Organizaciones benéficas que apoyan a niños con enfermedades digestivas

Los niños con trastornos digestivos, como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII, incluida la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa), el síndrome del intestino corto, la gastroparesia y otros trastornos de la motilidad, la enfermedad de Hirschsprung y la enfermedad celíaca, enfrentan preocupaciones especiales a medida que avanzan en la vida con una enfermedad crónica. Del mismo modo, los padres y cuidadores requieren apoyo e información que no es exactamente lo mismo que lo que se necesita para los adultos a los que se les diagnostica estas afecciones.

Hay varias organizaciones sin fines de lucro y organizaciones benéficas en los Estados Unidos y el Reino Unido que se dedican a apoyar a las familias que viven con enfermedades y condiciones digestivas. Estos grupos proporcionan programas, asistencia e información específicamente para los niños y sus padres y cuidadores.

Rally Juvenil

Youth Rally es un grupo dedicado a brindar una experiencia de campamento de verano residencial y enriquecedora de una semana de duración para niños que viven con trastornos intestinales y de vejiga. Algunas de las afecciones médicas que experimentan los campistas incluyen tener una bolsa de Koch, ileostomía, urostomía, colostomía o un reservorio intestinal de continentes de Barnett (BCIR).

En el Rally Juvenil anual, los niños tienen la oportunidad de conocer y socializar con otros niños que viven con problemas de salud similares en un entorno seguro y de apoyo. Además de las actividades recreativas, se ofrecen seminarios educativos que ayudan a los niños a aprender a sobrellevar y manejar su enfermedad.

Se alienta a los campistas a recaudar fondos para apoyar el registro de su campamento y el Rally Juvenil, que también recibe apoyo de los socios de la industria. Los voluntarios, incluidos los profesionales médicos y los consejeros adultos, ayudan a brindar atención en el lugar y a garantizar que el campamento funcione sin problemas. La fuga es el boletín electrónico creado por el personal de Youth Rally para mantener a los campistas involucrados durante todo el año.

Fundación de la conciencia del tubo de alimentación

La Fundación Feeding Tube Awareness Foundation es un grupo sin fines de lucro que sirve a la comunidad de padres y cuidadores que cuidan a niños que reciben nutrición a través de un tubo.Algunas de las enfermedades y afecciones que pueden requerir un tubo de alimentación incluyen IBD, enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE), ano imperforado, enfermedad de Hirschsprung y enfermedades congénitas del tracto digestivo.

Los padres y los niños que navegan por la vida mientras incorporan la alimentación por sonda enfrentan discriminación y malentendidos, razón por la cual la fundación se centra en los aspectos positivos de la alimentación por sonda.

La organización también mantiene una importante base de datos de información sobre la alimentación por sonda, incluidos los tipos de sonda, la cirugía y los procedimientos, las pruebas, las condiciones que pueden requerir la alimentación por sonda y la dieta y nutrición. Además, hay consejos y trucos de padres experimentados sobre cómo integrar la alimentación por sonda en la vida familiar y escolar y solucionar problemas.

Fundación del síndrome del intestino corto para niños de New England, Inc. (SBSNE)

La Fundación del Síndrome del Intestino Corto para los Niños de Nueva Inglaterra, Inc. (SBSNE) es un grupo sin fines de lucro con sede en Rhode Island que ofrece apoyo e información para los niños y padres que tienen el síndrome del intestino corto (SBS) como resultado de una enfermedad o afección..

Los padres de los niños que viven con SBS pueden solicitar un paquete de cuidado de los artículos donados que se les enviarán, que incluye artículos como papitas, mantas, artículos de tocador y animales de peluche. SBSNE también mantiene un programa de intercambio de suministros donde los suministros donados se pueden redireccionar a otra familia que vive con SBS que puede usarlos.

La Asociación de Investigación de Crohn en la Infancia (CICRA)

La Asociación de Investigación de Crohn en la Infancia (CICRA) es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que brinda apoyo a niños y adultos jóvenes y sus familias que viven con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerativa. Originalmente fundado como la Asociación de Investigación de Crohn en la Infancia en 1978, el grupo brinda apoyo a los pacientes y sus familias y ofrece becas de capacitación en investigación para alentar a los médicos a ingresar a la gastroenterología pediátrica.

CICRA recibe fondos de donaciones privadas, eventos de recaudación de fondos y patrocinadores de la industria. La membresía es gratuita y CICRA también puede proporcionar folletos informativos para los pacientes y para su uso en las escuelas. Algunos de los recursos disponibles para los pacientes incluyen:

• Una línea telefónica (0208 949 6209) y un correo electrónico ([email protected]) donde los cuidadores pueden recibir apoyo e información
• los CICRA Insider, un boletín periódico que contiene información sobre la investigación de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, así como los sucesos de la organización benéfica.
• Un blog de investigación que se centra en la información más reciente escrita por los especialistas en gastroenterología pediátrica que pone en perspectiva los estudios científicos recientes.
• The Cool Zone, un área para niños que incluye un foro y una lista de amigos por correspondencia