13 Dilemas éticos en el Alzheimer y otras demencias

Debido a que la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia afectan la capacidad del cerebro para tomar decisiones y recordar información, a menudo presentan diversos dilemas éticos a los familiares y cuidadores. Estos incluyen los siguientes:

1. Informar y explicar el diagnóstico de demencia a la persona

Algunas investigaciones encontraron que a más de la mitad de las personas con demencia no se les informa sobre su diagnóstico de demencia. Los médicos pueden estar preocupados por la reacción de la persona y, al no querer desencadenar una angustia emocional en su paciente, pueden simplemente saltarse una discusión sobre el diagnóstico o minimizar el impacto, diciendo: "Tiene un pequeño problema con su memoria".

Si bien el deseo de evitar molestar al paciente y su familia es comprensible, no pasamos por alto el hecho de decirle a la persona con cáncer que tiene un tumor maligno y que podría no ser operable. En la demencia, las etapas iniciales ofrecen la oportunidad de ocuparse de asuntos legales y financieros para el futuro y discutir las preferencias médicas con la familia.

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2. Decisiones de conducción

Para muchos de nosotros, conducir es un signo seguro de independencia. Podemos llegar a donde necesitamos ir, y hacer esto cuando lo necesitemos o lo deseemos. Sin embargo, en la demencia, llega un momento en que conducir ya no es seguro.

¿Cuándo decides que es demasiado peligroso? Si le quitas esa habilidad e independencia, le estás quitando mucho a esa persona. Pero, si vacilas demasiado y tu ser querido termina matando a alguien porque hizo una mala elección mientras conducía, los resultados son claramente devastadores para todos los involucrados.

3. Seguridad en el hogar.

Su ser querido puede exigir que continúe viviendo en su hogar, pero ¿sigue siendo seguro hacerlo? Hay varias precauciones que puede tomar para mejorar la seguridad en el hogar, y también puede traer a otros para que lo ayuden en el hogar.

Tal vez haya decidido que está a salvo si usa un localizador GPS o si tiene una cámara en la casa. O tal vez use un dispensador de medicamentos programado electrónicamente para ayudarla a tomar sus medicamentos de manera segura.

¿En qué momento anula su deseo de vivir en casa en su intento de protegerla?

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4. Promulgar el poder notarial

La autonomía implica el derecho a tomar nuestras propias decisiones. Todos lo queremos, y, en la atención centrada en la persona, también queremos fomentar y proteger esto en los demás. Sin embargo, a medida que avanza la demencia, esta capacidad se desvanece y se convierte en el momento de considerar la posibilidad de promulgar (o activar) el poder notarial. Esto significa que las decisiones médicas de la persona se entregan a la persona identificada en el documento del poder.

Normalmente, un médico y un psicólogo, o dos médicos, deben determinar que la persona no puede participar en las decisiones médicas. El momento de esta decisión, y la línea que trazan los médicos y psicólogos, varía de persona a persona, y algunos médicos conservan la toma de decisiones por más tiempo que otros.

5. Consentimiento para el tratamiento y ensayos clínicos

En las primeras etapas de la demencia, su familiar probablemente pueda entender los riesgos y beneficios de un tratamiento. Pero, a medida que su memoria y su funcionamiento ejecutivo disminuyen, esta habilidad se difumina. Asegúrese de que realmente entienda estos problemas antes de firmar un formulario de permiso.

6. Ocultar medicamentos en los alimentos

En las etapas intermedias de la demencia, es posible que la demencia haga que la persona sea resistente a tomar medicamentos. Algunos cuidadores han tratado de eliminar esta batalla disfrazando píldoras y ocultándolas en los alimentos. La investigación sugiere que esta práctica, llamada "administración encubierta", ha sido bastante común, y algunos creen que es necesario para el bienestar de la persona. Otros argumentan que es éticamente inapropiado porque está "engañando" a la persona para que tome la medicina.

Este problema ha evolucionado a lo largo de los años a medida que se pueden abrir las cápsulas de medicamentos y rociar el medicamento en la comida o bebida de la persona con demencia. También hay parches que suministran medicamentos, e incluso lociones recetadas que se frotan en la piel. Por ejemplo, se puede administrar una dosis tópica de Ativan simplemente frotándola en el cuello de la persona.

Otros argumentan que si se ha activado el poder notarial, lo que esencialmente hace que la persona no pueda dar su consentimiento a los medicamentos, y el individuo designado como poder ya ha dado su consentimiento para el uso de medicamentos, colocar el medicamento en los alimentos puede proporcionar una manera más fácil para administrarlo.

7. Actividad sexual

La pregunta de cuándo alguien puede consentir la actividad sexual cuando tienen demencia llegó a los quioscos en 2015. Se acusó a un hombre de tener actividad sexual con su esposa, que tenía Alzheimer, y finalmente fue declarado inocente.

Pero, esta cuestión de consentimiento en la demencia sigue siendo para muchos. El mero diagnóstico de demencia no impide que alguien pueda dar su consentimiento, y muchos sostienen que la actividad sexual es un factor muy importante para mantener la calidad de vida. El desafío consiste en saber cómo proteger el derecho a participar en una actividad sexual significativa, pero evitar que otra persona se aproveche de ella.

8. La mentira terapéutica

¿Mentir a tu ser querido está bien cuando la verdad le angustia? Hay profesionales en ambos lados de la cuestión. En general, es mejor utilizar otras técnicas como la distracción a través de un cambio de tema o una actividad significativa, o intentar una terapia de validación.Por ejemplo, si alguien le pregunta dónde está su madre (y falleció hace muchos años), la terapia de validación le sugerirá que le pida que le cuente más sobre su madre o que le pregunte qué le gusta de ella.

9. Pruebas genéticas para el gen de apolipoproteína E (APOE)

Las pruebas genéticas pueden generar muchas preguntas éticas. Estos incluyen a quién se divulgarán los resultados, cuáles deberían ser los próximos pasos si lleva el gen APOE y cómo lidiar con esta información. Los resultados no indican necesariamente si la persona desarrollará demencia; simplemente indican la presencia del gen que plantea un mayor riesgo. Debido a que existen muchas consideraciones éticas sobre las pruebas genéticas, y los resultados no están directamente vinculados con el resultado, la Asociación de Alzheimer no recomienda pruebas genéticas para el gen APOE de forma regular en este momento.

10. Exámenes de sangre que predicen el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer

Se están desarrollando e investigando análisis de sangre que se ha informado que son potencialmente muy precisos para predecir, con años de anticipación, quién desarrollará o no desarrollará demencia. Al igual que las pruebas genéticas APOE, estas pruebas plantean preguntas sobre qué hacer con esa información.

11. Administración de medicamentos antipsicóticos

Los medicamentos antipsicóticos, cuando se usan según lo aprobado por la Administración Federal de Drogas, pueden tratar efectivamente la psicosis, la paranoia y las alucinaciones, reduciendo así la angustia emocional de la persona y el potencial de autolesión. Cuando se usan en la demencia, estos medicamentos pueden ser útiles para reducir la paranoia y las alucinaciones. Sin embargo, también presentan un mayor riesgo de efectos secundarios negativos, incluso la muerte, cuando se utilizan en la demencia. El uso de antipsicóticos nunca debe ser la primera opción para determinar cómo responder mejor y reducir los comportamientos desafiantes en la demencia.

12. Detener los medicamentos para la demencia

Los medicamentos para la demencia se recetan con la esperanza de frenar la progresión de la enfermedad. La efectividad varía, y algunos experimentan un cambio notable cuando se inician estos medicamentos, mientras que es difícil ver algún impacto en otros. La pregunta de cuánto ayuda este tipo de medicamento, y cuándo debe suspenderse, es difícil de responder porque nadie sabe si la persona con demencia podría estar mucho peor sin el medicamento, o no. Si se suspende, el temor es que la persona pueda declinar repentina y significativamente. Otros preguntan si solo están pagando dinero innecesariamente a las compañías farmacéuticas, dado que normalmente existe un marco de tiempo limitado para la efectividad de los medicamentos.

13. Decisiones al final de la vida

Como personas con demencia cerca del final de su vida, hay varias decisiones que sus seres queridos deben tomar. Algunos han sido muy claros acerca de sus preferencias mucho antes de desarrollar demencia, y esto puede facilitar significativamente el proceso. Otros, sin embargo, no han indicado lo que quieren o no quieren en términos de tratamiento médico, y esto deja a los responsables de las decisiones adivinando lo que creen que la persona desearía. Las decisiones sobre el final de la vida útil incluyen opciones como el código completo (hacer RCP y colocarlo en el ventilador) en lugar de No reanimar, los deseos de la sonda de alimentación y las IV para hidratación o antibióticos.