¿Qué es el síndrome de fatiga crónica juvenil?

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¿Qué es el síndrome de fatiga crónica juvenil?

El síndrome de fatiga crónica juvenil (JCFS) es bastante similar al síndrome de fatiga crónica en adultos (SFC o EM / SFC), pero con algunas diferencias importantes. Vale la pena echar un vistazo a cómo esta enfermedad afecta a las personas más jóvenes, así como a otras diferencias que los investigadores han identificado.

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Fundamentos del síndrome de fatiga crónica

Antes de ver los detalles específicos de JCFS, es útil obtener una comprensión general del SFC.

La investigación indica que el SFC implica la desregulación de varios sistemas. Muchos investigadores creen que el sistema inmunológico es el más afectado, pero el sistema nervioso y el sistema endocrino (hormonal) también pueden estar involucrados.

El SFC se describe a menudo como "tener una gripe que nunca desaparece". En algunos casos, el nivel de los síntomas es bastante constante a lo largo del tiempo, mientras que en otros varía mucho de un día a otro o de una semana a otra. Las personas pueden tener cualquier combinación de docenas de síntomas y, a menudo, es difícil creer que estos síntomas sean parte de la misma condición.

El SFC es una enfermedad controvertida. No todos los proveedores de atención médica creen que existe, y entre aquellos que sí lo creen, no todos están bien informados sobre cómo diagnosticarlo y tratarlo.

Ver también:

• Una simple explicación del síndrome de fatiga crónica
• Fatiga crónica: el síntoma contra el síndrome

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Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil

Hasta ahora, la investigación no ha establecido si el JCFS tiende a presentar un conjunto de síntomas diferente al del SFC adulto.

La fatiga del SFC no es como la que sienten las personas sanas cuando están cansadas. Es un estado de fatiga único que puede ser muy debilitante. Además, la fatiga no es el único síntoma.

Muchas personas con SFC tienen un síntoma llamado malestar post-esfuerzo, que los deja muy agotados después del ejercicio y hace que les lleve más tiempo recuperarse del esfuerzo. Por ejemplo, una persona sana que monta una bicicleta de ejercicio tan fuerte como puede durante 20 minutos generalmente puede realizar el mismo día tras día. Alguien con SFC, por otro lado, no podría repetir su desempeño durante dos o más días después del entrenamiento inicial. También pueden experimentar fatiga aplastante, dolor generalizado, procesos mentales deteriorados y síntomas parecidos a la gripe durante varios días.

También prevalece la disfunción cognitiva, que a menudo se conoce como "niebla cerebral". Puede incluir problemas con la atención, la memoria a corto plazo, la expresión verbal, la retención de lo que se lee y la orientación espacial.

Estos síntomas por sí solos son suficientes para deshabilitar gravemente a algunas personas y también pueden tener muchos otros síntomas. Otros síntomas comunes de SFC incluyen:

• Sueño no reparador
• Ansiedad, que los estudios muestran que puede ser especialmente frecuente en JCFS
• Mareo al ponerse de pie (llamado intolerancia ortostática o síndrome de taquicardia ortostática postural)
• Dolor en las articulaciones, sin enrojecimiento ni hinchazón.
• Dolor de garganta
• Dolores de cabeza, cuyo patrón era nuevo al inicio de la enfermedad.
• Ganglios linfáticos tiernos
• Tos crónica
• Sensaciones nerviosas como entumecimiento, hormigueo o ardor (llamada parestesia)

Las personas con SFC a menudo también tienen condiciones que se superponen. Algunas veces, se pueden confundir con los síntomas, pero es posible que se deban diagnosticar y tratar por separado. Las condiciones comunes de superposición incluyen:

• Depresión
• Síndrome del intestino irritable
• Fibromialgia
• Alergias / sensibilidades alimentarias, químicas o ambientales.

Ver también:

• Lista de síntomas de CFS
• Condiciones de superposición

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¿Qué tan común es el síndrome de fatiga crónica juvenil?

JCFS se considera raro. Según los CDC, la enfermedad afecta entre el 0,2% y el 0,6% de los niños de 11 a 15 años. El CDC también dice que el SFC es menos común en adolescentes que en adultos, y menos común en niños que en adolescentes.

Algunas investigaciones sugieren que el JCFS es más probable en los hijos de padres con SFC en adultos u otra enfermedad similar, lo que sugiere un posible componente genético.

Ver también:

• ¿Quién obtiene SFC?

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Diagnóstico del síndrome de fatiga crónica juvenil

En este momento, no tenemos criterios de diagnóstico específicos para JCFS, por lo que los médicos confían en los criterios de CFS para adultos. Puede ser difícil encontrar un médico que comprenda el síndrome de fatiga crónica, por lo que es posible que deba consultar a los pediatras, médicos de familia y otras personas en su área para encontrar uno adecuado.

Para diagnosticar el SFC, un médico generalmente realiza un examen exhaustivo y realiza pruebas para detectar múltiples enfermedades que pueden causar síntomas similares. Debido a que no existe una prueba de diagnóstico para el SFC, se considera un "diagnóstico de exclusión".

Los criterios de diagnóstico incluyen:

• Fatiga persistente inexplicable, no debido al esfuerzo, que no se alivia sustancialmente con el descanso
• Cuatro o más otros síntomas principales, como niebla cerebral, malestar post-esfuerzo, sueño no reparador y ganglios linfáticos sensibles.
• La fatiga y otros síntomas han estado presentes durante al menos seis meses.

Ver también:

• Encontrar un doctor de CFS

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Tratamientos para el Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil.

No hay cura para ninguna forma de SFC. En cambio, tenemos que manejar los síntomas. La gestión eficaz puede conducir a una mejora sustancial en la funcionalidad y la calidad de vida.

Nuevamente, no tenemos mucha investigación específica para JCFS, por lo que tenemos que confiar en la investigación de adultos con SFC.

No se ha demostrado que un solo tratamiento mejore todos los síntomas del SFC. La mayoría de las personas necesitan encontrar su propia combinación de tratamientos y estrategias de manejo. Esto puede llevar mucho tiempo y experimentación, lo que puede implicar varios contratiempos. Si bien el proceso suele ser largo y frustrante, vale la pena por la mejora que puede proporcionar.

El régimen de tratamiento puede incluir:

• Medicamentos para controlar los síntomas.
• Suplementos nutricionales
• Cambios dieteticos
• Consistente, ejercicio moderado, terapia física o terapia de ejercicio gradual
• Asesoramiento psicológico o terapia cognitivo conductual.
• Tratamientos como masaje / trabajo corporal o acupuntura para controlar el dolor

En 2012, la investigación indicó que el medicamento clonidina parecía lo suficientemente seguro como para comenzar los ensayos controlados como un posible tratamiento para el JCFS.

Algunos profesionales médicos han desarrollado protocolos experimentales para el tratamiento del SFC en base a hipótesis o teorías que aún no están probadas. Dos de los más conocidos son el protocolo de Pall y el protocolo de glutatión. Tienen diversos grados de apoyo científico, con algunos ganando atención general y otros ampliamente despedidos.

Es importante recordar que estos protocolos no se han probado rigurosamente, ni para CFS ni para JCFS, por lo que no sabemos qué tan seguros o efectivos son. Asegúrese de hablar con su médico sobre cualquier tratamiento que considere para su hijo y haga su propia investigación también.

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¿Cuál es el pronóstico?

La evidencia sugiere que la mitad o más de los adolescentes con JCFS pueden recuperarse completamente de la enfermedad en un par de años. En un estudio de seguimiento, los que no se recuperaron todavía estaban muy fatigados y dañados.

El diagnóstico y tratamiento tempranos se consideran clave para realizar mejoras importantes en los síntomas. Si sospecha que su hijo tiene JCFS, es importante buscar un diagnóstico de inmediato.

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Desafíos especiales del síndrome de fatiga crónica juvenil

Las enfermedades crónicas de cualquier tipo pueden tener un gran impacto en la autoestima. Esto puede ser especialmente cierto cuando la enfermedad compromete la función en la medida en que JCFS lo hace a menudo.

Los niños con JCFS pueden sentirse "diferentes" de sus amigos y compañeros de clase. También pueden sentirse aislados porque no pueden participar en actividades como otros niños. Es común que se presionen para mantenerse al día, lo que hace que sus síntomas empeoren más adelante.

De acuerdo con el estudio de seguimiento mencionado anteriormente, es especialmente probable que los jóvenes con JCFS pierdan muchas escuelas, hasta un 33%. Eso puede generar mucho estrés adicional, y las investigaciones demuestran que este grupo puede ser especialmente perfeccionista y ser muy crítico con ellos mismos. Estos rasgos suelen estar relacionados con la depresión, según un estudio de 2011.

Un estudio de 2012 mostró que los jóvenes con esta afección tenían altos niveles de ansiedad por varias cosas que se debían a su enfermedad. Los investigadores identificaron cinco temas principales:

1. Pérdida social y ajuste.
2. Incertidumbre e imprevisibilidad.
3. Sentimientos de vulnerabilidad
4. Ser diferente
5. Haciendo aportes para su propia recuperación.

Los niños en el estudio se sintieron más ansiosos por la controversia sobre si el SFC es "real", su incapacidad para explicar su enfermedad, ser acosado, no ser creído acerca de estar enfermo y desconfiar de los adultos en su vida. Las familias, los médicos y las escuelas deben conocer estos problemas y ayudar a encontrar soluciones.

Es probable que las familias de estos niños sientan un impacto significativo.El tratamiento puede causar dificultades financieras, y el tiempo, la energía y el estrés involucrados en el cuidado del niño enfermo pueden poner en tensión a cada miembro de la familia, así como a las relaciones familiares.

Estos problemas pueden ser agravados por la incredulidad en la enfermedad. A veces, los padres, maestros, amigos e incluso profesionales médicos pueden no creer que JCFS sea real o que el niño lo tenga.

Para problemas académicos, es posible que desee considerar tutor, clases en línea o educación en el hogar. Para problemas emocionales, puede ser beneficioso para toda la familia contar con asesoramiento psicológico.

Ver también:

• La importancia de la estimulación
• Llegar a la escuela
• Cuando alguien que amas tiene SFC