Lo que NO debe decirse a las personas con esclerosis múltiple

No importa la condición médica, puede ser difícil decir las cosas correctas. Cuando descubre que un amigo o un miembro de su familia tiene esclerosis múltiple (EM) y no sabe lo suficiente, es fácil meter el pie en la boca.

Puede querer decir bien y realmente querer conectarse a una persona con EM diciendo algunas de las siguientes cosas. Sin embargo, es posible que no se dé cuenta de que varias de estas afirmaciones pueden afectar a un lugar sensible para su amigo, lo que lo enoja, en lugar de hacerle pasar por él.

Si usted es una persona que tiene un amigo, pariente o conocido con MS, lea este artículo. Con suerte, le ayudará a comprender un poco mejor de dónde provienen las personas que viven con esta enfermedad, así como a darle algunos consejos sobre cómo tener una conversación real sobre la EM.

"¡Pero te ves tan bien!"

Esta declaración enfurece a muchas personas con EM. Muchos preferirían escuchar que las personas se sorprenden de que tengan una enfermedad crónica en lugar de hacerles pensar: "Vaya, se ve tan terrible que estaba segura de que era algo terminal".

Sin embargo, para una persona con EM, esto es difícil de escuchar cuando se sienten terribles a las 9:45 am y saben que tienen que superar el día de alguna manera.

Tan "bonito" como puede parecer este comentario, no reconoce todos los síntomas invisibles que afectan a las personas con EM. La fatiga aplastante, la disfunción de la vejiga que causa pánico y vergüenza, la disfunción cognitiva que a menudo los deja perdidos en medio de tareas mundanas.

Si la persona con EM ya le ha dicho que padece una intolerancia al calor que la debilita o le duele, decirle que se ve bien puede ser percibida como "Pero las cosas seguramente no pueden ser tan malas"."

Una mejor alternativa a "Pero te ves tan bien" podría ser:

"Desde el exterior, parece que lo estás haciendo bastante bien, pero ¿cómo estás realmente?" Esto le permite transmitir que está impresionado de que la persona con EM se vea tan bien, y le permite al MSer decirle lo que realmente está sucediendo (si lo desea).

"Escuché que hay un medicamento que cura la EM".

No hay Esos son los hechos, claros y simples.

Hay muchos medicamentos (llamados "terapias que modifican la enfermedad") que las personas con EM pueden inyectar, tragar o recibir una infusión que se ha demostrado que reducen la probabilidad de recaídas en las personas con EM recurrente y remitente.Estos no son una cura. No hay medicamentos que ayuden a las personas con EM primaria-progresiva.

Muchas personas solo están tratando de ser optimistas y útiles al contar lo que escucharon acerca de una "cura". Sin embargo, si hubiera una cura, la persona que vive con EM lo sabría antes que usted.

Una mejor alternativa a contarnos sobre una "cura" podría ser:

Pregúntele a su amigo si nos enteramos de la nueva medicación para la EM que estaba en las noticias y qué pensaron al respecto.

"Solo necesitas pensar pensamientos positivos".

Este puede ser muy exasperante. Por favor, nunca le diga a una persona con EM que es "mente sobre materia". Esto implica que si él o ella simplemente pudieran dejar de pensar en el hecho de que cada tarea diaria es más difícil y que ciertos sueños pueden ser abandonados y centrados en los arcoiris y gatitos, todo estaría bien.

Es cierto que estar enojado o amargado por períodos prolongados puede ser contraproducente, sin embargo, cada uno tiene que encontrar su propio camino con esta enfermedad. Decirles que piensen en pensamientos felices es el equivalente verbal a esos pósters horribles del gatito atrapado en un trago de brandy con la leyenda "¡Intenta más!" o una foto de una montaña con las palabras "¡Alcanza más alto!" blasonada a través de él.

Una mejor alternativa sería:

Ofrezca un poco de empatía a alguien que le haya dicho que está atravesando momentos difíciles con su EM. Siéntase libre de hacer preguntas, que pueden o no ser respondidas.

"Tenía una tía (una cuñada, una maestra en la escuela secundaria, etc.) que tenía EM y ella murió a causa de ella".

Ahora, ¿por qué alguien querría escuchar acerca de eso?

No hay mejor alternativa a esta.

"Realmente debería probar el jugo de goji (terapia de presión bariátrica, picaduras de abeja, etc.). Me ayudó a deshacerme de mi psoriasis (codo de tenista, verrugas plantares, etc.)".

Cualquiera estaría muy contento de que beber orina de cabra pueda haberte curado de algún mal. Es genial que hayas encontrado algo que funcionó para ti. Incluso pueden estar intrigados y hacer preguntas de seguimiento.

Las personas con EM no son ajenas a la medicina alternativa y complementaria. La mayoría ha intentado algo, o muchas cosas, durante el curso de sus vidas.

Sin embargo, sería respetuoso que se abstuviera de instar (o exigirle) a su amigo a que pruebe algo raro porque le ayudó. Realmente puede irritar a las personas que no se sienten bien.

Una mejor alternativa es:

Comparte tu experiencia, sin dar a entender que nadie más necesariamente intentarlo. Una forma más educada para alguien que está probando cosas (dietas, masajes, vitaminas) sería mencionar su último experimento a aquellos que: mayo estar interesado. Espere las preguntas de seguimiento y dígales cómo les ayudó, sin hacer recomendaciones a menos que se las pidan.

Incluso entonces, deberías estar renuente a compartir demasiado. Las personas que terminan probando estas alternativas pueden enojarse si resulta difícil o decepcionada porque no les funcionó.