Entendiendo que no hay evidencia de enfermedad (NED)

El término "sin evidencia de enfermedad" (NED, por sus siglas en inglés) se usa a menudo con el cáncer cuando no hay evidencia física de la enfermedad en el examen o en las pruebas de imagen después del tratamiento. El término significa lo mismo que remisión completa o respuesta completa. Sin embargo, la NED no significa que el cáncer esté curado y, con la mayoría de los cánceres, existe la posibilidad de que el cáncer recurra o recaiga en una fecha posterior. Ciertamente, ser NED, como se usa a menudo el término, es muy positivo, y significa que los tratamientos utilizados fueron efectivos, si no solo temporalmente. Dado que la recurrencia del cáncer y las metástasis son responsables de la mayoría de las muertes por cáncer, actualmente hay muchas investigaciones que se centran en cómo mantener un NED contra el cáncer.

Es importante tener en cuenta que las personas con cáncer que son NED necesitan un apoyo tremendo. No solo las personas que han logrado una remisión completa deben enfrentar el temor a la recurrencia y la "culpa del sobreviviente", sino que los efectos tardíos del tratamiento del cáncer a veces pueden reducir significativamente la calidad de vida.

No hay evidencia de enfermedad (NED): definición

No hay evidencia de enfermedad (NED, por sus siglas en inglés) es un término que se usa cuando los exámenes y las pruebas no pueden detectar el cáncer en una persona que ha sido tratada por cáncer.Las personas pueden ser NED después de una etapa temprana de tratamiento del cáncer, o pueden ser NED incluso con cáncer metastásico. Sin embargo, con el cáncer metastásico, la enfermedad recurrirá casi inevitablemente en algún momento.

NED describe un punto en el tiempo, donde se encuentra hoy, sin signos ni síntomas de cáncer ni evidencia de cáncer en los análisis de sangre, tales como pruebas de marcadores tumorales o métodos de imágenes disponibles en este momento, como tomografías computarizadas (TC), resonancia magnética (IRM), gammagrafía ósea, o exploraciones PET. El NED puede ser temporal o permanente.

Cuando se habla de cáncer de mama, el término no evidencia de enfermedad (NED) no significa que la enfermedad haya sido curada. De hecho, y especialmente con los tumores con receptores de estrógeno positivos, la enfermedad puede reaparecer muchos años o incluso décadas después de que parece haber sido erradicada.

NED vs Cure

Los médicos rara vez usan el término "cura" cuando hablan de tumores sólidos, incluso si existe una probabilidad del 99 por ciento de que el cáncer nunca vuelva a aparecer. Es imposible saber si hay "micrometástasis" presentes en su cuerpo, es decir, metástasis. que son demasiado pequeños para ser vistos en estudios de imagen.

Sabemos un poco sobre cómo se propaga el cáncer de mama, pero no sabemos exactamente por qué algunos cánceres reaparecen (recurren) años, o incluso décadas más tarde. Hay teorías que describen células latentes o células madre que tienen la capacidad de ocultar y evadir el tratamiento, pero hasta ahora no estamos completamente seguros. Hasta entonces, es probable que la palabra "cura" permanezca reservada principalmente para los cánceres "pre" más pequeños o algunos cánceres relacionados con la sangre en la niñez. Sin embargo, muy recientemente, algunas personas con cáncer en etapa 4 que han sido tratadas con medicamentos de inmunoterapia parecen tenemos lo que se denomina "respuesta duradera". También sabemos que, a diferencia de los tratamientos como la quimioterapia, los beneficios de algunos medicamentos de inmunoterapia persisten después de que se haya suspendido el tratamiento. Pasará algún tiempo antes de que sepamos si estos medicamentos son realmente Curar a algunas personas con cáncer avanzado.

NED con cáncer de mama metastásico

La NED puede ocurrir en personas con cáncer metastásico, no solo en aquellos que tienen cánceres en etapa temprana potencialmente curables. Con el cáncer de mama, lograr NED no significa curación, pero se asocia con una supervivencia más prolongada que la de las personas que nunca han tenido NED con cáncer de mama metastásico. Los hallazgos que se pueden escuchar que describen NED con cáncer metastásico incluyen una "respuesta metabólica completa" en una exploración PET o una "curación esclerótica de metástasis óseas" en una tomografía computarizada o resonancia magnética en personas que tuvieron metástasis óseas en el pasado. En un estudio que analizó a mujeres con cáncer de mama metastásico (MBC), la supervivencia media (el momento en que el 50 por ciento de las personas murieron y el 50 por ciento de las personas que aún están vivas) para las personas con NED fue de 102 meses y de 5 años la tasa de supervivencia libre de progresión fue del 40 por ciento.

Otros términos que significan NED y más

Probablemente ha escuchado una serie de términos diferentes que hablan sobre el progreso de un cáncer. Algunos de estos términos significan casi lo mismo pero tienden a usarse más para un cáncer u otro. Los términos que son sinónimos con NED incluyen:

• Remisión completa
• Respuesta completa

Si un cáncer recurre después de una remisión completa (NED), se llamará una recaída o una recurrencia.

Albardilla

Alguien que no ha vivido con cáncer puede no entender por qué habría un encabezado que dice "lidiar con NED". ¿No deberías estar totalmente emocionado?

Sin embargo, ser NED puede ser un lugar aterrador. Mientras está en tratamiento activo, su médico lo ve a menudo y los familiares y amigos están cerca. Puede sonar un poco extraño, pero muchas personas se sienten un poco deprimidas cuando llegan a este paso. Puede parecer que todas las personas que conoce vuelven a su vida antes de su cáncer, excepto usted. ¿Por qué?

Efectos tardíos del tratamiento del cáncer

La mayoría de las personas que son NED aún están enfrentando algunos efectos secundarios de los tratamientos que se necesitaron para llegar a NED. Los síntomas como la molesta fatiga del cáncer, el dolor, los sofocos y más persisten mucho más allá de la última dosis de quimioterapia o radiación.

Miedo a la recurrencia

Luego vienen los miedos. El miedo a la recurrencia es muy real y no importa si tuvo un cáncer en etapa muy temprana o cáncer avanzado. La vida es diferente a la del cáncer. Lo que antes era un leve dolor de cabeza, ahora temes que el cáncer reaparezca en tu cerebro. Lo que antes era un cosquilleo en la garganta debido a alergias estacionales, ahora teme que el cáncer regrese a sus pulmones. El miedo a la recurrencia es universal. A algunas personas les resulta útil hablar con un consejero de oncología para desarrollar formas de enfrentar mejor este miedo.

Culpa del sobreviviente

Desde otro ángulo, hay otros pensamientos con los que puede estar lidiando cuando llega a NED. Muchas personas participan en grupos de apoyo locales o en línea con otras personas que enfrentan el cáncer de mama. y las personas a menudo se sorprenden (después de haber sido bañadas en cintas de color rosa) al darse cuenta de que la tasa de mortalidad por cáncer de mama realmente no ha cambiado mucho. Ciertamente, las opciones de tratamiento para la enfermedad en etapa temprana están reduciendo el riesgo de recurrencia, pero las recurrencias todavía ocurren. Cuando ocurren recidivas a distancia (cáncer de mama metastásico o estadio 4) ya no existe la posibilidad de una cura. Lo que esto significa es que si tiene personas en su grupo de apoyo que enfrentan el cáncer de mama metastásico, perderá amigos. El término culpabilidad de sobreviviente se ha acuñado para describir esta culpa a veces desgarradora que le golpea cuando sobrevive, pero sus amigos y seres queridos no lo hacen.

Nueva luz arrojada sobre NED y recurrencia del cáncer de mama

Con la recomendación de un nuevo medicamento para algunas personas con cáncer de mama en etapa temprana, en 2017 se llega a una mejor comprensión de cómo las células de cáncer de mama pueden esconderse y luego volver a crecer muchos años después.Para las mujeres que tienen cáncer de mama positivo al receptor de estrógeno postmenopáusico en etapa temprana, el medicamento con bifosfonato Zometa (ácido zoledrónico) ahora se recomienda como terapia adyuvante. Este medicamento que se ha utilizado para la osteoporosis y las metástasis óseas parece afectar el microambiente en el hueso. El microambiente son las características del tejido que rodea un cáncer. Como tal, puede reducir el riesgo de metástasis óseas en primer lugar.

Estos hallazgos han llevado a los investigadores a cuestionarse si las células de cáncer de mama latentes (cuando es NED) cuelgan en la médula ósea. Cuando el microambiente cambia, por alguna razón, estas células nuevamente comienzan a crecer. Dado que el 90 por ciento de las muertes por cáncer de mama están relacionadas con metástasis, la investigación de este mecanismo es de importancia crítica.

Próximos pasos

Finalmente estamos comenzando a abordar las "necesidades de supervivencia", pero aún no hemos llegado. Algunos centros oncológicos lo "expulsan" con un plan de supervivencia u ofrecen programas de "rehabilitación de cáncer". Sin embargo, a menudo se siente más como "sé feliz, tú viviste, ¡ten una buena vida!"

Si tiene cáncer de mama con NED, revise los síntomas y obtenga más información sobre la recurrencia del cáncer de mama. Es posible que se pregunte por qué no está programado para exámenes regulares de imágenes (como las tomografías PET) ya que las personas tienen algunos tipos de cáncer. La razón es que aunque estas exploraciones pueden mostrar una recurrencia un poco antes de lo que sería posible basándose solo en los síntomas, no hay evidencia de que la supervivencia mejore al detectar signos de una recurrencia antes de que se presente cualquier síntoma.

Disfruta de un estilo de vida saludable. Existe cierta evidencia de que comer una dieta saludable y hacer ejercicio con regularidad puede disminuir el riesgo de recurrencia. Duerma lo suficiente y, si sufre de dificultades para dormir, hable con su médico. Los estudios sugieren que el cáncer de mama puede tener más probabilidades de recurrir en mujeres que sufren de insomnio. Y encuentra formas de reducir el estrés. Al igual que el insomnio, los estudios nos dicen que el estrés puede desempeñar un papel en algunas personas, desde la NED hasta la recurrencia. Considere llevar un diario. Y, en una nota positiva, piensa en todo lo que has ganado en tu experiencia. Estamos aprendiendo que, además del estrés, atravesar el cáncer puede llevar a un crecimiento postraumático. En otras palabras, ¡el cáncer realmente puede cambiar a las personas para mejor!