Descripción general de la Declaración de Derechos de los Padres de la NICU

La Declaración de Derechos de los Padres de la NICU es un documento importante con el objetivo de ayudar a crear claridad y proteger a las personas.

La Declaración de Derechos es una manera maravillosa para que los padres entiendan qué es lo que pueden pedir y esperar durante su estadía en la UCIN. Esta lista de 10 consideraciones importantes también es algo que el personal de la NICU debe apreciar y tratar de respetar al cuidar a los padres de sus pacientes de la NICU.

En un momento, echaremos un vistazo a cada una de las 10 declaraciones en la Declaración de Derechos de los Padres de la NICU. Pero primero debemos preguntar:

¿Por qué los padres de la NICU necesitan una Declaración de Derechos?

Los bebés que nacen antes de tiempo, o que nacen enfermos y frágiles, necesitan el tipo de atención altamente técnica que los padres solos no pueden proporcionar. Estos bebés necesitan cuidados intensivos, y así comienza un viaje familiar con la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales.

Este viaje es uno en el que los padres típicamente han tenido muy poca educación, muy poca preparación. Es emocionalmente tan intenso que es difícil para los padres dar un paso atrás y pensar en sus metas más grandes y sus sueños con su nuevo bebé. Más bien, los padres tienden a sentirse como si hubieran sido arrastrados a un torbellino de terminología médica y equipos complejos, rodeados de personal que parece saber todo sobre su bebé. Es muy molesto, por decir lo menos.

Cada NICU en todo el mundo es diferente, lo que significa que el apoyo que reciben los padres también es diferente de NICU a NICU. Algunos padres nunca necesitarían una Declaración de Derechos para guiar a su personal de NICU porque son maravillosamente apoyados, incluidos y atendidos. Pero desafortunadamente, otros padres de la UCIN experimentan muy poco apoyo, se sienten solos y confundidos acerca de cómo pueden unirse y participar en la vida de su bebé.

Afortunadamente, un grupo dedicado de padres generosos que han pasado por esta experiencia se unieron para ayudar. Saben lo que era ser padre de un bebé de la UCIN, y saben qué desearían haber estado disponibles para ellos cuando sus bebés estaban en la UCIN.

¿Quién creó la Declaración de Derechos de los Padres de la NICU?

En 2013, Preemie Parent Alliance redactó este documento bellamente redactado y cuidadosamente pensado que resalta diez cosas fundamentales para recordar sobre lo que están pasando los padres de la NICU y cómo merecen ser apoyados en el camino.

Esta organización, PPA, está compuesta por líderes de opinión en el mundo del apoyo a los padres prematuros, por lo que es natural que este grupo de padres tenga la experiencia y la dedicación para poder crear un documento tan importante.

Lo crearon basándose en la premisa de que la atención centrada en la familia es el mejor modo de cuidar a los bebés y sus familias. Numerosas organizaciones de atención médica como la Academia Americana de Pediatría, la Asociación Americana de Hospitales y más apoyan la atención centrada en la familia como una forma importante de brindar la mejor atención a los pacientes. Y por una buena razón, numerosos estudios de investigación han demostrado los beneficios positivos de la atención centrada en la familia en la UCIN.

Estos antiguos padres de la NICU investigaron los problemas que son importantes para los padres de la NICU, redactaron y editaron, discutieron y modificaron hasta que llegaron a una lista de los diez derechos más importantes que creen que todos los padres de la NICU deberían haber reconocido.

Sin embargo, a diferencia de las Enmiendas Constitucionales, esta Carta de Derechos no tiene ninguna autoridad oficial. Las UCIN no están obligadas a aceptarlas, ni son ampliamente conocidas. Todavía.

Así que depende de padres y enfermeras individuales, médicos y terapeutas, para aprender más sobre esto y encontrar maneras de implementarlo en su UCIN.

Ahora, echemos un vistazo a cada una de las diez declaraciones que conforman la Declaración de Derechos de los Padres de la NICU:

La Declaración de Derechos de los Padres de la NICU de la Alianza de Padres Prematuros

La Declaración de Derechos consta de estas diez declaraciones, según se cuenta desde la perspectiva del bebé de la NICU:

1. Mis padres son mi voz y mis mejores defensores; por lo tanto, las políticas del hospital, incluidas las horas de visita y el redondeo, deben ser lo más inclusivas posible.

Esta declaración de apertura destaca el hecho de que los padres todavía luchan por ser considerados miembros importantes del equipo de cuidado de un bebé. Con demasiada frecuencia, las políticas hospitalarias del pasado han sido rápidas para eliminar a los padres de la NICU. Si bien eso puede ser de vital importancia para que la NICU proporcione atención segura y privacidad familiar, con demasiada frecuencia excluye a las familias innecesariamente. Y esa exclusión es muy perjudicial para los padres que establecen vínculos afectivos con sus bebés.Así que la primera declaración establece el tono de toda la Declaración de Derechos, un motivo para incluir a los padres tanto como sea posible.

2. Para estar preparado para satisfacer mis necesidades cuando me den el alta, mis padres deben comprender mi diagnóstico médico. Sé paciente y enséñales bien.

Este es un simple recordatorio para el personal de la UCIN: los padres necesitan una comprensión clara de todos los diagnósticos médicos para poder cuidar mejor a sus bebés. A veces, los médicos y las enfermeras no reconocen que los padres, de hecho, no entienden lo que está sucediendo.

3. La vinculación es crucial para mi desarrollo. Permitir y animar a mis padres a abrazarme tan a menudo como sea posible.

Todos los padres anhelan un vínculo fuerte y hermoso con su bebé. La UCIN interrumpe esa unión, de muchas maneras. La separación física, la falta de cuidados prácticos, el dolor y la preocupación se interponen en el camino de la vinculación fácil y natural. Así que estos padres y familias necesitan atención adicional para ayudar a que se forme un vínculo.

Las NICU pioneras se han vuelto más dispuestas a sacar a los bebés de sus camas médicas muy complejas y colocarlas piel con piel con sus padres antes y antes, lo que ayuda a los padres a sentirse conectados. La investigación muestra que el cuidado del canguro es beneficioso.

4. Ayudar a preparar a mis padres para que sean mis cuidadores principales cuando regrese a casa. Anímelos a participar en la mayor parte posible de mi cuidado diario.

Cuidar a su bebé es el papel más fundamental que tienen los padres. Cuando los padres no pueden proporcionar ningún tipo de atención a sus bebés, es increíblemente desmoralizador. Con un poco de esfuerzo, a los padres se les puede enseñar muchas de las rutinas de cuidados que brindan las enfermeras. Este artículo en la Declaración de Derechos es importante no solo para cuando los bebés se van a casa, sino que también ayuda con la vinculación durante la estadía en la UCIN.

5. La alimentación ayuda a mis padres a sentirse "normales". Permítales que me den de biberón o de pecho, lo que sea mejor para mí y para mis padres. Ayuda a tranquilizar a mi madre, está bien si no produce leche.

Cuando muy poco se siente normal en la UCIN, es cierto que alimentar a un bebé se siente como una actividad importante para los padres, y es muy valioso como parte de la experiencia de vinculación.

Este es realmente importante para que las enfermeras de la UCIN lo entiendan e implementen. Algunas enfermeras pueden tener una forma de quedar atrapados en su pesada carga de trabajo, a menudo alimentando a los bebés por sí mismos si eso significa que su día será más fácil. Y no significan daño, solo tienen un trabajo difícil y ocupado que hacer.

Pero esta declaración de la Carta de Derechos es un recordatorio importante de que la alimentación, aunque quizás sea menos eficiente cuando la realizan los padres, es de vital importancia en su proceso de vinculación. Siempre que sea posible, es importante reservar este evento para los padres.

6. Si yo, o uno de mis hermanos, fallecemos mientras estamos en la NICU, recuerde seguir haciéndonos referencia como múltiplos (gemelo / triplete / quads, etc.). Es importante para mis padres que sigan honrando y reconociendo cada una de nuestras vidas.

Esta solicitud proviene de padres que han pasado por esta tragedia ellos mismos. Están dejando que todos sepan la mejor manera de manejar esta delicada situación.

Muchas veces, las personas no saben cómo cuidar y ser sensibles con la muerte de un bebé, incluso las enfermeras de la UCIN y el personal. Nadie quiere molestar más a un padre afligido que ha perdido a un hijo, muchas veces las personas bien intencionadas no mencionan el tema, con la esperanza de evitar más emociones.

Pero los padres dicen una y otra vez que prefieren que se reconozca su pérdida. Nunca olvidan a su bebé, y sienten una pena adicional cuando todos los que los rodean parecen haberlo olvidado. Así que adelante, recuerde mencionar al bebé que murió, ellos lo aprecian.

7. Si bien puedo ser un prematuro de término tardío, la UCIN puede ser un lugar muy traumático para mis padres. Asegúrese de que reciban tanto TLC, información, educación y tantos recursos como los padres de mi amigo micro-preemie.

Este es un recordatorio maravilloso para brindar la misma atención y preocupación a todos los padres, independientemente de la duración de su estadía en la UCIN o la gravedad de la condición de su bebé. Aunque un bebé puede tener un tiempo estable y relativamente fácil en la UCIN, sus padres todavía están abrumados, asustados y merecen una atención atenta.

8. Anime a mis padres a asistir a conferencias de atención y programarlos regularmente. Son un componente vital de la atención centrada en la familia y ayudan a educar a mis padres sobre mi progreso y mi pronóstico a largo plazo.

¿Qué es una conferencia de atención? Es una reunión para padres de NICU, enfermeras de NICU, médicos, terapeutas y cualquier otra persona que esté involucrada en el cuidado del bebé. Esta es una oportunidad para que todas las personas involucradas en la vida del bebé hablen sobre lo que está sucediendo y los planes para el futuro.

Desafortunadamente, a algunos padres de la UCIN nunca se les ofrece la oportunidad de tener una conferencia de atención, y sin esa inclusión en el proceso de toma de decisiones, los padres se sienten como espectadores en la vida de sus bebés.

Las conferencias de atención brindan a los padres el lugar que les corresponde en el equipo, como una persona valiosa que se preocupa profundamente por el paciente, que es y será de vital importancia para la vida del niño.

9. Mis padres tienen el derecho de saber todo acerca de mí. Permítales tener acceso abierto a mis registros médicos y alentar sus preguntas.

Desafortunadamente, a los padres a menudo se les niega el acceso a registros detallados del cuidado de su bebé. Y si bien a muchos padres no les importa recibirlos, los padres que sí lo desean deberían tener acceso a ellos.

En general, se considera la mejor práctica para personas sin capacitación médica que revisen los registros con un miembro del equipo de atención médica presente, a fin de ayudar a explicar lo que contienen los registros.De hecho, algunos hospitales requieren esto. ¿Por qué? El método único de la cartografía médica y de enfermería, junto con la terminología técnica médica, puede causar confusión y posible frustración si se lee sin ningún conocimiento ni orientación. (¿Qué sucede si se le niega el acceso a sus registros?)

10. Mis padres están experimentando una variedad de emociones desafiantes. Por favor, sea paciente, escúchelos y preste su apoyo. Comparta información sobre recursos tales como programas de apoyo entre pares, grupos de apoyo y asesoramiento, que ayudarán a reducir el PTSD, el PPD, la ansiedad y la depresión.

La UCIN es muy, muy difícil para los padres. Aunque el trabajo principal de la NICU es cuidar al bebé, la verdad es que el personal de la NICU también es el más apropiado para asegurarse de que los padres se mantengan sanos y seguros durante todo el proceso. ¿Por qué? Debido a que los riesgos de depresión posparto, trastorno de estrés postraumático y más son muy reales, y el personal de NICU está interactuando con los padres a diario. Esto los coloca en una posición óptima para intervenir y ayudar a los padres a obtener la ayuda que necesitan.

Muchas UCIN no cuentan con la capacitación adecuada para su personal en lo que respecta a brindar atención emocional y exámenes médicos a los padres. Esta declaración final en la Declaración de Derechos es una petición para que las UCIN de todo el mundo reconozcan su papel y brinden atención y recursos a sus otros pacientes, los padres.

El PPA está feliz de que las personas y las UCIN impriman y muestren la Declaración de Derechos de los Padres de la UCIN. Siéntase libre de descargar su propia copia, o comuníquese con PPA si desea hablar más a fondo sobre el uso de la Declaración de Derechos de los Padres de la NICU en sus instalaciones.

La Declaración de derechos de los padres de la NICU se copió aquí con permiso de la PPA, mayo de 2016