara vez son a tiempo completo y es poco probable que incluyan todos los elementos de un programa de año escolar. Mientras tanto, es poco probable que los campamentos de verano típicos digan "sí" a incluir a un niño con más de una versión muy leve del trastorno del espectro autista. Los campamentos y programas para necesidades especiales están cada vez más disponibles en algunas áreas, pero no están disponibles en todas partes y pueden no ser adecuados para las necesidades de su hijo.

Altos costos asociados con programas apropiadosIncluso si encuentra un campamento o programa de verano para su hijo, es probable que los costos sean mucho más altos de lo que serían para un niño típico. Esto se debe a que los niños autistas a menudo necesitan una proporción mucho mayor de consejeros: campistas, y también pueden requerir atención especializada. Otra alternativa, enviar a un niño a un programa típico con un asistente, puede costarle casi tanto como el campamento para "necesidades especiales".

Estrés relacionado con el cuidado de niñosEn algunas familias, un padre u otro cuidador puede quedarse en casa con los niños durante el verano. Con un niño autista, esta puede ser una experiencia muy estresante. No solo es a menudo difícil cuidar a un niño autista y mantenerlo ocupado, sino que tener un niño autista en la familia puede dificultar las salidas para toda la familia.

Vacaciones desafiantesSe supone que las vacaciones de verano son un momento de relajación, aunque muchos padres consideran que las vacaciones son estresantes. Los padres de niños autistas pueden sentirse abrumados por los desafíos de salir de casa con un niño autista, navegar por restaurantes y hoteles y, al mismo tiempo, encontrar oportunidades para divertirse con los hermanos. Agregue a eso el estrés de sentirse juzgado por la familia extendida u otros vacacionistas, ¡y es posible que necesite vacaciones de sus vacaciones!

Cómo superar los desafíos del verano

Por suerte, sabes exactamente cuándo se acerca el verano y cuánto dura. Eso significa que puede planear el éxito con mucha anticipación y tener a todos sus patos en fila cuando llegue el último día de clases. También significa que puede preparar a su hijo y al personal de apoyo con suficiente tiempo de sobra. Aquí hay algunos consejos para hacer que la experiencia sea menos estresante y más exitosa con cada año posterior.

1. Comience temprano. Comienza a investigar tus opciones en septiembre. Iniciar conversaciones y planes antes de navidad. Haga que sus patos estén en fila para fines de febrero. Comience a preparar a su hijo y otros para abril. Deslízate hacia el verano con menos estrés en junio.

2. Entender y aplicar para ESY.La programación del año escolar extendido está casi seguramente disponible para su hijo, pero los padres no siempre están bien informados sobre el proceso por el cual los niños son evaluados para ESY. Además, mientras que algunos distritos ofrecen ESY de día completo, otros ofrecen solo unas pocas horas, mientras que otros están dispuestos a brindar apoyo a los niños en entornos no escolares como el campamento de verano. Todos deben proporcionar al menos alguna terapia (a menudo, terapia del habla, ABA y / o terapia ocupacional) durante los meses de verano.

Haga preguntas y consulte con otros padres para averiguar a qué servicios han podido acceder. Es posible que los distritos no le digan cómo acceder a los servicios, por lo que depende de usted conocer sus derechos y opciones. Wrightlaw.com, un sitio web de primer nivel que brinda consejos a padres con necesidades especiales, dice:

"Si tiene preguntas sobre un tema legal, necesita hacer su propia investigación legal. Esto es especialmente cierto para el año escolar extendido porque las cortes en diferentes estados y circuitos federales han emitido decisiones que crean estándares diferentes, y los estándares para ESY han cambiado. con rapidez."

3. Construye una rutina de verano. Si tiene un hijo con autismo, es posible que deba renunciar a la espontaneidad del verano, al menos durante algunos años, hasta que su hijo pueda seguir la corriente. En lugar de hacer planes día a día, sepa qué hará todos los días y todas las semanas. Marque los planes en un calendario (o use un gráfico visual diario) y repase los planes de mañana con su hijo. Si está haciendo algo inusual, use imágenes e historias sociales para ayudar a su hijo a prepararse. Si su actividad depende del clima, tenga en mente una alternativa y compártala con su hijo con anticipación (si hace sol, iremos a la piscina; si llueve, iremos a la biblioteca).

4. Encuentre, cree o pague por soporte.Los padres con niños autistas y con un desarrollo típico tienen un desafío único en el verano: ¿cómo proporcionarle a su hijo típico la diversión normal del verano y al mismo tiempo apoyar a un hermano autista? La respuesta obvia es "divide y vencerás", es decir, dividir a los niños y hacer que uno de los padres se los lleve. A veces, sin embargo, eso simplemente no es factible. Otra opción es encontrar a un amigo o pariente interesado en pasar tiempo con su hijo con un desarrollo típico (por ejemplo, puede ser maravilloso que un niño con un desarrollo normal tenga un momento especial con la abuela). Si tiene dinero o fondos, también puede contratar a un estudiante o incluso a un maestro para pasar tiempo con su hijo autista mientras disfruta de un respiro muy necesario.

5. Considere las opciones de campamento. Los campamentos para necesidades especiales pueden ser muy costosos, pero en algunos casos hay becas disponibles. Además, algunas organizaciones, como la Y, JCC y Rotary, aceptarán a los campistas de necesidades especiales de forma limitada a un precio razonable. Si su hijo está dispuesto y hay un campamento disponible, ¡diga que sí! Tenga en cuenta que estos campamentos no pueden hacer publicidad; Por lo tanto, es posible que deba investigar un poco para descubrir oportunidades para su hijo.

6. Planea tus vacaciones cuidadosamente. Es tentador simplemente "irse de vacaciones", con la intención de descubrir y explorar nuevos destinos a medida que avanza. Pero si tiene un niño autista, una vacación espontánea es una receta para el desastre. Claro, puede tener tiempo de inactividad (de hecho, ciertamente lo necesitará), pero incluso en las vacaciones en la playa, la mayoría de los niños con autismo necesitan un calendario y un plan claros. Esto se duplica para las vacaciones que incluyen a la familia extendida que aún no están muy familiarizadas con su hijo autista y se sienten cómodos con él. Sepa exactamente lo que sucederá cada día, y tenga planes alternativos ya en mente en caso de una crisis autista o un contratiempo inesperado.

7. Conviértete en el terapeuta de tu hijo por unos meses. Si bien la mayoría de los padres no están ansiosos por convertirse en terapeutas de tiempo completo, existen formas de terapia que los padres pueden tomar mientras disfrutan de un tiempo de calidad con sus hijos. Lea y vea videos sobre la terapia de juego, Floortime o el método del habla de Hanen (para nombrar algunas opciones) y aprenda cómo convertir el tiempo ordinario en una sesión terapéutica. Incluso si su hijo no recibe terapia formal durante el verano (¡y debería hacerlo, a través de ESY!), Aprenderá mucho de su tiempo con usted.

8. Construye "mi tiempo" en tu verano. Pasar mucho tiempo con un niño autista puede ser gratificante, pero también puede ser frustrante y agotador. Para ser el mejor defensor, terapeuta, cuidador y padre de su hijo, necesita tiempo para alejarse y recargarse. Eso puede significar organizar su tiempo para aprovechar las horas de ESY o, si no es una opción, gastar un poco de dinero extra para una niñera que "recibe" a su hijo. De cualquier manera, no te permitas estar tan abrumado que no puedas estar completamente presente para tu hijo.

Una palabra de DipHealth

El elemento más importante para un verano exitoso con su hijo autista es la preparación. Planifique con anticipación, prepare a su hijo para nuevas situaciones y conozca de antemano cómo manejará situaciones difíciles. Una vez que haya alineado sus patos en una fila, es probable que lo haga bien.