Explicando el lupus a amigos y familiares

Interactuar con familiares y amigos que no entienden lo que es vivir con lupus es una de las experiencias más desafiantes al enfrentar la enfermedad.

Podrían insistir en que la fatiga es simplemente estar cansado y culpar a su tiempo en la cama por su propia pereza, o su falta de no esforzarse lo suficiente para levantarse. Es posible que se lo tomen como algo personal y se enojen porque ha tenido que cancelar repetidamente los planes debido a la fatiga o un brote. Esto podría hacer que se enojen o eventualmente cortarían lazos contigo.

Cuando los seres queridos no entienden el lupus, especialmente los síntomas más comunes y comunes, como la fatiga y el dolor, interactuar con ellos puede ser difícil. Encontrar maneras de ayudarlos a comprender el dolor y la fatiga podría ayudarlo a relacionarse con ellos.

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Sea específico acerca de los síntomas del dolor

Dolor puede significar cosas diferentes Al describir su dolor, sea específico sobre el tipo de dolor que está experimentando. Por ejemplo, ¿es un dolor agudo? ¿Un dolor punzante? Un dolor sordo? ¿Una sensación de ardor? Cada vez que alguien te toca, ¿sientes que están presionando en un moretón incluso cuando no hay un moretón real?

Además, explica dónde se localiza el dolor. ¿Está todo tu cuerpo (dolor generalizado)? ¿Un dolor de estómago agudo? ¿Dolor en las articulaciones? ¿Dolor de espalda? ¿Dolor de rodilla?

Explica cómo te afecta. ¿Tiene problemas para levantarse de la cama por la mañana debido a dolor en las articulaciones y rigidez muscular? ¿Te duele escribir con un bolígrafo? ¿Hay un dolor punzante en las rodillas cuando camina?

Aquí hay algunos ejemplos de cómo explicar el dolor:

"Es difícil para mí caminar. Tengo un dolor agudo y punzante en ambos lados de las caderas".

"La rigidez en mis músculos y articulaciones me causa dolor cuando me muevo. Cuando intento levantarme de la cama por la mañana y estirar y desplegar mis extremidades, siento que los estoy separando. Se sienten hinchados y adoloridos. siento como el hombre de hojalata porque se sienten congelados en el lugar, lo cual da miedo pero también requiere que me levante de la cama lentamente ".

"Todo mi cuerpo se siente como un moretón gigante. No me ofendo, pero por favor no me toques. Incluso un toque suave puede ser doloroso para mí".

"Las articulaciones de mis pies se sienten como si estuvieran en llamas. Me duele caminar".

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Describir la fatiga en formas en que las personas sin lupus pueden relacionarse con

La fatiga es un desafío para las personas que comprenden que nunca lo han experimentado. La palabra fatiga Se usa en las conversaciones cotidianas de personas sin enfermedades crónicas como una forma de explicar que están muy cansados. Esto solo se suma a la confusión sobre la fatiga.

Una buena manera de ayudarlos a comprender la fatiga es describirla de una manera que se relacione con algo que hayan experimentado o puedan imaginar. De lo contrario, la idea de fatiga tiende a ser demasiado abstracta y vaga.

La fatiga, incluso para las personas con enfermedades crónicas, se presenta en diferentes niveles de intensidad. Encuentra ejemplos que se apliquen a tu situación.

Ejemplo 1 - Dado que todos hemos tenido un resfriado fuerte o gripe en algún momento de sus vidas, usar estas experiencias como ejemplos suele funcionar. Diga algo como: "¿Sabes cómo te sientes cuando tienes fiebre? Todo tu cuerpo está agotado de energía y dolores por todas partes. No importa cuánto quieras salir de la cama, ¿todo lo que puedes hacer es acostarte o dormir? ¿Cuándo? "Digo que estoy fatigado y no puedo levantarme de la cama, así es como me siento. Excepto que no tengo resfrío ni gripe. El lupus causa mi fatiga".

Ejemplo # 2 - Otra experiencia común es sentirse agotado después de hacer demasiado ejercicio. Podría decir algo como: "¿Alguna vez se ha esforzado demasiado al hacer ejercicio y todo lo que hizo después fue ir a casa y recostarse en su sofá y mirar televisión? Imagínese eso, excepto en lugar de un entrenamiento de una o dos horas, cómo ¿Podría sentirse después de un maratón de 26 millas? Así es como me siento a veces. Hay días en que me despierto y todos mis músculos me duelen como si hubiera corrido 26 millas el día anterior. Excepto, todo lo que hice ayer fue ir a trabajar. Quería ir a trabajar hoy, pero apenas podía llegar al baño para lavarme los dientes.

Ejemplo # 3 - Puede haber ejemplos de tu vida si has experimentado algo que puedas describir de una manera que otros sin lupus puedan imaginar y entender.

Por ejemplo, "quería ir al gimnasio, pero cuando me vestí y conduje allí, todo lo que podía hacer era poner dos sillas juntas y acostarme allí durante dos horas. Eso es fatiga".

Ejemplo # 4 - La teoría de la cuchara: la teoría de la cuchara de Christine Miserandino ha tenido mucho éxito en ayudar a las personas a explicar la fatiga no solo en la comunidad de lupus, sino también en las comunidades de enfermedades crónicas donde la fatiga es un síntoma importante. Está disponible en varios idiomas, es fácil de leer y entender, y puede descargar una copia y entregarla a amigos y familiares para que la lean.

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Pedir ayuda

Habrá momentos, especialmente durante una bengala, en que necesitará ayuda. Por lo general, cuanto más comprendan sus seres queridos por lo que está pasando, más apoyo pueden brindar, más apoyo querrán ser.

Para algunos, pedir ayuda es a menudo más fácil decirlo que hacerlo, pero no tenga miedo de pedir ayuda. Tus seres queridos quieren ayudarte. Les brinda una manera de mantenerse involucrados en su vida y una forma concreta de ofrecerle apoyo.

Sea claro acerca de lo que necesita de ellos. Lo que necesita puede parecerle obvio, pero no a ellos. Por ejemplo, podría decir: "Necesito que recuerde que cuando cancelo los planes, no tiene nada que ver con usted. Más que nada, quiero salir. Si cancelo, intente entender que es porque no lo hago". Te sientes bien, y por favor continúa siendo mi amigo y continúa invitándome a lugares ".

Y cuando sus seres queridos sean de ayuda y apoyo, reconozca su ayuda. Esto les ayuda a reconocer que su comportamiento fue útil para usted, pero también un agradecimiento que va muy lejos.

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Explicar los cambios de humor

Tanto el dolor como los esteroides pueden causar cambios de comportamiento.

El dolor puede causar tanto malestar que puede afectar negativamente el estado de ánimo de una persona. Además, los esteroides pueden causar irritabilidad y cambios de humor. Deje que sus seres queridos sepan que no deben tomar su comportamiento personalmente, y sea claro con ellos sobre lo que necesita de ellos para ayudarlo a superar estas experiencias.

También es una buena idea hablar con su reumatólogo si experimenta dolor lo suficientemente intenso como para afectar su estado de ánimo, o si los esteroides están causando cambios en el comportamiento.

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Invite a sus seres queridos a grupos de apoyo y eventos relacionados con el lupus

Una excelente manera de que sus seres queridos comprendan mejor el lupus es participar en la comunidad de lupus. Escuchar las experiencias de otros con lupus en los grupos de apoyo y asistir a eventos educativos sobre el lupus les ayudará a aprender más sobre la enfermedad y cómo afecta la vida de las personas, incluida la suya.

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Saber cuándo dejar ir

Las personas no siempre responden a sus intentos de comunicarse con ellos sobre su vida con lupus. Es posible que continúen llamándole perezoso, sin creer sus síntomas porque no se ve enfermo. Ellos pueden ofrecer implacablemente consejos equivocados de que puede rezar su enfermedad o curarla con una dieta especial. Pueden desaparecer.

Ninguno de este tipo de comportamiento es tu culpa.

Por ejemplo, sus consejos bien intencionados pero mal orientados tienden a provenir de un lugar de verdadera preocupación por su bienestar y su propio deseo de que usted esté bien porque lo aman.

A veces es porque tienen miedo de lo que podría pasarte, y este miedo es más poderoso que su capacidad para hacer frente. O tal vez se hayan convencido a sí mismos de que estar allí para ti es demasiado complicado.

Podrían continuar tomándolo personalmente cuando cancele los planes.

Todos responden de manera diferente a la enfermedad de su ser querido, y la forma en que responden a su vida con el lupus tiene que ver con la forma en que se enfrentan a tales realidades.

Debido a esto, algunas personas no pueden brindarle el apoyo que necesita. O algunas personas pueden estar limitadas en brindarte apoyo. Tal vez no puedan ser el oyente que necesitas cuando tienes un mal día, pero son una excelente compañía cuando necesitas reírte.

Otras personas se vuelven insatisfactorias hasta el punto de volverse tóxicas para ti. Es importante saber que se le permite distanciarse y limitar la comunicación con las personas que cree que son emocionalmente malsanas.

Y el dolor es una respuesta normal a esta pérdida de relación. Desafortunadamente, esta no es una experiencia rara cuando se trata de vivir con una enfermedad crónica grave, por lo que compartir su historia con su grupo de apoyo le parecerá familiar a muchas personas. Compartir tu historia también podría ayudarte a sobrellevar la pérdida.

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Utilice declaraciones "I"

Utilice declaraciones "I" en lugar de declaraciones "You". Son una forma más suave de manejar las confrontaciones y ayudan a reducir el nivel de actitud defensiva de la otra persona. Por ejemplo, en lugar de decir "Eres cruel por acusarme constantemente de desconsiderarme cuando cancelé los planes", podrías intentar algo como "Me sentí herido cuando me acusaste de desconsiderarme por cancelar planes. Si hubiera podido ir fuera, lo habría hecho, pero me sentía muy mal, tenía que quedarme en la cama. Confía en mí, preferiría mucho más sentirme bien y salir contigo que sentirme como lo hice ".

La buena comunicación va por un largo camino

Al igual que es importante aprender a comunicarse bien con su médico, es importante usar estas habilidades de comunicación con sus amigos y familiares. Si bien puede parecer un trabajo, puede ayudar a mejorar sus relaciones y también el nivel de apoyo que le brindan. A su vez, esto puede ayudar a mejorar tu vida con lupus.