¿Debe compartir su viaje de cáncer en línea?

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¿Por qué compartir su viaje del cáncer en las redes sociales?

Hay muchas razones por las cuales las personas con cáncer pueden desear compartir su información personal en línea. Algunas personas comparten información sobre su diagnóstico para que otras puedan ofrecer opiniones sobre los tratamientos y brindar más información. Para muchas personas, las redes sociales ofrecen apoyo emocional durante el viaje del cáncer. Sin embargo, otras personas esperan que al ofrecer su propia información, puedan ayudar a otras personas que se enfrentan al cáncer.

La gente quiere compartir, pero preocuparse por lo mismo

Una encuesta reciente encontró que el 94 por ciento de las personas estarían dispuestas a compartir su información personal de salud para ayudar a otros. Al mismo tiempo, al 74 por ciento de estas personas les preocupaba que la información de salud que compartían se pudiera usar de manera perjudicial.

¿Cómo puede compartir su información para recibir el mejor apoyo e información para usted y ayudar a otros, al tiempo que protege su privacidad al mismo tiempo? Sigue leyendo

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Beneficios y riesgos de compartir información personal de salud en línea

Antes de decidir si compartir o no la información en línea, puede ser útil analizar los beneficios y los riesgos.

Posibles beneficios

• Acceso a información u opiniones. eso no sería posible si no compartiera su información. Por ejemplo, si tiene cáncer de pulmón ALK positivo (un tipo de adenocarcinoma de pulmón que se encuentra en aproximadamente el 3 por ciento a 5 por ciento de las personas con cáncer de pulmón) y comparte esa información en línea, es posible que pueda conectarse mejor con otras personas de este tipo. de mutación, y obtenga más información sobre los tratamientos aprobados y los ensayos clínicos.
• Otro beneficio de compartir información en línea es Soporte emocional. Por ejemplo, muchas personas en la comunidad de cáncer de pulmón han escuchado que una de sus mayores fuentes de apoyo son los "amigos" que han conocido en línea y que también están enfrentando el cáncer de pulmón.

Riesgos Posibles

• Riesgo de empleo. Existe el riesgo de que la información que usted comparte en línea pueda ser vista por posibles empleadores y se use para tomar una "decisión" a favor o en contra de contratarle en el futuro. Si bien su diagnóstico por sí solo no se puede usar para discriminarlo de esta manera, todos sabemos que hay un componente subjetivo en la contratación, y se debe tener en cuenta que los futuros empleadores pueden tener acceso a esta información.
• Riesgo personal. Para empezar, imagínese quién puede estar leyendo su información. Si escribe sobre su estadía en el hospital, esencialmente se anuncia que usted no está en su casa.
• Riesgo de seguro. Tenga en cuenta que las aseguradoras potenciales en su futuro pueden tener acceso a su información. Si bien las condiciones preexistentes son menos problemáticas ahora que en el pasado, hay otras cuestiones que considerar. Antes de escribir sobre los tratamientos alternativos que usa, y especialmente si elige ir en contra del consejo médico de alguna manera, piense en quién más puede estar leyendo la información que proporciona.

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Use la configuración de privacidad - Elija su audiencia

Antes de compartir su información de salud personal en las redes sociales, revise su configuración de privacidad. ¿A quién deseas que veas tu información? ¿Hay personas que no deberían ver esta información (como los futuros empleadores, por ejemplo?) Consulte este tutorial de configuración de privacidad de Facebook.

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Decida con anticipación de cuánto tiempo compartirá

Antes de escribir una palabra, considera qué información puedes compartir en las redes sociales. Puede ser útil dividir esto en tres categorías:

• Su información clínica: como sus síntomas, su diagnóstico, sus tratamientos y sus síntomas y resultados.
• Su vida diaria: ¿Cuánta información se siente cómodo compartiendo sobre sus actividades y relaciones diarias?
• Su identidad: esto incluye información como su dirección de correo electrónico, fotos tomadas y su número de teléfono.

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Elija dónde compartirá la información

¿Qué medios de comunicación desea utilizar para compartir su información? Algunos lugares donde las personas comparten sus viajes de cáncer incluyen:

• Facebook
• Gorjeo
• Blogs personales
• Blogs escritos como parte de una de las organizaciones de cáncer.
• Sitios web personales
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Otra opción (y quizás más privada) es una de las comunidades de cáncer. Estos usualmente requieren que usted tenga una membresía gratis.

• Inspirar
• Comunidad de apoyo al cáncer
• Navegando contra el cancer

Para compartir con familiares y amigos, muchas personas optan por utilizar un sitio personal como Caring Bridge:

• Cuidado puente