Manejo de los problemas de respiración y alimentación en ALS

Si recientemente ha sido diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) u otra enfermedad de las neuronas motoras, es probable que tenga algunas preguntas e inquietudes sobre su futuro. Hasta el momento, no hay cura para estas enfermedades. Pero eso no significa que no puedas obtener ayuda. Hay muchos recursos disponibles, que pueden hacer que se sienta lo más cómodo posible, y otros que incluso podrían afectar el tiempo que puede vivir.

Alimentación en ALS

ALS le roba lentamente a las personas la fuerza necesaria para moverse. Dado que una nutrición adecuada es importante para mantener la fortaleza, es fácil imaginar qué tan importante podría ser la nutrición para alguien que padece ALS. Pero comer no siempre es fácil, especialmente en las etapas avanzadas de la enfermedad. Los músculos que ayudan a tragar pueden no funcionar tan bien. La capacidad de toser si la comida baja por el tubo equivocado puede verse comprometida. Como resultado, es importante asegurarse de que no haya signos de asfixia al comer.

En algún momento, los pacientes con ELA se beneficiarán de una evaluación de su capacidad para tragar, como un estudio de ingestión de bario. Es posible que solo puedan comer y beber alimentos y líquidos de cierta consistencia, como alimentos blandos o líquidos espesados. Eventualmente, un tubo de endoscopia percutánea (PEG) probablemente será necesario para proporcionar niveles adecuados de nutrición. Si bien un PEG probablemente mejora el tiempo de supervivencia al aumentar el nivel de nutrición general, ninguna vitamina específica u otro suplemento ha demostrado ser eficaz para ayudar con la ELA.

Respirando ALS

No necesita ser un profesional de la salud para reconocer que la respiración es importante, o que se necesita un esfuerzo muscular para respirar. Sin embargo, a medida que avanza la ELA, el simple hecho de respirar puede volverse más complicado e incluso requerir un equipo de expertos médicos. Además de prolongar la vida útil de las personas con ELA, un buen cuidado respiratorio también puede mejorar la energía, la vitalidad, la somnolencia diurna, la dificultad para concentrarse, la calidad del sueño, la depresión y la fatiga. Por estos motivos, puede ser una buena idea que le evalúen la respiración temprano y con frecuencia, incluso si no siente que esté teniendo dificultades.

La asistencia respiratoria puede comenzar por la noche con un método de ventilación no invasivo, como CPAP o BiPAP. Estos apoyan las vías respiratorias y aseguran que incluso cuando el cuerpo está más descansado, recibe suficiente oxígeno y desprende suficiente dióxido de carbono. A medida que avanza la ELA, puede requerirse ventilación no invasiva durante el día y la noche.Eventualmente, deberán considerarse métodos más invasivos, como la ventilación mecánica. Otra opción es la estimulación diafragmática, en la cual el músculo responsable de expandir los pulmones se estimula rítmicamente con electricidad para ayudarlo a contraerse cuando las neuronas motoras ya no envían este mensaje. Todas estas opciones se discuten mejor con un equipo que incluye un neurólogo, un terapeuta respiratorio y quizás también un neumólogo.

Protegiendo la vía aérea en ALS

Además del acto de expandir los pulmones, la respiración requiere que todas las vías respiratorias estén abiertas, en lugar de taparse con mucosidad, secreciones bucales o alimentos. Cuando estamos sanos, protegemos nuestras vías respiratorias al tragar con regularidad, tosiendo y respirando profundamente de vez en cuando, todo sin pensar realmente en ello. Si estamos demasiado débiles para tragar o toser bien, se necesita ayuda para proteger las vías respiratorias.

Hay muchas técnicas disponibles para ayudar a mantener los pulmones abiertos. Dormir con la cabeza ligeramente erguida puede ayudar a evitar que las secreciones bajen por el tubo equivocado durante la noche. Los terapeutas respiratorios pueden enseñar a sus amigos y familiares cómo ayudar manualmente la tos para hacerla más efectiva. Las opciones tecnológicamente más avanzadas incluyen insuflación mecánica / exsuflación (MIE), que involucra un dispositivo que infla lentamente los pulmones y luego cambia rápidamente la presión para simular una tos. La oscilación de la pared torácica de alta frecuencia (HFCWO, por sus siglas en inglés) implica un chaleco vibrante que, cuando lo lleva un paciente, ayuda a disolver la mucosidad en los pulmones para que pueda ser expulsado con más facilidad. Si bien los primeros informes sobre la eficacia de HFCWO se han mezclado, muchos pacientes consideran que es útil.

Otra parte de la protección de la vía aérea es reducir la cantidad de secreciones producidas por la nariz y la boca. Pueden causar babeo y también poner a un paciente en mayor riesgo de respirar esas secreciones en los pulmones. Existe una amplia variedad de medicamentos disponibles para ayudar a controlar estas secreciones.

Planifique con anticipación en ALS

No hay manera de evitarlo. Eventualmente, todos morimos, y las personas con ALS mueren antes que otros. Para cuando se requieran muchas de las opciones más invasivas anteriores, las personas con ALS probablemente sufrirán cambios dramáticos en su capacidad para comunicarse. Algunos sufrirán de demencia relacionada con la ELA y otros simplemente perderán el control de la boca, la lengua y las cuerdas vocales. En este punto, los profesionales médicos involucrados en el cuidado de ese paciente necesitarán confiar en declaraciones anteriores acerca de lo que el paciente desearía con respecto a su atención, o confiar en un tomador de decisiones sustituto.

¿En qué circunstancias, si es el caso, desearía un tratamiento que prolongue la vida con ventilación mecánica, tubos de alimentación y más para detener? Estas son decisiones muy personales, con implicaciones legales, éticas y religiosas. Es fundamental planificar con anticipación organizando un testamento vital o un poder notarial, para que pueda acercarse al final de la vida con la dignidad que merece.

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