Una historia de diagnóstico de lupus de la vida real

Uno de los primeros pasos para lidiar con un diagnóstico de lupus es darse cuenta de que no está solo, que hay otras personas que están pasando por mucho de lo mismo. Compartir historias y ofrecer consejos a través de grupos de apoyo, tanto en persona como en línea, es una de las formas en que muchos de los afectados con lupus lidian con las luchas diarias asociadas con la enfermedad.

Nuestra esperanza en About Lupus es ofrecer apoyo de cualquier manera que podamos. Es por eso que esperamos que al destacar a las mujeres valientes y los hombres afectados por el lupus, vamos a dar a alguien que ha sido diagnosticado recientemente, está teniendo un momento difícil con su enfermedad, o tal vez solo quiere saber que hay alguien más que entiende. Por lo que están pasando, el ascensor que necesitan.

Una de esas personas que puede ayudarlo es Alicia Springgate, residente del estado de Washington y nativa de Las Vegas a quien se le diagnosticó lupus después de episodios recurrentes de pleuresía (inflamación de los revestimientos de los pulmones), derrame pulmonar e insuficiencia cardíaca congestiva.

Hablé con Springgate sobre sus experiencias.

Acerca del Lupus (LUP): ¿Cómo te diagnosticaron?

Alicia Springgate (AS): Una vez que me colocaron en la UCI, mi especialista en pulmones se dio cuenta de que mis síntomas actuales, así como los que experimenté en el pasado, probablemente fueron el resultado del lupus eritematoso sistémico (LES). Todas las pruebas resultaron positivas para el lupus. Después del diagnóstico, me trataron de inmediato con esteroides, lo que mejoró mi condición con bastante rapidez.

LUP: ¿Qué pasó por tu cabeza cuando te enteraste?

COMO: Nadie me decía qué era el lupus o qué esperar, así que estaba muy asustada y sabía que debía ser malo. Luego hice mi propia investigación y los resultados me asustaron: me di cuenta de que tenía 9 de los 11 síntomas utilizados para diagnosticar la enfermedad. Más tarde descubrí que tengo una forma muy grave y potencialmente mortal de la enfermedad.

LUP: ¿Qué tipo de opciones se le ofrecieron, médicamente, con respecto al tratamiento?

COMO: Inicialmente, esteroides, antiinflamatorios y, eventualmente, medicamentos de quimioterapia, incluyendo Imuran (azatioprina) y ahora CellCept (micofenolato mofetil).

LUP: ¿Qué tipo de tratamiento perseguiste?

COMO: Todo lo que se proporcionó. Eventualmente tuve muchos efectos secundarios, tuve que aumentar mis medicamentos para combatir esos efectos secundarios. Continué cosas como píldoras para el corazón, medicamentos para la presión arterial, medicamentos para el dolor, medicamentos para las convulsiones. Ahora, la lista es de hasta 28 medicamentos al día.

LUP: ¿Qué es lo que más te ha sorprendido del lupus?

COMO: Que es una enfermedad tan devastadora que afecta a todas las partes de tu vida.

LUP: ¿Has encontrado algún apoyo en tu comunidad o en línea que haya sido útil? Si es así, ¿cómo te ha ayudado?

COMO: La Lupus Foundation of America (LFA) ha sido la mejor ayuda, ya que me ha informado acerca de las investigaciones en curso, las opciones que podría tener para el tratamiento, las situaciones en las que otros están pasando y cómo puedo ayudar a los demás.

LUP: ¿Su familia está al tanto de su diagnóstico? ¿En qué formas han sido de ayuda?

COMO: Mi familia ha sido de gran ayuda, desde el día en que me diagnosticaron.Se conectaron en línea, realizaron su propia investigación y compraron mis medicamentos cuando no podía pagarlos. Me llevaron a California para poder ser atendido en los mejores hospitales disponibles y haber sido mis cuidadores durante los últimos tres años. Ellos son mi salvavidas.

(Nota del editor: la madre de Alicia describe cómo es ser el miembro de la familia de alguien con lupus en la página 2).

LUP: ¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de descubrir que tiene lupus?

COMO: Ármese con toda la investigación que pueda reunir y los tratamientos más actuales ofrecidos. Investigar, educarme a mí mismo, fue mi salvación, hasta que encontré un médico honesto y compasivo. Tampoco temía hacer preguntas a otros expertos médicos cuando surgió algo relacionado con mi enfermedad y no estaba familiarizado con eso.

Además, busque apoyo emocional, ya sea a través de un terapeuta autorizado, un grupo de apoyo de la iglesia o un grupo de apoyo local. No creo que lo hubiera logrado si no hubiera sido por ese apoyo.

Alicia tuvo la suerte de contar con el apoyo de su familia, dirigida por su madre, Linda Springgate. Le preguntamos a Linda cómo fue su experiencia cuando descubrió que su hija tiene lupus.

LUP: ¿Cómo descubriste que tu hija tiene lupus?

Linda Springgate (LS): Ella me dijo mientras estaba en el hospital siendo tratada por insuficiencia cardíaca congestiva.

LUP: ¿Cuál fue tu reacción?

LS: Choque al principio, luego todo tuvo sentido una vez que investigamos la enfermedad.

LUP: ¿Qué es lo que más te ha sorprendido del lupus de Alicia?

LS: Qué devastador ha sido para toda nuestra familia y cuán cerca nos ha unido.

LUP: ¿De qué maneras crees que has sido más útil para ella? LS: La hemos apoyado desde el principio, llevándola a especialistas fuera del estado, apoyándola financieramente y, finalmente, cuidándola a ella y a su hijo adolescente durante los últimos 3 años.

LUP: ¿En qué áreas de apoyo te centrarás en el futuro?

LS: Manteniéndose a su lado en todos los viajes al hospital y ayudándola a superar los altibajos emocionales de esta enfermedad.