Saliendo de su cáncer de mama

Hay mujeres y hombres que no se sienten cómodos compartiendo lo que tienen o han tenido cáncer de mama. Sus razones son variadas. Algunas mujeres que conocí como navegante compartieron sus temores de ser tratados de manera diferente por amigos y familiares. Otros, con carreras prominentes, dijeron que temían que sus carreras estuvieran en peligro si se hacían públicos. Para algunas mujeres es cultural. En los países de donde provienen, las mujeres no hablan sobre el cáncer de mama; puede ser visto como un castigo por comportamientos pasados, mientras que algunos aún pueden considerarlo una enfermedad contagiosa.

Algunos hombres compartieron su vergüenza al ser diagnosticados con lo que creen que es la enfermedad de una mujer. Como resultado, no se sienten cómodos hablando con otros hombres para crear conciencia de que los hombres también tienen cáncer de mama.

Dado que el cáncer de mama es el cáncer más común entre las mujeres, con aproximadamente 1 millón de casos nuevos por año en todo el mundo y más de 400,000 muertes al año, es difícil creer que esta enfermedad todavía conlleva un estigma para muchas mujeres. Hubo un tiempo, antes de las actividades de concientización sobre el cáncer de mama en los Estados Unidos, cuando el cáncer de mama era una enfermedad oculta; Cuando el cáncer de mama significaba que las mujeres sufrían en silencio y los hombres con la enfermedad permanecían en las sombras.

Tenemos una deuda de gratitud con quienes eligieron hacer público su cáncer de mama y abogar por todas las mujeres y hombres afectados por la enfermedad. Había y sigue habiendo, incluso hoy, tantos problemas, entre los que se incluyen: los tratamientos disponibles, la gran falta de fondos para la investigación del cáncer de mama metastásico y una grave falta de servicios de apoyo mamario basados ​​en la comunidad para las personas diagnosticadas con cáncer de mama y especialmente Los que viven con enfermedad metastásica.

Al hacer público estos defensores vocales presionaron a la comunidad médica para que:

• Encuentre otros medios más efectivos de detección para detectar el cáncer de mama en su etapa más temprana posible.
• Desarrolle cirugías menos debilitantes, como la lumpectomía, para el cáncer de mama en etapa temprana en lugar de una mastectomía.

Su alcance influyó en el gobierno para aprobar una legislación que autoriza a las mujeres que no pueden pagar las mamografías a tener acceso gratuito a ellas a través de un programa gubernamental. Los defensores lograron que el gobierno aprobara una legislación que permitiera a las mujeres recibir cobertura para la cirugía reconstructiva.

Rose Rehert Kushner se destaca como una de esas defensoras. En 1975, como escritora y sobreviviente de cáncer de mama, escribió Cáncer de mama: una historia personal y un informe de investigación.Fue un relato personal de lo que pasó con su cáncer de mama y un análisis en profundidad de las mejores prácticas para tratar el cáncer de mama en ese momento. Extractos de su libro se publicaron en periódicos y revistas para mujeres. El libro todavía estaba en circulación a principios de los años noventa.

La Sra. Kushner abogó por que las mujeres tomen parte activa en su tratamiento. Ella alentó a las mujeres a no ser pasivas acerca de las decisiones que se toman sobre su cuidado y lo que se les debe hacer a sus cuerpos.

Una de sus principales contribuciones fue poner en tela de juicio el procedimiento médico estándar para realizar una biopsia y una mastectomía en un solo paso. Antes de que una mujer fuera a la cirugía, tenía que dar permiso para este procedimiento, sabiendo que podría despertarse solo para que le dijeran que tenía cáncer de mama y que le extirparon la mama.

La Sra. Kushner habló con varios médicos antes de encontrar a uno que estuviera dispuesto a realizarle un proceso de dos pasos, lo que separaría la obtención de los resultados de la biopsia del tratamiento quirúrgico. Su investigación apoyó su posición de que un proceso de dos pasos beneficiaba psicológicamente a las mujeres, pero no tuvo ningún impacto en su pronóstico.

Ella presionó con éxito a quienes estaban en el establecimiento de cáncer para cambiar este enfoque habitual del tratamiento, que durante mucho tiempo se había basado en la tradición más que en la evidencia médica. Gracias a su defensa, la decisión de la biopsia y el tratamiento en dos pasos es ahora un procedimiento estándar.

¿Por qué salir sobre su cáncer de mama? En pocas palabras, la defensa relacionada con la enfermedad suele ser más exitosa cuando los sobrevivientes de la enfermedad informan a otros sobre lo que se necesita hacer para mejorar los resultados del tratamiento y aumentar las tasas de supervivencia. Los sobrevivientes llevan un mensaje de esperanza. Son una prueba viviente de que la detección temprana y la intervención temprana funcionan.

Si aquellos de nosotros que sobrevivimos al cáncer de mama o que estamos viviendo con cáncer de mama como enfermedad metastásica no abogamos por lo realistas que esperamos que alguien más lo haga.

Como sobreviviente, puede salvar vidas hablando en grupos de mujeres. Puede hacer que las mujeres tomen conciencia de sus factores de riesgo y educarlos sobre la importancia de la intervención temprana. Ofrecerse como voluntario en una línea telefónica para el cáncer de mama y hablar con mujeres recién diagnosticadas es un programa muy necesario. Asistir a un evento de cáncer de mama, como sobreviviente, es otra forma de mostrar apoyo. Estar allí para un miembro de la familia, amigo o vecino que acaba de ser diagnosticado es un regalo inestimable.