Cómo hacer frente a la cirugía de trasplante de órganos

El receptor promedio pasa meses o incluso años anticipando la cirugía de trasplante de órganos, esperando y esperando el día que proporcionará una segunda oportunidad para una vida saludable.

Por necesidad, los pacientes deben enfocarse en lidiar con su enfermedad que amenaza su vida y esperar la cirugía en lugar de aprender habilidades para ayudarles a lidiar con un trasplante que puede no ocurrir. Con el énfasis en mantener la salud y la esperanza antes de la operación, muchos pacientes no están preparados para los cambios en sus vidas y salud después de la cirugía de trasplante.

Hacer frente a estos cambios requiere apoyo, diligencia y disposición para priorizar un estilo de vida saludable y mantener un órgano sano.

Problemas emocionales

Hay problemas que son exclusivos del trasplante de órganos que el paciente con cirugía promedio no experimenta.En la mayoría de los casos, un paciente que está esperando un órgano sabe que para que un órgano esté disponible, debe morir un donante adecuado.

Existe una lucha emocional entre mantener la esperanza de un trasplante y el temor, saber que un extraño morirá antes de que eso sea posible. Los receptores de trasplantes a menudo reconocen que se sienten culpables de los sobrevivientes, al haberse beneficiado de la muerte de otro.

Es importante que los receptores recuerden que los familiares de los donantes informan que sienten que poder donar órganos fue lo único positivo que sucedió durante un momento desgarrador. La correspondencia que reciben de los receptores de órganos puede ayudar a la sensación de pérdida total después de la muerte de un ser querido.

Ser capaz de establecer una relación con una familia donante, aunque solo sea por correo, puede traer una sensación de paz. Para la familia del donante, una parte de su ser querido vive. Algunas familias y destinatarios eligen reunirse después de corresponder, forjando un vínculo sobre su experiencia compartida.

Adiccion y depresion

Las semanas y los meses inmediatamente posteriores a la cirugía pueden ser muy estresantes para un receptor de órganos, lo que hace que sea un momento especialmente difícil para mantener la sobriedad de quienes luchan contra la adicción.

El alcohol, el tabaco y las drogas se analizan de forma rutinaria cuando los pacientes están esperando un trasplante, ya que la abstinencia es una condición para estar en la lista de espera en la mayoría de los centros de trasplante, pero una vez que se realiza la cirugía, la tentación de volver a los viejos comportamientos puede ser abrumadora.

Es esencial que los receptores mantengan sus hábitos saludables, ya que estos medicamentos pueden ser tóxicos para los nuevos órganos. Hay muchos programas de 12 pasos disponibles para pacientes que luchan contra las adicciones y sus familias, programas de tratamiento para pacientes hospitalizados y ambulatorios y grupos de apoyo.

Los fumadores pueden discutir las recetas antitabaco con su cirujano y muchos otros tipos de terapias para dejar de fumar están disponibles sin receta.

La depresión después de la cirugía no está aislada para personas con expectativas poco realistas, es común con enfermedades crónicas y cirugías mayores. Si bien muchos tienen una tendencia a negar que existe un problema, enfrentar la depresión y buscar tratamiento es esencial para mantener una buena salud.

Los pacientes que están deprimidos tienen más probabilidades de volver a comportamientos adictivos y menos probabilidades de tomar un papel activo en su recuperación y salud a largo plazo.

Problemas relacionados con el trasplante de órganos de donantes

Una minoría de receptores de órganos tiene un segmento de hígado o riñón donado por un familiar o amigo vivo, que presenta problemas completamente diferentes a los de un donante anónimo. Un donante vivo puede tener un período significativo de recuperación después de la cirugía, con un tiempo adicional dedicado a recuperarse en el hogar.

Mientras que las facturas de la cirugía son pagadas por el seguro del beneficiario, la pérdida de salarios, el dolor y el sufrimiento no lo son, y pueden causar sentimientos difíciles entre los miembros de la familia. El seguro de incapacidad puede proporcionar alivio financiero, pero puede haber problemas después de que un donante sea dado de alta con respecto a quién paga el seguro por los medicamentos que forman parte de la atención posterior.

Un sentimiento de "deber" al amigo o familiar que es un donante no es infrecuente. También hay donantes que tienen complicaciones después de la cirugía. Hay casos en que un miembro de la familia "enfermo" recibe un trasplante y es dado de alta del hospital antes que el donante "bien".

Algunas personas también experimentan depresión después de la donación, una baja grave después de la euforia de ser un instrumento para salvar una vida. Las complicaciones quirúrgicas o problemas psicológicos después de la donación pueden hacer que el receptor se sienta culpable por haber "causado" estos problemas.

Idealmente, una conversación sobre todos los temas de donación debe ocurrir antes de la cirugía y debe incluir los aspectos financieros y emocionales de la donación, además de los problemas físicos. La discusión también debe incluir las expectativas de todos los involucrados, y si estas expectativas son realistas o no.

Cuando esta conversación tiene lugar después de la cirugía, puede ser necesaria una discusión franca para determinar qué es una expectativa realista y qué no lo es. Un donante de órganos puede tener expectativas de que el receptor está más allá de los problemas financieros, pero es igualmente importante, en relación con la salud y el bienestar del receptor.

Un donante que le da una sección de su hígado a un familiar que lo necesita después de consumir alcohol puede ser muy sensible a ver a esa persona bebiendo ponche de huevo en Navidad cuando nunca ha sido un problema anteriormente.

El donante tiene una inversión emocional en la salud del receptor que ha sido cambiada, y abusar del órgano puede sentirse como una bofetada en la cara. Estas cuestiones deben discutirse de manera honesta y abierta, sin juzgar, para tener una relación saludable y continua.

Preocupaciones sobre la enfermedad que regresa

Las inquietudes sobre el rechazo de órganos o la necesidad de otro trasplante también son comunes entre quienes se han sometido a cirugías de trasplante. Después de la larga espera para la cirugía, el temor a regresar a la lista de espera y la mala salud es una preocupación natural.

Tomar un papel activo para mantener una buena salud, seguir las instrucciones de los médicos y ser proactivo con respecto al ejercicio y la dieta, ayuda a los receptores a sentir que tienen el control de su salud en lugar de estar a merced de sus cuerpos.

Volviendo al trabajo

Hay problemas que no son exclusivos de los receptores de trasplantes, pero aún deben tratarse después de la cirugía. El seguro de salud y la capacidad de pagar los medicamentos contra el rechazo son un problema, especialmente cuando el paciente estaba demasiado enfermo para trabajar antes de la cirugía. Las dificultades financieras son comunes en personas con enfermedades crónicas, y los receptores de trasplantes no son una excepción.

Si es factible volver al trabajo, puede ser esencial para la supervivencia financiera de toda la familia, especialmente si el paciente era la principal fuente de ingresos. Obtener, o incluso retener, un seguro de salud es una prioridad con el alto costo de los medicamentos recetados y las visitas al médico.

Para los pacientes que no están lo suficientemente bien como para regresar al trabajo, es esencial que se encuentren recursos para ayudar con los costos de la atención. El centro de trasplante debe poder derivar a cualquier paciente que necesite ayuda, ya sea a través de servicios sociales, programas de medicamentos a bajo costo o tarifas de escala variable.

El embarazo

Las pacientes más jóvenes que pueden regresar a una vida plena y activa pueden tener inquietudes sobre el embarazo, su capacidad para quedar embarazadas y el efecto que puede tener el antirrechazo en el feto.

En algunos casos, el cirujano puede recomendar no concebir, ya que el cuerpo puede no tolerar el estrés adicional causado por el embarazo y el parto. En estos casos, los pacientes pueden beneficiarse de un grupo de apoyo dedicado a la infertilidad o un grupo de apoyo para trasplantes.

Para las mujeres que tienen la aprobación de un médico para concebir, las conversaciones con el cirujano de trasplante y con el posible obstetra del paciente pueden responder preguntas y aliviar cualquier inquietud.

Los cirujanos de trasplantes son una excelente fuente de referencias para un obstetra con experiencia en el cuidado de receptores de órganos embarazadas.

Receptores de trasplante de órganos pediátricos

Los receptores de trasplantes pediátricos, o pacientes menores de 18 años, a menudo presentan un conjunto único de problemas que los receptores adultos no presentan. Los padres indican que después de estar cerca de perder a un niño por una enfermedad, es difícil establecer límites y establecer límites con sus comportamientos.

Los hermanos pueden sentirse desatendidos y comenzar a actuar cuando un niño enfermo requiere más tiempo y cuidado, y exige la atención de sus padres.

Después de un trasplante exitoso, un niño puede requerir más límites que antes y puede ser difícil de manejar cuando no entiende estas nuevas reglas. Los amigos y familiares que no entienden las reglas pueden no hacerlas cumplir cuando cuidan niños, lo que causa dificultades y fricciones entre los adultos.

El establecimiento de una rutina y las reglas que se siguen independientemente del cuidador puede aliviar el conflicto entre los adultos y ayudar a establecer un patrón consistente para el niño.

Hay libros y grupos de apoyo disponibles para los padres de niños enfermos o anteriormente enfermos para ayudar con los problemas que surgen con la crianza de un niño con enfermedades crónicas o crónicas. La mayoría enfatiza que los padres deben enviar el mismo mensaje actuando como un equipo y haciendo cumplir las reglas por igual. Los padres no pueden socavar la autoridad de los demás al no disciplinar el mal comportamiento o estar en desacuerdo sobre el castigo y no actuar.

Restablecer relaciones

Las relaciones pueden ser tensas por enfermedades a largo plazo, pero con el tiempo las familias aprenden a lidiar con un ser querido que está gravemente enfermo. Los familiares y amigos se acostumbran a intervenir y brindar atención y apoyo al paciente, pero a menudo tienen dificultades cuando la situación se revierte rápidamente.

Una esposa que se ha acostumbrado a ayudar a su esposo a bañarse y proporcionar comidas puede sentirse completamente eufórica, pero indefensa, cuando su cónyuge de repente está haciendo trabajo de jardinería.

El paciente puede sentirse frustrado cuando se siente como antes, pero su familia sigue tratando de hacer todo por ellos. Los niños que están acostumbrados a pedirle ayuda a su padre con la tarea o el permiso pueden descuidar inadvertidamente darle a la madre la misma cortesía cuando esté lista para asumir un papel más activo en la crianza de los hijos.

La cantidad de asistencia necesaria debe determinarse por la forma en que se siente el receptor, no en las rutinas establecidas desde antes de la cirugía de trasplante. Demasiado demasiado pronto no es bueno y puede alargar la recuperación, pero la independencia debe fomentarse siempre que sea posible.

La situación no es diferente a la de un adolescente que quiere la independencia y un padre que quiere que su hijo esté seguro, luchando por encontrar un medio feliz con el que ambos puedan vivir.

Esperanzas de heredar

Si bien la buena salud puede parecer un milagro después de años de enfermedad, la cirugía de trasplante no es una cura para todo. Los problemas financieros no desaparecen después de la cirugía, ni las adicciones o los problemas maritales.

La cirugía de trasplante es una cura para algunos pacientes, pero las expectativas poco realistas pueden hacer que el receptor se sienta deprimido y abrumado. Un órgano sano no causa inmunidad a los problemas normales que las personas enfrentan todos los días; brinda la oportunidad de enfrentar los desafíos de la vida como una persona saludable.

Cambios físicos

Hay cambios físicos que enfrentan los pacientes trasplantados después de la cirugía que van más allá del período de recuperación inmediato. Muchos pacientes se enfrentan al aumento de peso y la retención de líquidos, una reacción normal a los medicamentos anti-rechazo necesarios después del trasplante.

Junto con una cara más redonda, estos medicamentos pueden causar cambios de humor y cambios emocionales que son difíciles de predecir y más difíciles de tratar. Los síntomas generalmente disminuyen una vez que se determina la dosis adecuada, pero ser consciente de que esto es una parte normal de la terapia ayuda a los pacientes a tolerar los efectos a corto plazo.

Grupos de apoyo y voluntariado

Debido a la naturaleza única del trasplante, muchos pacientes se sienten atraídos por otros en las mismas circunstancias. Los grupos de apoyo son una excelente manera de encontrar a otras personas que han tenido las mismas experiencias y desafíos que son exclusivos de los receptores de órganos. Los grupos están disponibles a nivel nacional, con reuniones en línea y grupos locales para centros de trasplante para adultos y pacientes pediátricos.

También hay sitios web dedicados a la comunidad de trasplantes, que permiten a los pacientes y sus familias discutir todos los aspectos de la donación y el trasplante.

Muchas familias de receptores y donantes consideran que el voluntariado para organizaciones de obtención de órganos y servicios de trasplante es gratificante y una excelente manera de mantenerse involucrado en la comunidad de trasplantes.

El beneficio adicional del voluntariado es que la mayoría de los voluntarios tienen una conexión personal con el trasplante y están felices de compartir sus experiencias. Existen grupos de voluntarios para madres de donantes, familias de beneficiarios y una variedad de otras personas afectadas por la donación.