Nuevo nombre, criterios para el síndrome de fatiga crónica

¿El síndrome de fatiga crónica finalmente tiene un nuevo nombre? Eso depende en gran medida de si alguien usará el nuevo que se ha sugerido.

El 10 de febrero de 2015, un panel del Instituto de Medicina propuso un nuevo nombre y un nuevo criterio de diagnóstico para la afección. Pero no presentaron "encefalomielitis miálgica" o EM / SFC, por lo que los expertos se muestran escépticos en cuanto a si la comunidad de pacientes aceptará el nombre.

Para darle una perspectiva, el panel revisó más de 9,000 estudios científicos, escuchó testimonios de expertos y obtuvo información del público antes de hacer sus recomendaciones. Luego elaboró ​​un informe de 235 páginas titulado "Más allá de la encefalitis miálgica / Síndrome de fatiga crónica: redefiniendo una enfermedad".

Un nuevo nombre

¿Cual es el nombre? Enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico, o SEID.

Los miembros del panel dicen que este nombre describe una característica clave de la enfermedad: la incapacidad de tolerar el esfuerzo, ya sea físico o mental, que se denomina malestar post-esfuerzo. Estuvieron de acuerdo con los pacientes y los expertos que dijeron durante décadas que el nombre de "síndrome de fatiga crónica" alivia la enfermedad grave, y las personas a menudo comentan cómo se cansan también, por lo que deben tenerla.

Sin embargo, según el New York Times, algunos expertos piensan que el comité debería haber consultado con la comunidad ME / CFS antes de inventar un nuevo nombre para asegurarse de que sea algo que los pacientes aceptarían. Este debate se ha prolongado durante tanto tiempo y ha sido tan acalorado y emocional que algunas personas están muy apegadas a los nombres de encefalomielitis miálgica, EM / SFC o SFC / EM.

El panel señala, sin embargo, que hay problemas con el nombre de encefalomielitis miálgica. Ese nombre significa inflamación en el sistema nervioso, que no tiene pruebas sólidas detrás, así como dolor muscular, que dicen que no es un síntoma suficientemente prominente.

Muchos en la comunidad de pacientes han criticado al panel porque la mayoría de los miembros no tienen ninguna experiencia conocida con enfermedades. Sin embargo, tenía varios miembros con amplia experiencia en el tratamiento de EM / SFC.

Puntos para alegrarse

El panel parece entender el daño que el nombre histórico ha hecho a los pacientes al estigmatizar y trivializar una enfermedad que cambia la vida y, a menudo, grave. Ese es un gran comienzo. Además, algunos miembros del panel han dicho que no creen que sea el nombre perfecto, pero que es mejor por ahora.

Hay dos cosas que señalar sobre el nombre en sí mismo: incluye "sistémico", que apunta a una base fisiológica y "enfermedad", una palabra que muchas personas han esperado durante mucho tiempo para escuchar en relación con el EM / SFC.

Un experto dice que el informe es el mejor resumen de la evidencia que ha leído. El panel también observó la poca investigación que se ha realizado en EM / SFC en comparación con la cantidad de personas a las que afecta.

Un compañero de este informe resumirá las prioridades de investigación para avanzar. Actualmente está siendo revisado para su publicación por los Institutos Nacionales de Salud.

Y luego está la cosa que podría ser la parte más importante de este informe: los nuevos criterios de diagnóstico.

Criterios de diagnóstico

La comunidad de pacientes ha presionado durante mucho tiempo para que los Estados Unidos adopten lo que comúnmente se denomina Criterios de consenso canadienses. Es un paso positivo, entonces, que los nuevos criterios se basan en eso, pero no son idénticos a eso.

Los nuevos criterios incluyen:

• Seis meses de profunda e inexplicable fatiga Y malestar posterior a la marcha Y sueño no reparador;
• Problemas cognitivos o intolerancia ortostática (mareos al ponerse de pie).

Muchos médicos se han quejado de que la definición de los CDC, que se ha utilizado para diagnosticar a personas desde 1994, puede diagnosticar erróneamente a personas que tienen otras causas de fatiga prolongada, incluida la depresión. Esos criterios incluyeron seis meses de fatiga persistente e inexplicable más cuatro o más síntomas de una lista que incluía todos los nuevos criterios, excepto la intolerancia ortostática. Sin embargo, bajo los criterios de los CDC, es posible diagnosticar EM / SFC sin que ninguno de los síntomas del nuevo criterio ahorre fatiga.

Aceptación del informe

La larga controversia sobre ME / CFS ha enfrentado a pacientes e investigadores contra el gobierno durante décadas. Si bien este informe y el panel que lo produjo ciertamente no son perfectos, tengo que preguntarme si algo complacerá a todas las personas que tienen un perro en esta pelea. Sospecho que algunos continuarán abrazándome de alguna manera, sin importar qué.

Sin embargo, espero que suficientes personas acepten el nuevo nombre para finalmente dejar atrás el estigma del síndrome de fatiga crónica y reeducar al público sobre la verdadera naturaleza de esta enfermedad.

Aún más, espero que la comunidad médica reconozca la cantidad de investigación y experiencia que compiló este informe y que acepte lo que llamamos una condición fisiológica grave. Los nuevos criterios de diagnóstico resaltan mejor las características clave de la enfermedad y podrían conducir a un diagnóstico e investigación más consistentes y confiables. (Después de todo, en las últimas décadas hemos visto no menos de 20 definiciones, al menos cinco de las cuales todavía están en juego).

Si este informe y su acompañante pueden hacer todo esto y pueden generar un mayor interés en la investigación, contribuirán en gran medida a curar las cicatrices de la controversia, así como a mejorar las perspectivas de las personas que viven con esta afección.