Las principales organizaciones benéficas de autismo que merecen su apoyo

Tiene un hijo, amigo, sobrina o nieto con autismo y le gustaría apoyar a una organización benéfica relacionada con el autismo. Suena simple, ¿no es así? De hecho, sin embargo, puede ser muy difícil elegir una organización benéfica relacionada con el autismo que no solo cumpla con sus criterios personales, sino que también valga la pena apoyarla como organización. Eso es porque:

• Diferentes grupos tienen misiones completamente diferentes. Algunos, por ejemplo, quieren "curar" el autismo, mientras que otros tratan de apoyar a las personas con autismo sin ninguna referencia a una "cura".
• Algunos grupos están enfocados geográficamente. Por ejemplo, una organización benéfica de autismo de primera categoría puede servir solo a personas en Oregon, mientras usted viva en Florida.
• Algunos grupos tienen un enfoque muy específico. Por ejemplo, solo pueden servir a adultos autistas, apoyar un enfoque terapéutico particular o suscribir tipos particulares de investigación.

Echemos un vistazo a las opciones disponibles, así como algunas otras formas de involucrarse y retribuir.

Organización para la Investigación del Autismo

Charity Navigator califica a la Organización para la Investigación del Autismo (OAR, por sus siglas en inglés) como una de las organizaciones benéficas del autismo debido a su uso cuidadoso y apropiado de los fondos de los donantes, su transparencia y su responsabilidad. Es una organización nacional de autismo que "se esfuerza por usar la ciencia para abordar las inquietudes sociales, educativas y de tratamiento de los autogestores, los padres, los profesionales del autismo y los cuidadores".

La organización apoya la investigación aplicada, que define como "investigación práctica que examina los problemas y desafíos que enfrentan los niños y adultos con autismo y sus familias todos los días". Además, tiene un fuerte énfasis en garantizar que los adultos con autismo alcancen su potencial. Algunos de sus programas incluyen:

• Becas a la universidad para adultos con autismo.
• Programas y recursos para autogestores autistas.
• "Contratar el autismo", un portal para empleadores interesados ​​en contratar a adultos con autismo

Sociedad de Autismo de América

Autism Society of America es una organización de base con capítulos en todo Estados Unidos que ofrece apoyo, información y defensa basados ​​en la comunidad de persona a persona.

También proporciona una base de datos en línea de información local y recomendaciones para padres y proveedores de autismo.Si necesita ayuda para encontrar los mejores terapeutas, hacer frente a las escuelas, encontrar un dentista o incluso un grupo de amigos para su hijo, el capítulo local de la Sociedad del Autismo probablemente será su mejor recurso.

Sociedad Nacional Autista

La National Autistic Society (NAS) es una organización vibrante y ocupada con capítulos en Inglaterra, Irlanda del Norte, Gales y Escocia. Entre sus proyectos, administra ocho escuelas privadas, proporciona evaluaciones de trabajo y colocación laboral, ofrece asistencia en el hogar y en la escuela, capacita a miembros de la comunidad, crea programas de mentores, capacita y apoya a profesionales del autismo, ofrece programas de acreditación y dirige conferencias.

En resumen, ya sea un padre, individuo en el espectro, profesional del autismo o miembro de la comunidad, NAS lo tiene cubierto. Si está en el Reino Unido, es muy probable que se haya beneficiado de una oferta de NAS.

Autismo canadá

Autism Canada (que incorpora la Autism Society of Canada) es una organización sin fines de lucro grande y multidisciplinaria que proporciona fondos y servicios para investigación, educación, servicios para adultos y acceso a la comunidad.

Su misión, tal como se expresa en su sitio web, es respetuosa y apoya a las personas en el espectro:

• Ver el potencial en las personas que viven con autismo.
• Ver y entender el comportamiento como una forma de comunicación.
• Ver y respetar a la persona como individuo primero.
• Vea la oportunidad de trabajar juntos para hacer una diferencia.

Red de Asperger / Autismo

La Red de Asperger / Autismo (AANE, por sus siglas en inglés) atiende a toda la vida y brinda una combinación de servicios virtuales y en persona para satisfacer las necesidades de adultos autistas, miembros de la familia, parejas neurodiversas y profesionales, sin importar dónde vivan. La comunidad de AANE está orientada a familias e individuos con un perfil de Asperger, pero no se necesita un diagnóstico formal para asistir a conferencias / programas, buscar referencias o acceder al soporte.

AANE es único en el sentido de que Asperger / adultos autistas están involucrados en cada aspecto de la organización, desde estar en la junta directiva y ser voluntario hasta servir en comités y recibir personal pagado. Además, los entrenadores de padres y los especialistas de apoyo de AANE tienen "doble certificación", con experiencia vivida en autismo y experiencia profesional. Hoy, más de 35,000 personas han llamado a AANE su hogar lejos de casa.

Instituto MIND en UC Davis

El Instituto MIND en la Universidad de California, Davis, fue fundado por padres pero se centró en la investigación. Hoy en día, lleva a cabo una amplia gama de estudios de investigación al mismo tiempo que brinda servicios de diagnóstico y terapéuticos, educación y otros programas.

Según su sitio web, los fundadores "imaginaron a expertos de todas las disciplinas relacionadas con el desarrollo cerebral temprano trabajando juntos para lograr un objetivo: encontrar y desarrollar tratamientos para personas con discapacidades del desarrollo neurológico".

A lo largo de los años, ha conducido estudios de alto nivel, revisados ​​por pares, con resultados impresionantes. Debido a su financiamiento, experiencia y estatus, el Instituto MIND también ha podido realizar estudios muy grandes sobre autismo, algo que muchos grupos pequeños encuentran difícil.

Además del autismo, el Instituto MIND también se enfoca en la comprensión de las causas, el desarrollo y los mejores tratamientos para el Síndrome de X Frágil, el Síndrome de Down, el Trastorno por Déficit de Hiperactividad y Déficit de Atención (ADHD), el Síndrome de deleción 22q11.2 y otros trastornos del desarrollo neurológico.

Autismo habla

Fundado por el ex ejecutivo de NBC Bob Wright y su familia, Autism Speaks ha creado eventos internacionales como "Light It Up Blue" y el programa Autism Speaks Walk, el último de los cuales ha recaudado más de $ 305 millones. El ochenta y cinco por ciento de los fondos de la organización se destina a investigación, defensa, programas y servicios para niños y adultos autistas. Su campaña de servicio público "Learn the Signs", en particular, se acredita con la sensibilización de los padres sobre el autismo en un 50 por ciento.

Otras organizaciones notables

Además de la lista anterior, hay docenas de excelentes organizaciones benéficas de autismo grandes o medianas que vale la pena considerar por varias razones. Aquí hay algunos ejemplos:

• La Fundación de la Ciencia del Autismo, aunque más pequeña que el Instituto MIND, financia algunos proyectos muy interesantes e innovadores.
• Art of Autism es una organización enfocada específicamente en destacar talentos autistas en las artes visuales, mientras que el Proyecto Milagro ofrece oportunidades para que niños y adultos autistas brillen en el escenario.
• El Instituto STAR realiza investigaciones, capacitación y programas para ayudar a mejorar los desafíos sensoriales para niños con autismo y problemas relacionados.

Además de estos, hay muchas organizaciones sin fines de lucro bien establecidas y de alta calidad dedicadas a brindar una gama de servicios y terapias. Busque en su área de interés (es decir, terapia conductual, terapia de juego, apoyo para adultos, autodefensa, etc.) y elija una organización benéfica que satisfaga sus intereses.

Consejos para donar

Si le preocupa (a menudo correctamente) que el dinero otorgado a una organización benéfica para el autismo muy grande se gaste en el alquiler o las facturas de electricidad, considere la posibilidad de donar a nivel local. Prácticamente todas las ciudades de cualquier tamaño tienen múltiples grupos y agencias sin fines de lucro relacionados con el autismo que estarían encantados de contar con su apoyo. Antes de dar, sin embargo:

• Seleccione un grupo que apoye la causa específica que le interesa. ¿Está interesado en ayudar a los niños autistas a involucrarse con el fútbol? ¿Quieres asegurarte de que las familias locales tengan fondos para la terapia? Si vives en un área metropolitana, es probable que encuentres un grupo interesado en las mismas cosas que te interesan.
• Asegúrese de que el grupo realmente haga lo que dice hacer. Solicite información detallada sobre los programas y resultados, así como un informe financiero.
• Consulte con los padres o adultos del espectro para conocer la reputación de la organización y el trabajo real en el terreno.
• Considere asistir a un evento o programa, idealmente con una persona autista, para determinar si este es el grupo adecuado para que usted lo apoye.

Otras formas de devolver

¿Qué sucede si tiene dinero limitado para donar o prefiere participar de una manera más práctica? Si es así, tienes varias opciones interesantes disponibles. Aquí hay algunos a considerar:

• Únete a una marcha de recaudación de fondos o evento similar. Estos eventos son una excelente manera de conocer a otras personas que comparten su interés en el autismo y están dispuestas a participar.
• Participa en un estudio clínico. Si vive en o cerca de un centro de investigación (generalmente ubicado en las principales ciudades o universidades), puede ser elegible para ayudar con la investigación relacionada con el autismo. Los estudios generalmente involucran niños / adultos en el espectro, pero también pueden incluir hermanos y / o padres.
• Ofrézcase como voluntario como mentor o amigo o ayude a dirigir un programa, equipo o evento que incluya específicamente a personas en el espectro del autismo.
• Conviértase en un defensor del autismo en una organización como YMCA o Boy Scouts. Estos grupos (y muchos como ellos) están más que dispuestos a incluir niños en el espectro, pero no siempre saben cómo hacerlo con éxito.

Haz tu investigación

A partir de mediados de la década de 2000, varias organizaciones benéficas para el autismo se construyeron alrededor de teorías "alternativas" sobre las causas y los tratamientos para el autismo. Prácticamente todas estas organizaciones benéficas siguen insistiendo en que las vacunas son la causa principal de una "explosión" de autismo y muchas defienden tratamientos riesgosos y no probados que van desde cámaras de oxígeno hiperbáricas hasta quelatos y enemas de cloro.

La celebridad Jenny McCarthy se convirtió en la cara de uno de estos grupos. Andrew Wakefield, un médico que perdió su licencia en Gran Bretaña por una investigación fraudulenta, es el "gran nombre" detrás de otro.

Si está donando para apoyar la investigación, la programación, la terapia o los programas para personas con autismo y sus familias, puede ser mejor evitar estos grupos. Sí, pueden hacer algunas cosas con las que te sientas bien, pero a la larga, también hacen un daño considerable.

Una palabra de DipHealth

Cuando piense en sus opciones, considere sus propias prioridades. ¿Simplemente quiere apoyar una buena organización que tenga una reputación sólida? ¿Está interesado en que su dinero vaya a un tipo específico de terapia, escuela o proyecto? ¿Le gustaría ayudar a las familias que necesitan ayuda financiera o apoyar los programas comunitarios y la inclusión? Sea cual sea su área específica de interés o preocupación, seguramente encontrará una organización benéfica para el autismo que está más que dispuesta a agradecerle su generosidad.