11 cosas que los padres necesitan con necesidades especiales

Cuando eres el padre de un niño con necesidades especiales, cada aspecto de la crianza de los hijos se magnifica. Las salas de juegos se convierten en proyectos complejos que requieren diplomacia, apoyo y grandes cantidades de tiempo y paciencia. Los viajes al médico son frecuentes, costosos, difíciles y están llenos de preocupaciones. Las excursiones de compras ordinarias están llenas de posibles desastres y escollos. Con mucho más en qué pensar, preocuparse, planificar y gestionar, las necesidades especiales que realmente tienen los padres … necesidades especiales.

11 cosas que los padres necesitan con necesidades especiales

Aquí hay una lista parcial que puede sonar familiar para las mamás y los papás que están lidiando con los altibajos de la vida con un niño que, por cualquier razón, se considera "especial". Si bien estos son los 11 principales, no están en ningún orden en particular.

1. mucho más tiempo

Entre las reuniones de la PTO y los plazos de trabajo, puede ser difícil para cualquier padre encontrar el tiempo "yo". Magnifique eso 10 veces para los padres de niños con necesidades especiales que también deben agregar reuniones de IEP, citas de terapia y múltiples visitas al médico en la mezcla. Agregue desafíos como conducir 50 millas para llegar al único dentista que trabajará con su hijo, solo para saber que tendrá que regresar la próxima semana para llenar esa cavidad … y luego conducir 60 millas en la otra dirección porque su hijo quiere tomar ballet y hay una clase de ballet para necesidades especiales en el otro lado del condado. Y no comencemos a tiempo para usted, su pareja, sus otros hijos, su familia extendida.

2. Grandes reservorios de energía

No solo lleva mucho tiempo ser un padre con necesidades especiales, sino que también es agotador. Sume toda la energía necesaria para criar a un niño típico, y luego agregue horas al día para conducir a las citas fuera de la ciudad, completar el papeleo, investigar más, controlar las crisis del niño, cocinar alimentos especiales para su hijo debido a alergias, intolerancias, o problemas de alimentación. Mezcle la energía necesaria para hacer frente a las miradas de los extraños, las "preocupaciones" de los maestros y las preocupaciones de los abuelos, y todo esto se suma a muy pocas horas entre las sábanas.

3. Dinero para terapias de importancia crítica y más

Dos padres que trabajan a tiempo completo deberían, en la mayoría de los casos, poder ganar suficiente dinero para que una familia pueda vivir cómodamente. Pero cuando usted es el padre de un niño con necesidades especiales, los costos aumentan. Equipo especial, medicina, terapeutas, gas adicional para conducir a todos esos especialistas, todo se suma. Y muchas madres de niños con necesidades especiales terminan recortando sus horas de trabajo para que estén disponibles para sus hijos, disminuyendo así sus ingresos cuando más lo necesitan.

4. Amistades ordinarias

Cuando eres el padre de un niño con necesidades especiales, parece que cada interacción fuera del trabajo implica algún aspecto de la crianza de niños con necesidades especiales. Incluso sus reuniones sociales terminan incluyendo principalmente a padres de otros niños con necesidades especiales, con conversaciones enfocadas en "el mejor terapeuta para x" o "qué tan mal está el maestro de la sala de recursos". Pero al igual que todos los demás, los padres de niños con necesidades especiales anhelan un contacto humano sencillo y corriente. Una cerveza con amigos. Un juego de beisbol. Es hora de relajarse con amigos y familiares sin hacer referencia a la palabra "especial".

5. Un Sitter para la noche de la cita

Los padres de niños típicos contratan a una niñera y salen por la noche. Para los padres de niños con necesidades especiales, no siempre es tan fácil. Algunas necesidades especiales requieren personas con habilidades especiales que pueden ir desde la formación médica hasta la experiencia en autismo. No solo son difíciles de encontrar, pero, naturalmente, cobran el doble o el triple de la tarifa actual.

6. Asegúrate de que estás haciendo las cosas correctas

Si su hijo tiene necesidades especiales, es probable que haya pasado una cantidad de tiempo irrazonable agonizando sobre si de alguna manera le causó problemas, ya sea que haya elegido las opciones médicas o terapéuticas correctas, si está haciendo lo suficiente (o demasiado) para mejorar sus posibilidades en la vida. Si bien nadie puede decirle lo que traerá el futuro, la mayoría de los padres con necesidades especiales necesitan un oído atento y una respuesta positiva cuando se sienten nerviosos acerca de sus propias decisiones y lo que el futuro traerá.

7. Un lugar para ventilar

Tu compañero lo ha escuchado todo 50 veces. Tus padres lo han escuchado o no les importa. Sus amigos no están interesados ​​en escuchar sobre su última reunión frustrante del IEP, ni sus compañeros de trabajo. No puedes desahogarte con tus hijos. Entonces, ¿quién queda? Al retenerlo, los padres de niños con necesidades especiales solo pueden empeorar las cosas, pero ¿cuáles son sus opciones? Los grupos de apoyo pueden ser útiles, pero para llegar a ellos debe encontrar el grupo adecuado, disponer de tiempo en su calendario, conducir a la reunión y esperar que los miembros tengan el tiempo y la energía para responder a sus inquietudes.

8. Ejercicio y nutrición.

Esto puede parecer un problema menor, pero para muchos padres de niños con necesidades especiales, simplemente no hay suficientes horas en el día para el cuidado personal. El ejercicio es, para muchas personas, un gran calmante para el estrés. También puede ser una oportunidad para socializar con amigos. Igual de importante, la falta de ejercicio puede llevar a problemas de salud graves.Lo mismo, por supuesto, es válido para la nutrición: demasiadas comidas rápidas pueden causar estragos en su digestión, peso y bienestar.

9. Familia y amigos con una pista

Es sorprendente la frecuencia con la que incluso familiares y amigos bien intencionados se vuelven ansiosos y de mal genio cuando se exponen a un niño con necesidades especiales incluso leves. Un niño autista no quiere jugar fútbol de toque, o un niño con desafíos sensoriales se pone las manos sobre los oídos, y todos en la habitación parecen responder con una crítica crítica. Si bien el propio niño puede no ser consciente de las cejas levantadas y las miradas intercambiadas, los padres ciertamente lo están. Y si bien es difícil lidiar con los juicios de extraños, es mucho más difícil dejar que los juicios de amigos cercanos se desvanezcan.

10. Información importante que los expertos no comparten

Las escuelas, los médicos, los terapeutas y las agencias están configurados para ayudar a las familias a apoyar a sus hijos con necesidades especiales. Entonces, ¿por qué ninguna de estas entidades parece estar dispuesta a decirles a las familias qué está disponible, a qué tienen derecho y cómo obtener lo que necesitan?

La mayoría de los padres de niños con necesidades especiales le dirán que ya necesita conocer la ley de necesidades especiales, comprender los entresijos de las opciones y políticas de la agencia y conocer todas las terapias disponibles antes de participar en una reunión de planificación para su hijo. A menudo, los padres saben más que los supuestos expertos cuando entran por la puerta, lo que significa que mamá y papá tienen el equivalente a varios años de capacitación universitaria como resultado de las noches que pasaron frente a la computadora.

11. Un entrenador para ayudarlo a abogar y dirigir su curso

Ninguno de nosotros va por la vida más de una vez, por lo que todos somos novatos cuando se trata de la crianza de los hijos. Pero hay personas que hacen una profesión ayudando a los padres de niños con necesidades especiales a navegar por las opciones y los escollos. La mayoría de los padres estarían encantados de contar con la ayuda de un entrenador que podría decirles "solicite esto, no eso" o "complete este formulario y tendrá acceso a mejores servicios para su hijo".

Cómo ayudar a un padre de un niño con necesidades especiales

Si usted es el amigo, el hermano, la madre o el padre de un padre de un niño con necesidades especiales, es posible que se pregunte "¿Qué puedo hacer para ayudar?" La buena noticia es que hay muchas maneras en que puede marcar la diferencia sin cambiar su vida o abrumarse a usted y su familia. Aquí hay algunas sugerencias:

1. Oferta para cuidar niños. Si está dentro de su zona de comodidad y habilidad, dele a sus amigos un descanso cuidando a su hijo con necesidades especiales durante una hora, una noche o incluso un fin de semana. Esto se llama cuidado de descanso, y es un regalo extraordinario.
2. Pagar la cuenta.Los préstamos son probablemente una mala idea por muchas razones, pero cuando puedes, es genial pagar la cuenta para un almuerzo, una cerveza o incluso una cena.
3. Dale a los hermanos un regalo especial.Muchas personas con niños con necesidades especiales suelen tener niños en desarrollo que también necesitan atención. Cuando pueda, considere sacar a los hermanos de un niño con necesidades especiales para una merienda, o incluso llevarlos a sus eventos deportivos y animarlos. Es una excelente manera de construir una relación, mientras le da a mamá y papá un poco de tiempo para sí mismos.
4. Obtener una pista.No seas esa hermana, prima o padre que mira fijamente a un niño con necesidades especiales y se pregunta cómo interactuar con él. En su lugar, lea un libro, mire un video, asista a una clase o haga preguntas para que pueda participar en los eventos familiares.
5. Escucha. No te costará ni un centavo ser un oído atento y un hombro para llorar.
6. Dar un paseo. Dele al padre de un niño con necesidades especiales la oportunidad de salir al aire libre y hacer un poco de ejercicio con un amigo o ser querido.
7. Sea solidario y positivo.Es muy fácil hablar negativo cuando se habla de un niño con necesidades especiales. Sin embargo, en lugar de girar en espiral hacia abajo, haz lo mejor para acentuar lo positivo. Dígale a su amigo o ser querido que están haciendo un gran trabajo, y señale algunos de los resultados realmente positivos que seguramente están viendo.
8. Evita la compasión.Aunque a veces es difícil imaginar los desafíos de la crianza de niños con necesidades especiales, la compasión no ayuda. De hecho, la compasión puede reforzar frustraciones y sentimientos de aislamiento. Evitarlo
9. Establecer un ejemplo para la inclusión. Muestre a otros cómo se hace la inclusión encontrando maneras de incluir al niño con necesidades especiales de su amigo en las actividades ordinarias. Si es necesario, acomodar los desafíos. Por ejemplo, si al niño con necesidades especiales le cuesta subir a la parte superior de un tobogán, déle una mano. Si no puede bombear un columpio, dale un empujón. Si ella no entiende las reglas de un juego, simplifica el juego. ¡No es tan difícil como parece!