¿Qué sucede con los niños autistas después de que los padres mueren?

¿Qué le pasa a nuestro niño autista después de morir?

Hace un tiempo, un amigo dirigió mi atención a un video corto en el sitio de PBS que presenta a dos familias con adultos en el espectro del autismo. Las familias eran muy similares. Ambos eran blancos y de clase media (una familia parecía ser más rica que la otra, pero ninguna parecía ser rica o pobre). Ambas familias consistían en una madre y un padre en sus últimos años (edad de jubilación) con un hijo autista en sus veinte años. Ambos hombres jóvenes fueron verbales y receptivos, pero ambos fueron desafiados significativamente con lo que parecía, al menos en la superficie, desafíos intelectuales y cognitivos, así como una abrumadora necesidad de igualdad y rutina.

En ambos casos, el final de los servicios escolares marcó el final de las terapias y el final de muchas oportunidades subsidiadas. Sin embargo, un joven pasó el día en un taller protegido; el otro trabajaba en una tienda de abarrotes con un entrenador de trabajo de tiempo completo. Cada uno parecía muy cómodo con su entorno de trabajo. En otras palabras, ambos tenían situaciones de apoyo significativas, que duraron todo el día, en las que tuvieron un empleo remunerado fuera del hogar. Y en ambos casos, la situación respaldada parecía estar financiada por algún tipo de programa federal o estatal (no eran entornos privados).

La preocupación de los padres, por lo tanto, no fue tanto "cómo podemos hacer frente a esta situación". La preocupación era "¿qué pasa cuando morimos?"

¿Deberían los hermanos convertirse en una "red de apoyo"?

En una casa, los hermanos adultos ya habían acordado convertirse en cuidadores de su hermano. En el otro, sin hermanos, los padres trabajaban con otras familias (que no fueron entrevistadas) para crear una situación de vida grupal de tiempo completo. Sin embargo, mientras trabajaban en esta solución, los padres parecían muy dudosos acerca de si su hijo podía manejar un hogar grupal. Esperaban, a través de una capacitación financiada con fondos privados en su propio hogar, prepararlo para una vida más independiente.

Por supuesto, estas familias representan a un gran grupo de personas en situaciones similares (o pronto lo estarán). Peter Gerhardt, una de las pocas personas con experiencia seria en trabajar con adultos en el espectro, describió la inundación esperada de adultos con autismo como un "tsunami". La razón es bastante simple: más niños diagnosticados con autismo significan, a la larga, más adultos con autismo. Los programas escolares son completos y están disponibles para todos, pero los programas para adultos son más complejos y pueden incluir largas listas de espera, especialmente para las familias en las que el adulto con autismo no tiene comportamientos agresivos y es capaz de manejar el cuidado diario y las rutinas laborales.

Ayudando a su niño autista a unirse a la comunidad

Una cosa que realmente me impactó tanto a mí como a mi esposo cuando vimos el video fue el increíble aislamiento que mostramos. Los padres y el hijo, en ambos casos, parecían vivir en un vacío. No hubo mención de actividades familiares; ninguna descripción de las actividades externas del hijo; no se menciona a amigos o familiares (fuera de los hermanos, ambos viven lejos). En esencia, estas familias estaban solas, al igual que sus hijos. Las familias se habían dedicado al deseo de sus hijos por la igualdad y la rutina; uno de los padres señaló que "todos hemos podido vivir media vida de adulto".

Por supuesto, la preocupación por "después de que muramos" es real para los padres de cualquier adulto con una discapacidad. Pero parece claro que no podemos depender de una red de seguridad gubernamental para proporcionar el apoyo, el amor y la comunidad que necesitan nuestros hijos adultos. Al igual que esperamos planificar y comprometernos con las vidas de nuestros niños pequeños, necesitamos planificar y comprometernos con la resolución creativa de problemas y la construcción de comunidades para nuestros hijos adultos, para que nuestras vidas y las de nuestros hijos no se describan en términos como "situación difícil". "y" grave ".

Una cosa que nuestra familia ha hecho, con la intención, es dejar el anonimato de los suburbios para un pueblo más pequeño. Esto hace una diferencia. Una diferencia real. Aquí, nuestro hijo con autismo no es un extraño extraño: él es Tom. Eso importa.

El voluntariado y la inclusión como cura para el anonimato

Cuando vamos a la biblioteca, el bibliotecario lo conoce por su nombre. Cuando vamos a la bolera, los dueños de los callejones conocen el tamaño de sus zapatos. El personal de YMCA lo conoce bien y está dispuesto a hacer pequeños ajustes en los programas que de otra manera podrían ser un desafío para él.

Tom es un buen clarinete; Todos los educadores de música de la ciudad conocen su habilidad y lo conocen a él. Toca en la banda de la escuela y está empezando a tocar con la banda de la ciudad. El campamento de verano dirigido por la sinfonía regional ha sido una bendición, no solo porque es un campamento excelente, sino porque las mismas personas que dirigen el campamento también dirigen la banda de la ciudad, el conservatorio y la sinfonía. Les gusta Tom y respetan su talento. Mundo pequeño.

Como miembros de la comunidad, también estamos cada vez más conscientes de dónde están las oportunidades para el trabajo voluntario, las pasantías y, potencialmente, el empleo. Sabemos sobre trabajos, no solo en Walmart o en el supermercado, sino también en entornos comerciales y sin fines de lucro, que podrían ofrecer oportunidades para nuestro hijo. Conocemos a las personas que manejan los negocios y sin fines de lucro. Y tenemos muy claro que, si bien las empresas más pequeñas y sin fines de lucro no suelen emplear a "los discapacitados", pueden estar dispuestos a emplear a una persona en particular a quien hayan conocido y querido, durante muchos años.

Habiendo crecido en los suburbios y viviendo en la ciudad, sé lo fácil que es sentirse como un trozo de corteza flotando en un enorme océano de personas, solo en medio de una multitud. Pero también sé que es posible vivir de manera diferente. He visto familias extensas que cuidan de los suyos. He visto a las comunidades apoyar a los miembros que necesitan un poco de ayuda adicional. Aquí en nuestra ciudad, un programa de bajo costo basado en la comunidad apoya a adultos mayores y discapacitados con servicios domésticos y transporte, sin la necesidad de trámites burocráticos o fondos gubernamentales.

Mantenerse local puede significar mantenerse conectado

Nada de esto significa que sabemos que Tom estará "bien" cuando nos vayamos. Hay una gran distancia para viajar de aquí a entonces, y nuestro hijo aún no tiene 22 años. Ciertamente no esperamos que nuestra comunidad retire las piezas si le fallamos a nuestro hijo.

Sin embargo, lo que sí sabemos es que todos nosotros, mamá, papá, hermana y hermano, tenemos una vida aquí. Los bolos, la biblioteca, la música, la Y y más son parte de eso. Esperamos envejecer aquí y asumimos que Tom vivirá con nosotros o cerca de nosotros a medida que envejezcamos. Esperamos que continúe creciendo como voluntario, empleado, artista y aprendiz local. Así como lo haremos. Tenemos planes e ideas para "cuando nos hayamos ido", aunque esos planes están (como toda la vida) sujetos a cambios.