Información básica sobre enfermedades raras

¿Qué califica a una enfermedad como rara?

Una enfermedad rara ocurre en menos de 200,000 personas en los Estados Unidos y menos de 5 por 10,000 personas en la Unión Europea. Como puede imaginar, hay algunas enfermedades que solo afectan a pequeñas cantidades de personas en el mundo. Y hay algunas enfermedades que son verdaderamente únicas en su tipo, que generalmente ocurren debido a un defecto genético. Algunas enfermedades están muy extendidas en ciertas partes del mundo pero raras en otras. Se estima que hay entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras conocidas en el mundo.

Quiero saber si una enfermedad en particular es considerada rara.

La Oficina de Enfermedades Raras de los EE. UU. Tiene una lista de más de 6,000 enfermedades consideradas raras en los Estados Unidos.

Necesito información sobre una enfermedad rara.

Puede buscar la información alfabéticamente por nombre de la enfermedad. Si no sabe el nombre o cómo se escribe, puede consultar los tipos de enfermedades que aparecen en la página de este sitio para obtener listados agrupados por tipo (por ejemplo, trastornos neurológicos, trastornos de la piel, etc.).

Necesito información sobre una enfermedad rara que aún no figura en su sitio.

Si no puede encontrar lo que necesita, consulte estos sitios:

• En los Estados Unidos: el Centro de información sobre enfermedades raras y genéticas, donde puede comunicarse con una persona con preguntas específicas sobre su enfermedad.
• En el Reino Unido: póngase en contacto con un índice familiar de afecciones específicas y trastornos poco frecuentes.
• En Europa: Orphanet - accesible en 6 idiomas: inglés, francés, alemán, italiano, español y portugués.

¿Cómo puedo encontrar un grupo de apoyo para una enfermedad o trastorno en particular?

Primero, busque un artículo sobre el trastorno en el sitio. Si no sabe el nombre del trastorno, puede consultar la página de tipos de enfermedades en este sitio para conocer los nombres. El artículo contendrá un enlace a grupos de apoyo. Si aún no hay un artículo sobre el trastorno, visite la página de recursos de Grupos de apoyo, que enlaza con varios grupos de apoyo de enfermedades raras de EE. UU. E internacionales.