Guía para la planificación anticipada de la atención

La mayoría de las personas no quieren pensar en los problemas del final de la vida. Ciertamente, hay cosas más agradables para pensar. Todos los pacientes con EPOC tienen un alto riesgo de tener que tomar decisiones difíciles en el caso de una exacerbación grave de la EPOC que puede hacer que dependan de una máquina de respiración (también llamada ventilador) durante un período corto o largo. Los estudios de investigación han demostrado que los pacientes que no se preparan para tomar decisiones al final de su vida tienen más probabilidades de recibir atención agresiva y potencialmente no deseada, como estar en un respirador. Además, las familias de pacientes que no hablan de sus deseos con anticipación experimentan cargas significativas, estrés y depresión después de asumir el papel de tomar decisiones en nombre de un ser querido.

La planificación anticipada de la atención es un proceso que consiste en discutir los problemas del final de la vida, aclarar los valores, creencias y preferencias de uno y luego registrar esas preferencias en documentos escritos llamados directivas anticipadas (por ejemplo, un testamento en vida o un representante de atención médica). Los beneficios de participar en la planificación anticipada de la atención están bien establecidos, ya que los pacientes que realizaron ACP con sus familias tenían menos probabilidades de tener estrés, ansiedad o depresión, y reportaron niveles más altos de satisfacción con su atención hospitalaria. La planificación anticipada de la atención también beneficia a los miembros de la familia, y las investigaciones muestran que los miembros de la familia de quienes participaron en la planificación anticipada de la atención con sus seres queridos experimentaron menos angustia y ansiedad después de tomar decisiones médicas para su familiar.

Hay muchos recursos disponibles para ayudar a los pacientes y sus familias a participar en la planificación efectiva de la atención por adelantado. A continuación, enumeramos tres recursos que han sido “respaldados” por la investigación y pueden ayudar a guiar a las personas a los diversos componentes de un proceso de planificación integral de atención avanzada.

1) Ayudas de decisión en línea

Haciendo tus deseos conocidos es una ayuda de decisión interactiva en línea que está respaldada por una extensa investigación, incluidos los pacientes con EPOC. El programa, que está disponible de forma gratuita, tiene un enfoque educativo y utiliza un formato interactivo de preguntas y respuestas que incluye audio, texto, gráficos, viñetas para pacientes y videos de "expertos profesionales". Además, la ayuda para la decisión ayuda a las personas a identificar quien querrían tomar decisiones médicas si no pudieran hacerlo ellos mismos, y qué decisiones que les gustaría tomar. Haciendo tus deseos conocidos explica varias condiciones de salud e intervenciones médicas (como ventilación mecánica, diálisis y tubos de alimentación) y lleva a los usuarios a través de varios ejercicios que les ayudan a articular y aclarar sus valores y objetivos relacionados con la atención médica. Al final del programa, los usuarios pueden imprimir y compartir una directiva anticipada legal personalizada. El programa es fácil de usar y los estudios de investigación han demostrado que el programa no solo es satisfactorio para los participantes, sino que también produce una directiva anticipada precisa.

El programa está disponible en www.MakingYourWishesKnown.com.

2) Cuaderno de ejercicios

Tu vida, tus elecciones es un libro de trabajo detallado (disponible en línea) que los pacientes y sus familias pueden usar para aprender sobre la planificación avanzada de la atención, la toma de decisiones y los estados de salud comunes. Además, tiene ejercicios que ayudan a los lectores a obtener sus valores y creencias sobre temas relacionados con el final de la vida y la toma de decisiones. El libro de ejercicios proporciona documentos para anotar planes de atención anticipada y también consejos sobre la mejor manera de comunicar las preferencias de uno a otros.

3) juegos

Mi regalo de gracia, un juego de conversación sobre el final de la vida, ofrece un enfoque creativo para los desafíos de motivar a las personas para hablar sobre la toma de decisiones sobre el final de la vida. Al enmarcar la conversación como un juego, Mi regalo de gracia proporciona un foro seguro donde los jugadores tienen conversaciones agradables, satisfactorias y realistas sobre el cuidado al final de la vida. El juego consta de 47 cartas que incitan a los jugadores a considerar y discutir una multitud de temas relacionados con la toma de decisiones médicas, la muerte y la muerte. Las preguntas se desarrollaron luego de una extensa consulta con más de 100 clínicos, pacientes, directores de funerarias, diseñadores y otros. Las investigaciones han demostrado que el juego puede motivar a quienes, de lo contrario, no han considerado realizar una planificación anticipada de la atención para hacerlo, y es un buen punto de partida para quienes deseen iniciar conversaciones sobre estos temas, pero es posible que no sepan cómo hacerlo. La mayoría de los que juegan Mi regalo de gracia tenga experiencias positivas y encuentre la herramienta para ser atractivo, divertido y un buen foro para abrir la discusión.

La línea de fondo

Todos los pacientes con EPOC deben hablar con sus seres queridos acerca de sus valores, deseos y creencias con respecto a la atención preferida en caso de una enfermedad médica grave, incluida una exacerbación de la EPOC. Hacerlo puede ayudar a garantizar que la atención recibida al final de la vida sea coherente con los deseos personales. Existe una multitud de recursos que pueden ayudar a los pacientes y sus familias a estar bien informados y mejor preparados para la toma de decisiones médicas.

Para obtener más información y recursos sobre la planificación anticipada de la atención, visite el sitio web del Día Nacional de las Decisiones de Atención Médica en www.nhdd.org.