Tutela y otras opciones para adultos con autismo

En los Estados Unidos, los individuos alcanzan la mayoría de edad a los 18 años. No, no se les permite beber alcohol, pero sí tienen el derecho de, por ejemplo, abandonar la escuela, sacar una tarjeta de crédito en su propio nombre, hacer Decisiones médicas por sí mismas, votan, y se casan. Pocos jóvenes de 18 años en el espectro del autismo están listos para tomar decisiones tan importantes por sí mismos, y muchos nunca tendrán las habilidades para manejar transacciones personales y legales complejas.

Como padre de una persona autista, ¿cómo abordará las necesidades de su hijo adulto? Tienes varias opciones, con la tutela plena siendo la más drástica. Su decisión dependerá de muchos factores, pero en última instancia, se debe tomar no por miedo sino por expectativas realistas y preocupaciones del mundo real.

¿Por qué preocuparse por la tutela?

Muchos padres de niños con discapacidades asumen que siempre tendrán la autoridad para tomar decisiones en nombre de sus hijos. Este es especialmente el caso si el niño discapacitado carece de la capacidad intelectual para comprender sus propios desafíos y derechos. ¿Por qué preocuparse por la tutela, pueden preguntarse si su hijo nunca tomará sus propias decisiones de todos modos?

La respuesta a esta pregunta es simple: una vez que su hijo tiene 18 años, él o ella es un adulto legal. Eso significa, por ejemplo, que usted ya no tiene derecho a estar en la sala durante un examen médico a menos que su hijo le otorgue ese permiso. Ya no tiene derecho a insistir en que su hijo se quede en la escuela si no quiere. Si su hijo firma un contrato, incluso si no lo entiende, el contrato es vinculante.

La tutela (u otros acuerdos legales entre usted y su hijo adulto) puede ser extraordinariamente útil cuando su hijo interactúa con el mundo real. Por ejemplo:

• Tendrá la capacidad de ayudar a su hijo a tomar decisiones legales y financieras inteligentes
• Tendrá la capacidad de estar presente e involucrado con las decisiones médicas
• Usted tendrá la autoridad para firmar contratos, documentos gubernamentales o acuerdos en nombre de su hijo

Ya sea que opte por la tutela o algún otro arreglo legal para ayudar a su hijo adulto a manejar su vida, debe estar listo para tomar acción en el cumpleaños número 18 de su hijo. Esperar unas pocas semanas o meses puede no tener repercusiones, pero si surge una emergencia, no tendrá la capacidad de intervenir y ayudar.

Tutelas, poderes y poderes del abogado

La tutela es solo una forma de proteger su capacidad para ayudar a su hijo a negociar el mundo adulto. De hecho, muchas personas con o sin discapacidades hacen uso de otros tipos de documentos legales, tales como poderes legales y representantes de salud para proteger sus propias necesidades y derechos. Tendrá que decidir qué nivel de protección es el adecuado para su hijo y su situación.

Tutela

La tutela es una relación legalmente autorizada entre un adulto competente (el tutor) y un adulto incapacitado (el pupilo). Un tutor legal tiene todos los derechos y responsabilidades de un padre, mientras que el pupilo no tiene tales derechos o responsabilidades. Solo es posible obtener la tutela de un adulto a través de un proceso legal que involucra una audiencia en la corte.

Hay dos tipos de tutelas, aunque la mayoría de los padres asumen ambos roles. Estos son:

• soluardian de la persona: La persona que maneja las necesidades personales de un adulto discapacitado, desde las necesidades médicas y financieras diarias hasta la comida, la ropa y el refugio.
• Guardián de la Hacienda o Guardián de la Propiedad: La persona que es exclusivamente responsable de manejar las inquietudes financieras del adulto discapacitado, como la administración de un patrimonio, propiedad o voluntad.

La tutela (especialmente la tutela de la persona) es una medida extrema: es un acuerdo acordado por un juez en un tribunal de justicia, y hay requisitos específicos que se adjuntan a la misma. Si usted es el tutor de su hijo, asume la responsabilidad legal de sus necesidades diarias y financieras. Mientras tanto, dependiendo del estado en el que viva, su hijo adulto puede perder algunos o la mayoría de los derechos otorgados a los adultos en los Estados Unidos. Por ejemplo, su hijo puede perder el derecho a:

• Casarse
• Votar
• Solicite cualquier tipo de licencia (pesca, conducción, etc.)
• Servir en un jurado
• Hacer un testamento legalmente vinculante.

Apoderados y poderes del abogado

Los poderes de salud y los poderes legales son documentos legales que brindan a un adulto la capacidad de actuar y tomar decisiones para otro adulto. Muchas personas tienen poderes legales y representantes de salud "por si acaso".

Por ejemplo, ¿qué sucede si se encuentra en un crucero cuando se debe firmar un documento importante? ¿Qué sucede si tiene un accidente automovilístico y no puede tomar una decisión inteligente sobre su salud? En tales casos, los poderes de salud y los poderes legales otorgan a otra persona el derecho de firmar en su nombre y tomar decisiones rápidas cuando no pueda hacerlo.

Los proxies de salud y los poderes legales a menudo se usan como sustitutos de la tutela cuando un adulto con autismo puede tomar algunas decisiones y manejar algunas situaciones, pero puede necesitar ayuda con otras. Ofrecen un compromiso entre despojar a la persona de sus derechos como adulto y dejarlos abiertos a problemas legales o de salud o abusos.

Junto con un Fideicomiso para Necesidades Especiales (Suplementario) para proteger el dinero de su hijo y un Representante Beneficiario para aceptar y administrar los pagos del Seguro Social, estos documentos pueden ser suficientes para asegurar el bienestar de su hijo.

Otros enfoques legales para proteger a un adulto con autismo

Además de la tutela, los poderes y los poderes legales, existen bastantes opciones adicionales para garantizar la seguridad jurídica y personal de su hijo adulto. Aquí hay algunos:

• Puede designar a un tutor o curador permanente o temporal que sea responsable de manejar decisiones específicas de forma permanente o por un corto período de tiempo.
• Puede crear una cuenta bancaria conjunta a nombre de su hijo y su propio nombre.
• Su hijo adulto puede crear una Cita de Defensor y Autorización, que le permite designar a una persona para que la defienda con agencias como el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS), el Departamento de Servicios Humanos (DHS), Medicaid, y las autoridades locales.

¿Cuándo es la tutela la elección correcta?

El autismo es complicado, al igual que la mayoría de las decisiones que toman los padres en nombre de su hijo autista. Quizás las decisiones más fáciles sobre la tutela se toman cuando el hijo adulto está muy severamente discapacitado o es muy poco autista. En esos casos, la respuesta suele ser bastante sencilla. Pero la mayoría de las personas con autismo se ubican en el medio. Por ejemplo, pueden hacerlo muy bien en situaciones predecibles, pero se deshacen en emergencias. O pueden ser muy inteligentes pero tener dificultades para determinar si alguien que les pide que firmen un documento tiene sus mejores intereses en mente.

Cuando la tutela es generalmente una buena opción

Para algunas personas con autismo, la tutela es la opción ideal. Por lo general, la tutela es apropiada para una persona con discapacidades intelectuales graves que no puede entender o satisfacer sus propias necesidades diarias. Tal persona nunca tendría la capacidad de tomar decisiones de salud o financieras, votar o firmar un documento con plena comprensión. Como padre de un adulto con autismo severo, ya espera asumir toda la responsabilidad, y la tutela lo hará más fácil.

Es probable que a los jueces que toman decisiones sobre la tutela les resulte fácil otorgar la tutela a los padres de un adulto que no puede hablar o que claramente no puede entender el lenguaje hablado. Y es poco probable que las personas con autismo muy grave se sientan lesionadas porque sus derechos abstractos como adulto han sido eliminados.

Sin embargo, siempre es posible que su hijo con autismo grave tenga una comprensión y una capacidad mucho mayores de lo que es visualmente obvio. Algunas de estas personas pueden comunicarse efectivamente utilizando la tecnología, y se les debe alentar a hacerlo. Si es posible tener una conversación sobre la tutela con su hijo, su opinión y sus derechos deben ser la primera consideración.

Cuando la tutela rara vez es una buena opción

Para otras personas en el espectro, la tutela es una opción irrazonable. Ese es particularmente el caso cuando el niño autista es de inteligencia normal y no quiere tener un tutor. En tal caso, sería muy difícil para un juez otorgar la tutela, ya que la persona en cuestión es capaz de entender los problemas financieros y médicos y puede tomar sus propias decisiones. Además, no sería razonable despojar a una persona de sus derechos como adulto.

Desafortunadamente, el autismo realmente es un trastorno significativo del desarrollo, incluso para las personas en el extremo más alto del espectro autista. Las personas con autismo carecen de algunas de las herramientas de comunicación social en las que se basan los neurotípicos para "detectar" una estafa o para manejar las respuestas emocionales. Como resultado, incluso el adulto más brillante y mejor educado en el espectro puede ser presa de las personas que se hacen pasar por "amigos", hacer ofertas demasiado buenas para ser verdad o solicitar dinero como condición para la amistad.

Además, las personas en el espectro son más propensas que la mayoría de los neurotípicos a verse abrumados por los desafíos sensoriales, lo que dificulta algunas decisiones de atención médica. Finalmente, muchas personas que, por lo demás, son capaces en el espectro del autismo tienen dificultades con el "funcionamiento ejecutivo": la capacidad de hacer planes detallados por adelantado y seguirlos. Todos estos desafíos significan que cada persona en el espectro realmente necesita un cierto nivel de ayuda y apoyo cuando se trata de la gestión de decisiones legales, financieras y de salud complejas.

¿Por qué no hacer nada nunca es una buena opción?

Ya sea que elija la tutela o un conjunto de acuerdos legales que le permitan tomar decisiones en nombre de su hijo adulto cuando sea necesario, siempre es una buena idea tomar algunas medidas para proteger a su hijo. Si bien esto es particularmente cierto si su hijo adulto es autista, también lo es si su hijo es neurotípico. Después de todo, nunca se sabe cuándo puede surgir una necesidad inesperada.

Una palabra de DipHealth

La planificación para la tutela es solo uno de los aspectos de la planificación para la edad adulta de un niño autista. A medida que su hijo se acerca a su cumpleaños número 18, querrá comenzar a pensar en pasos tan importantes como:

• Creando una visión para su plan de transición.
• Construyendo relaciones con agencias de servicios para adultos en su estado
• Comunicarse con el Seguro Social para hablar sobre la elegibilidad de su hijo para recibir fondos de SSI y atención médica
• Registrar a su hijo para el Servicio Selectivo (requerido incluso para hombres con discapacidades)
• Registrar a su hijo para votar, si corresponde
• Establecer un fideicomiso para necesidades especiales y determinar cómo se financiará
• Considerar una cuenta bancaria ABLE si su hijo estará trabajando
• Examinar las opciones de vivienda probables para su hijo adulto si él o ella no va a vivir en casa.

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• Sociedad del autismo. Tutela y alternativas. Web. 2018.
• Platt, Ryan. Proteger a su hijo de alto funcionamiento sin la necesidad de tutela. Autismo Parenting Magazine. Web. Marzo, 2016.