Qué hacer durante un nuevo diagnóstico o recaída de la EM

Lei 9503 - Legislação de transito completa - art 231 a 276 - atualizada (Noviembre 2024)

Cuando a un amigo o ser querido le acaban de diagnosticar esclerosis múltiple (EM) o está experimentando una recaída o un brote, quiere saber cómo brindar más tranquilidad y comodidad. En un momento como este, saber qué decir y hacer puede ser especialmente difícil para ambos.

Para los recién diagnosticados

Puede ser tentador tratar de tranquilizar a su ser querido recién diagnosticado de que "no se ve enfermo" o que conoce a alguien que curó su EM. Para aquellos que han hecho su investigación, puede ser difícil no hacer un "volcado de cerebro" de lo que creen que es información útil sobre la enfermedad.

No solo desencadenar una tonelada de investigaciones, consejos o experiencias de poca ayuda, puede ser abrumador para alguien que está tratando de absorber las noticias de su nuevo diagnóstico de EM. En su lugar, es mejor centrarse en cómo ayudar a que se sientan apoyados.

Para personas que experimentan una recaída

Es importante comprender que las recaídas de la EM se producen solo en personas con un tipo particular de enfermedad llamada EM recurrente-remitente. Alrededor del 85 por ciento de los diagnósticos de EM son de este tipo. "Recaída" se refiere al retorno de los síntomas, "remisión" al período de remisión cuando los síntomas no están presentes.

Una persona con EM que ha tenido una recaída está experimentando un empeoramiento agudo de los síntomas, que a veces incluye una discapacidad física adicional. Nadie puede predecir qué tan frecuente o grave puede ser una recaída de la EM: los síntomas pueden variar desde leves, como adormecimiento o fatiga, hasta lo suficientemente grave como para interrumpir las funciones esenciales para la vida diaria, como la pérdida de la visión o el equilibrio. Puede que no duren mucho, o pueden ser permanentes.

Hacer una conexión significativa al ofrecer ayuda

La empatía y la compasión son sus dos objetivos principales cuando se trata de apoyar a una persona con EM, ya sea recién diagnosticada o en recaída. Aquí hay algunas cosas a tener en cuenta para alcanzar estos objetivos:

Piense en el efecto emocional de un nuevo diagnóstico o recaída

Un diagnóstico o recaída de la EM puede venir con una gran cantidad de emociones y no hay una reacción "correcta". Para los recién diagnosticados, puede ser un momento de miedo y desorientación. Para aquellos que experimentan una recaída, puede ser desalentador e iracundo, especialmente al salir de un período de esperanza cuando los síntomas dejaron de progresar.

Al pensar en cómo se siente la persona cercana a usted ahora, tenga en cuenta que no solo sus sentimientos y reacciones pueden cambiar con el tiempo, sino también sus capacidades físicas.

Aprender a evitar comentarios insensibles

Los comentarios insensibles pueden hacer que una persona con EM se sienta emocionalmente cegada, frustrada y, lo más desafortunada e involuntaria de todas, no esté respaldada.

Para ayudar a evitar estos comentarios molestos y emocionalmente distantes, comience la conversación dejando que la persona hable sobre su diagnóstico o recaída de la manera que le resulte más cómoda. Tal vez dirán poco o tendrán preguntas sobre los medicamentos, las inquietudes sobre la autoinyección, o incluso el problema más amplio de querer evidencia de que la vida continúa a pesar de un nuevo diagnóstico de EM o un empeoramiento del estado de la enfermedad.

Algunas afirmaciones que no quiere decir incluyen:

Nunca digas: "Podría ser peor".
- Se podría decir: "Esto es mucho con lo que lidiar. ¿Quieres hablar más?"
Nunca digas: "Es una bendición disfrazada".
- Podría decir: "Esto es horrible. No está solo. Aprenderé con usted acerca de cómo manejar esto".
Nunca digas: "Oh, Dios, ¿qué vas a hacer?"
- Podría decir: "¿Cuáles son las opciones para tratar esto? ¿Cómo puedo ayudar?"

Una de las mejores declaraciones que puede hacer para brindar cercanía y tranquilidad es:

"¿Qué puedo hacer para ayudar? Estoy aquí para ti".

Proporcionar seguridad

Cuando el cuerpo de una persona con EM deja de funcionar normalmente, puede causarle mucha ansiedad. Las formas en que puede apoyar a la persona cercana a usted incluyen:

Hágale saber que está disponible para recibir mensajes de texto o llamadas telefónicas durante la mitad de la noche. Ahí es cuando la ansiedad parece empeorar.
Si tomar esteroides (por ejemplo, Solumedrol) es parte del tratamiento de recaída, la persona puede estar preocupada por sentirse inusualmente ansioso a veces y no saber por qué. Puede ayudar recordándole que la ansiedad puede ser un efecto secundario del tratamiento con esteroides.

Seguir a través de estar disponible para ayudar

Muchas personas con recaídas de EM necesitan ayuda adicional durante una o dos semanas hasta que los síntomas desaparezcan. Las personas que han sido diagnosticadas recientemente pueden no saber qué tipo de ayuda o apoyo necesitarán a medida que cambien sus capacidades físicas. Hay varias formas en que puede ayudar a aligerar esta carga. Por ejemplo:

Cocinar y dejar la comida : No preguntes si la persona quiere esto. Él o ella puede negarse, pensando que te cargará. Es importante seguir comiendo durante una recaída de la EM.
Oferta para conducir : Llévela a sus citas, para hacer mandados, o simplemente fuera de la casa para un cambio de escenario. Durante las recaídas de la EM, las personas a menudo experimentan tiempos de reacción retrasados y no se sienten cómodos al conducir. También puede ofrecer llevar a los niños al parque, al zoológico o a otro lugar en un día de fin de semana, dándole tiempo a la persona con EM sola para que se relaje y se recupere.

Aprenda más sobre la EM

Obtenga más información sobre la enfermedad a través de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). Su amigo o familiar se sentirá apoyado aún más si se toma el tiempo de "conocer" a la EM.

Asegúrese de hacer un seguimiento

Siga informándose con la persona, incluso después de que termine lo peor de la recaída de la EM. Los síntomas más dramáticos suelen desaparecer poco después de las primeras dosis de tratamiento con esteroides, pero pueden "mantenerse" después. Además, siempre hay preocupación por el daño nervioso permanente y la discapacidad después de una recaída, y esto no se sabrá durante varias semanas. Durante ese tiempo, y conforme pase el tiempo, continúe diciéndole que está disponible para hablar sobre la recaída de la EM y los efectos que está teniendo.

Una palabra de DipHealth

Tenga en cuenta que es normal que se sienta molesto por esta grave enfermedad en una persona cercana a usted. Usted también necesita consuelo. Curiosamente, puede encontrar que sus esfuerzos para tranquilizar y apoyar a alguien cercano a usted durante un nuevo diagnóstico o una recaída de EM tú sentirse mejor, también. Su presencia y compromiso constantes y confiables pueden marcar una diferencia importante para minimizar la ansiedad y la preocupación, para ambos.