Criterios de competencia del síndrome de fatiga crónica

Cuando esté aprendiendo sobre el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), seguramente encontrará referencias a cosas como Fukuda, los criterios de Oxford y la definición empírica. Si no sabes lo que significan esas cosas, o su contexto, puede ser realmente confuso.

Probablemente has visto mucha controversia en torno a esas cosas. Ese es un asunto complejo que se remonta a décadas. Se han escrito libros enteros al respecto.

Sin embargo, solo entender algunos puntos clave puede ayudarlo a descifrar lo que lee y poner la información en contexto.

Las cinco definiciones que compiten

A la comunidad médica le ha costado tanto entender ME / CFS que actualmente están en juego cinco definiciones diferentes. Diferentes investigadores usan diferentes definiciones, diferentes médicos usan diferentes criterios de diagnóstico y cruzar la frontera de una nación a veces puede significar encontrar una definición y un conjunto de criterios diferentes a los que estás acostumbrado.

Parte del problema es que tenemos dos campos distintos cuando se trata de cómo los investigadores ven y estudian esta enfermedad. En qué campamento caen, influye en qué definición usan.

El campo fisiológico: Los investigadores en este grupo consideran que la EM / SFC es una enfermedad fisiológica que involucra anormalidades biológicas complejas. Ellos investigan temas como infecciones, toxinas ambientales y otras causas de estrés fisiológico.

Cuando seleccionan a los participantes del estudio, pueden usar una de estas tres definiciones:

1. Fukuda
   1. En 1994, los CDC adoptaron los criterios establecidos por el Grupo de estudio internacional sobre el síndrome de fatiga crónica. El artículo fue escrito por Keiji Fukuda. Su nombre se ha convertido en la forma estándar en que muchas personas se refieren a estos criterios.
2. Criterios canadienses
   1. Presentados en 2010, estos criterios se consideran más estrictos y específicos que Fukuda. Requieren más síntomas físicos (incluido el malestar post-esfuerzo) y excluyen a las personas con síntomas de enfermedad mental.
3. Criterios de consenso internacional
   1. Esta definición usa el nombre de encefalomielitis miálgica (ME), reemplaza "fatiga" por "agotamiento neuroinmune post-esfuerzo" y requiere varios síntomas fisiológicos más allá de lo que hace Fukuda.

Un informe del Instituto de Medicina de 2015 ofreció nuevos criterios diagnósticos para EM / SFC y sugirió un cambio de nombre a la enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID, por sus siglas en inglés). Aún está por verse qué impacto tendrá esto en la investigación. Sin embargo, las palabras "sistémico" y "enfermedad" aclaran la afirmación del informe de que se trata de una enfermedad fisiológica.

El campo psicológico / conductual: los investigadores de este grupo enfatizan el tratamiento de los aspectos mentales, emocionales y sociales del EM / SFC. Sus críticos a menudo se refieren a esto como un enfoque biopsicosocial.

Cuando estos investigadores seleccionan a los participantes del estudio, generalmente eligen una de estas tres definiciones:

1. Fukuda (ver # 1 arriba)
2. Criterios de Oxford
   1. Estos criterios de 1991 incluyen fatiga crónica de origen desconocido más síndrome de fatiga postinfección.
3. Definición empírica de los CDC
   1. En 2005, el entonces jefe de la investigación del síndrome de fatiga crónica de los CDC revisó a Fukuda.

Entonces, ¿qué significa esto para la investigación?

Con cinco definiciones en uso activo, enfrentamos algunos problemas reales cuando se trata de aprender sobre esta condición y cómo tratarla.

Es bastante común que un estudio médico contradiga a otro; sin embargo, cuando se trata de ME / CFS, es probable que haya resultados aún más conflictivos. Se vuelve más difícil ver estudios múltiples y llegar a conclusiones válidas.

ME / CFS es complicado sin importar qué definición uses. La investigación es dramáticamente insuficiente cuando se la compara con otras enfermedades que afectan a un número similar de personas. Todas las definiciones diferentes sirven para ralentizar el progreso y mantener las aguas embarradas.

¿Qué significa esto para las personas con EM / SFC?

Para las personas que viven con esta enfermedad, podría significar esperar más años para tratamientos efectivos. (Después de todo, todavía no tenemos un solo medicamento aprobado por la FDA para EM / SFC).

También puede significar que su médico es menos capaz de ayudarlo porque no puede señalar un cuerpo de investigación con conclusiones claras. La confusión probablemente contribuye a las dudas persistentes que tienen algunos médicos sobre si la EM / SFC es una condición "real".

Actualmente, hay mucho debate sobre un tratamiento llamado terapia cognitiva conductual (TCC). Los dos campamentos no están de acuerdo sobre su utilidad en EM / SFC, y el segundo campamento considera a la TCC como un tratamiento de primera línea. No toma mucho tiempo encontrar pacientes en línea que dicen que se les ha negado otros tratamientos basados ​​en esta creencia, incluso cuando la TCC no los ayudó.

¿Qué depara el futuro?

Parece que las personas que realizan investigaciones fisiológicas utilizan el nombre de encefalomielitis miálgica con mayor frecuencia, ya sea junto con el síndrome de fatiga crónica o en lugar de este. Si esta tendencia continúa, sospecho que eventualmente terminaremos con dos enfermedades diferentes con nombres diferentes. Sin embargo, con el surgimiento de SEID, los investigadores ciertamente tienen algunas cosas que considerar.

Mientras tanto, seguirá siendo una batalla cuesta arriba para los investigadores, los médicos y los pacientes para hacer cara de esta condición. La buena noticia es que estamos progresando lentamente a pesar de todo.