Cómo afrontar un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer o demencia

Si usted o su ser querido son una de las aproximadamente 5,2 millones de personas en los Estados Unidos que viven con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, anímese. Aunque adaptarse a un diagnóstico que cambia la vida, como el Alzheimer, puede ser muy difícil, es importante saber que hay cosas que puede hacer para marcar la diferencia en la forma en que experimenta y enfrenta este desafío de salud.

¿Y ahora qué? ¿Cómo vives con la enfermedad de Alzheimer? ¿Cómo se hace frente al diagnóstico de demencia? ¿Qué debes hacer?

Comience por considerar estos diferentes aspectos de adaptarse y vivir bien con la demencia.

Pensamientos y sentimientos sobre este diagnóstico

Puede sentirse tentado a ignorar este aspecto de su salud y pasar directamente a considerar qué tratamientos debe seguir, pero prestar atención a sus emociones es importante. Hacer frente a este diagnóstico y sus síntomas puede ser estresante, así que tómese el tiempo y la gracia para procesar esta información y adaptarse a este nuevo desafío.

Reconozca e identifique sus emociones, y comprenda que una variedad de sentimientos puede ser una reacción normal a este nuevo diagnóstico. Las emociones y pensamientos pueden incluir:

• Choque e incredulidad "No puedo creer que esto esté sucediendo. Sólo quiero despertarme y descubrir que fue un mal sueño. Ni siquiera parece real".
• Negación: "No hay forma de que esto sea correcto. Claro, últimamente he tenido algunos problemas de memoria, pero no estoy durmiendo bien".El doctor ni siquiera hizo muchas preguntas. No creo que nadie haya pasado la prueba que me dio ".
• Enfado: "¡No puedo creer que esto esté pasando! ¿Por qué yo? Es tan injusto. He trabajado duro toda mi vida y ahora esto? Nunca debería haber aceptado ir al médico".
• Duelo y depresión: "Estoy tan triste. ¿La vida como la conozco cambia para siempre? ¿Cómo puedo decirle a mi familia? No sé cómo vivir con este conocimiento. No sé qué hacer, pero soy tan triste."
• Temor: "¿Me olvidaré de mis seres queridos? ¿Me olvidarán? ¿Y si ya no puedo vivir en casa? ¿Quién me ayudará? Tengo miedo, tanto de no saber como de conocer el futuro con esta enfermedad".
• Alivio: "Sabía que algo estaba mal. Quería creer que no era un problema, pero en cierto modo, me alegra poder nombrarlo y saber que no estaba exagerando mis problemas. Al menos ahora, Saber qué está pasando y por qué está ".

Puedes experimentar todas estas emociones o solo algunas de ellas. No hay un orden correcto o esperado de emociones, y también podría regresar a ciertas más con más frecuencia que a otras. Con el tiempo, esperamos poder experimentar un nivel de aceptación de su diagnóstico de demencia, donde pueda reconocerlo y concentrarse en estrategias que lo ayuden a vivir cada día plenamente.

Estrategias para la salud emocional

Diario Puede resultarle útil usar un diario para escribir sobre sus pensamientos y sentimientos. Este es un lugar donde puede decir o escribir cualquier cosa que sienta o piense sin temor a juzgar o molestar a los demás.

Apoyo social: Continuar pasando tiempo con familiares y amigos. Puede ser tentador quedarse en casa y aislarse, pero la interacción social y el apoyo de sus seres queridos son importantes para su salud.

Comparta su diagnóstico y explique los síntomas de Alzheimer a familiares y amigos cercanos. No tenga miedo de pedir ayuda a sus seres queridos. Los verdaderos amigos querrán involucrarse y se sentirán reconfortados al saber cómo ayudarlo.

Asesoramiento: Si experimenta depresión, ansiedad u otro malestar emocional, reúnase con un trabajador social, psicólogo o consejero para obtener ayuda. Ellos pueden ayudar al escuchar, ayudarlo a expresar sus sentimientos y delinear formas para enfrentar la situación de manera más efectiva.

Combatiendo el estigma: La enfermedad de Alzheimer es una condición de salud que tiene el potencial de llevar un estigma, y ​​esto puede ser frustrante y aislante. Muchas personas pueden haber oído hablar de demencia, pero tal vez no lo entiendan. Puede ser útil para usted aprender más sobre algunas de las percepciones erróneas que tienen las personas sobre el Alzheimer y cómo superar estos estigmas.

Recopilar conocimiento: Aprenda sobre la enfermedad de Alzheimer (u otros tipos de demencia) y qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Comprender los síntomas y tratamientos de la enfermedad de Alzheimer puede ayudarlo a usted y a sus seres queridos a sobrellevar la situación de una manera más positiva. Si bien el conocimiento no cambia los síntomas, a menudo es útil porque puede reducir los baches inesperados en el camino en el camino.

Grupos de apoyo:Puede resultarle útil unirse a un grupo de apoyo, ya sea en su comunidad local o en línea. Hay grupos que están diseñados para aquellos que tienen un diagnóstico reciente, aquellos que están lidiando con el Alzheimer de inicio más joven y aquellos que son cuidadores de sus seres queridos.

Cuidado holístico y espiritual: No olvides tu salud espiritual. Ora, medita o lee libros basados ​​en la fe como es tu práctica. Si eres parte de un grupo organizado, busca su apoyo.

Considere las opciones de tratamiento

Medicamentos y otros tratamientos no farmacológicos:Busque un buen médico y discuta las opciones de tratamiento, que pueden incluir medicamentos y enfoques no farmacológicos. Hay algunos medicamentos disponibles que pueden retardar el proceso de la enfermedad. Además, en otras investigaciones se ha demostrado que otras estrategias no médicas son útiles para responder a los síntomas del Alzheimer.

Enfoques alternativos y complementarios: Siempre informe a su médico si está tomando otros medicamentos o suplementos herbales o naturales. Algunas personas han informado que los enfoques complementarios y alternativos para tratar la demencia han sido útiles, pero la coordinación de estos esfuerzos con su médico es importante para prevenir las interacciones de los medicamentos u otros efectos secundarios.

Hacer preguntas: A veces, después de que llega la noticia del diagnóstico, es posible que tenga varias preguntas más. Es importante hacer preguntas y obtener toda la información que pueda. Puede que le resulte útil llevar una lista de preguntas a su próxima visita.

Considere las opciones futuras para el cuidado: Revisa los recursos y servicios de tu comunidad. Identifique con anticipación cuáles son sus opciones y preferencias para la atención domiciliaria, la vida asistida y los hogares de atención a largo plazo / asilo de ancianos, en lugar de hacerlo durante una posible crisis.

Priorizar la salud física general

Ejercicio: El ejercicio físico se ha asociado con la mejora de la cognición, tanto en personas con como sin, demencia. Mantenerse físicamente activo puede ayudar a mejorar su funcionamiento por un tiempo y también puede proteger contra la depresión.

Nutrición: Además de hacer ejercicio regularmente, preste atención a la buena nutrición. Ciertos alimentos se han relacionado con un mejor funcionamiento cognitivo, por lo que es importante garantizar una dieta saludable. A veces, hacer o programar comidas es una lucha, así que considere ordenar un servicio como Meals on Wheels en su hogar. Muchas comunidades tienen comidas y entrega disponibles.

Tratar el cuerpo entero:Si bien es su cerebro el que tiene Alzheimer (u otro tipo de demencia), es importante prestar atención a todo su cuerpo. Por ejemplo, asegúrese de que su vista y audición se verifiquen de manera rutinaria, ya que las deficiencias en estas áreas pueden causar o aumentar la confusión.O, si su rodilla o espalda le duelen constantemente, pregúntele a su médico qué puede hacer para ayudar a disminuir esa molestia. No descuides otras áreas de tu salud.

Estrategias para la independencia:

Consejos de memoria: Usa ayudas de memoria para ayudarte a mantener un registro de las cosas. Los dispositivos mnemónicos, que son estrategias comprobadas para ayudarlo a aprender y recordar información, han demostrado ser efectivos incluso en personas con demencia.

Considere el uso de algunas de estas estrategias simples:

• Esbozar un horario para el día.
• Anote nombres o eventos especiales.
• Anote las llamadas telefónicas realizadas o recibidas en un cuaderno por el teléfono.
• Etiquete los armarios o cajones para ayudar a localizar los artículos.
• Mantenga una lista de los números de teléfono importantes por el teléfono.

Rutinas Las rutinas también pueden ser muy útiles. De hecho, algunas investigaciones han demostrado que establecer rutinas diarias puede ayudarlo a ser independiente durante un período de tiempo más prolongado.

Seguridad del hogar: La mayoría de las personas que viven con demencia desean vivir en el hogar el mayor tiempo posible, por lo que aprender sobre diferentes maneras de mantenerse seguro y funcionar bien puede ser muy útil.

Por ejemplo, si los medicamentos nuevos y las diferentes dosis se vuelven difíciles de mantener al mismo tiempo, use una caja de pastillas marcada con días y horarios generales para organizar y hacer un seguimiento de los medicamentos.

Mantenerse activo: Permanecer activo y comprometido, tanto física como mentalmente. En la medida de lo posible, no renuncie a sus pasatiempos, intereses o salidas sociales. Intente estirar su mente haciendo gimnasia mental como crucigramas, Sudoku o rompecabezas, u otros ejercicios mentales.

Pedir ayuda: Es posible que necesite pedir ayuda a veces. Esto puede ser difícil, especialmente si eres una de esas personas que siempre ha sido la que ha proporcionado la ayuda a los demás. Sin embargo, tenga en cuenta que pedir y recibir ayuda puede ayudarlo a ser más independiente durante más tiempo. Pedir ayuda también es beneficioso para otras personas que desean ser útiles pero que no saben cómo hacerlo.

No te escribas fuera: Reconozca que aunque es posible que tenga que frenar las tareas y que tenga días mejores que otros, todavía tiene mucho que ofrecer. Concéntrese en las muchas cosas que puede seguir haciendo, a diferencia de las tareas que le son más difíciles de realizar.

Asuntos de salud legal y financiera

Documentos legales: Una forma en que puede tomar el control de su situación es designando a alguien para que sirva como su poder notarial para la atención médica (defensor del paciente) y como su poder financiero. Estos documentos brindan el poder legal para que otras personas lleven a cabo sus deseos si usted no puede hacerlo.

También es posible que desee completar un testamento en vida. No todos los estados reconocen los testamentos en vida como documentos legales, pero completar uno puede ayudar a su defensor de pacientes a saber por escrito cuáles son sus preferencias con respecto a las decisiones de atención médica.

Investigación de Finanzas: Además, querrá investigar el costo de las diferentes opciones de cuidadores e instalaciones en su comunidad. Puede o no necesitar ayuda externa, pero al dar este paso se aclarará qué opciones son financieramente viables y cuáles no. Si las finanzas son limitadas, averigüe cómo funciona Medicaid. Medicaid ofrece una variedad de servicios cubiertos, tanto en el hogar como en las instalaciones, para aquellos que califican.

Ajuste familiar

Un nuevo diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia puede tener repercusiones en los miembros de la familia. Mientras que algunos pueden haber sospechado este diagnóstico, otros pueden sentirse sorprendidos por un diagnóstico de demencia.

A medida que se adapta a vivir con la enfermedad de Alzheimer, es posible que usted o uno de los miembros de su familia quieran tomarse el tiempo de brindar educación al resto de la familia sobre qué es la enfermedad de Alzheimer, cuáles son los síntomas típicos, cómo no lo son. Infecciosos de una persona a otra, qué pueden hacer para ayudar y qué pueden esperar a medida que avanza la enfermedad.

Algunas familias convocarán una reunión donde todos pueden reunirse y aprender sobre la demencia, mientras que a otras les puede resultar más fácil compartir algunos artículos en línea entre ellos. La forma en que se logran las conversaciones no es tan importante como lo que realmente ocurren. Los miembros de la familia generalmente tienen más probabilidades de estar en la misma página y son menos propensos a frustrarse entre sí cuando tienen una comprensión similar de la demencia y sus síntomas.

Busque calidad de vida mientras se enfrenta a la demencia

A medida que se enfrenta al desafío de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, puede ser alentador para usted saber que se ha entrevistado a personas con demencia sobre qué mejora su calidad de vida. Sus respuestas enfatizaron que la calidad de vida es de hecho posible para aquellos que viven con demencia y que muchas personas continúan disfrutando de algunas de las mismas actividades y la interacción social que tenían antes de su diagnóstico.

Buscar calidad de vida no significa que debemos ignorar o pasar por alto el hecho de que el Alzheimer es una enfermedad difícil. Eso no es útil. Sin embargo, significa que puede haber esperanza para usted al sobrellevar la demencia, y que hay algunas cosas que puede hacer para disfrutar de la vida a pesar de su diagnóstico.

No puede cambiar el hecho de que tiene la enfermedad de Alzheimer, pero la forma en que se enfrenta con el diagnóstico y el plan para el futuro puede marcar la diferencia para usted y sus seres queridos.