Los términos del autismo pueden ser malentendidos

Si crees que es difícil entender el autismo de tu hijo, tienes razón. Por supuesto, el autismo es un trastorno complejo, pero eso es solo la mitad del problema. La otra mitad está creada por profesionales bien intencionados que visten cuidadosamente sus declaraciones sobre su hijo en términos que pueden (¡y lo hacen!) Engañar a los padres sobre el nivel de desafíos y habilidades de su hijo.

¿Por qué un profesional confundiría intencionalmente a un padre? En la mayoría de los casos, no están tratando activamente de ser confusos. Simplemente están expresando sus diagnósticos, descripciones y recomendaciones en términos que creen que serán más suaves o, quizás, más políticamente correctos. El resultado, sin embargo, es que muchos padres pueden terminar malinterpretando la situación de sus hijos. Esto es lo que realmente significan estos términos.

1. Retraso en el desarrollo Generalmente es sinónimo de discapacidad del desarrollo

Probablemente haya escuchado el término "retraso" muchas veces al hablar sobre el autismo de su hijo. Por lo general, se incluye en una declaración como "su hijo tiene un retraso en el desarrollo".

Todos sabemos lo que es un "retraso". Todos hemos tenido retrasos en nuestras vidas. Los cheques, trenes, aviones y cenas a menudo se retrasan. Y luego, si esperamos y tomamos las medidas adecuadas, llegan. Y pensamos "mejor tarde que nunca".

Pero el término "retraso", cuando se usa para describir a un niño con autismo, no implica necesariamente una capacidad que se desarrolle tarde. Más a menudo, se refiere a una habilidad que nunca se desarrollará, o puede que no se desarrolle completamente.

De hecho, los niños con autismo pueden desarrollar habilidades a medida que maduran, pero el autismo es un trastorno de por vida, que implica una variedad de diferencias y desafíos que no desaparecen. Si su hijo desarrolla habilidades y habilidades, no es porque se haya "puesto al día" naturalmente, sino porque el trabajo duro y las terapias han tenido un impacto positivo.

¿Qué tiene de malo creer que su hijo se pondrá al día y se convierta, en la jerga del autismo, "indistinguible de sus compañeros típicos?" En algunos casos, los padres asumen que su hijo no necesita más que tiempo para ponerse al día. Esto, por supuesto, no es el caso: la terapia temprana e intensiva es fundamental para un joven con autismo, e incluso con tales servicios, es casi seguro que continuará siendo autista toda la vida.

2. Excepcional Los niños son discapacitados, no extraordinariamente dotados

Se siente muy bien saber que su hijo autista es "excepcional". Hasta que entiendas lo que realmente significa el término.

El 99 por ciento de las veces, el término "excepcional" significa "mejor que el promedio" o "excelente". Pero cuando se usa para describir a niños con autismo, significa algo completamente diferente. La excepcionalidad, en el caso de los niños con necesidades especiales, significa algo más cercano a "a diferencia de otros niños debido a sus desafíos y discapacidades".

Cuando se le dice a su hijo que es "excepcional", es muy fácil caminar en un cálido resplandor de orgullo. Desafortunadamente, ese sentimiento puede llevar a malentendidos entre padres, terapeutas y maestros, y puede crear problemas con los servicios y resultados de su hijo.

3. Desafío cognitivo Significa lo mismo que "IQ bajo"

Hace algunas décadas, "imbécil" e "idiota" eran términos técnicos que describían niveles específicos de inteligencia medidos por una prueba de CI. Debido a que los términos eran tan hirientes y peyorativos, se cambiaron al término más general "retraso mental". Hace apenas unos años, el "retraso mental" fue retirado, por las mismas razones.

Hoy en día, en lugar de referirse a un niño que tiene "poca inteligencia" o "retraso mental", los profesionales a menudo describen a un niño como "con problemas intelectuales" o "con retraso cognitivo" o incluso con "problemas mentales".

que significan estas expresiones? Se puede perdonar a cualquier padre por pensar que significa "retrasado, pero que probablemente se recupere pronto". Algunas personas piensan que se refieren al comportamiento desafiante (también conocido como mal comportamiento). Pero no.Al igual que antes, significan que "se desempeña mal en una prueba de CI". Por supuesto, no todas las pruebas de CI son apropiadas para los niños con autismo y, con frecuencia, los niños con autismo tienen mejores capacidades de razonamiento que una prueba de CI típica podría sugerir.

4. Pasiones autistas Son en realidad obsesiones

La mayoría de las veces, las personas apasionadas son amantes terribles o personas verdaderamente dedicadas. Puedes ser un besador apasionado, un artista apasionado o incluso un marinero apasionado.

Si bien algunas personas con autismo son apasionadas de la forma habitual, eso no es lo que significa el término cuando lo usan los profesionales del autismo. Más bien, el término apasionado se usa como un eufemismo para perseverar, es decir, incapaz de dejar de hacer lo mismo una y otra vez. Por lo tanto, un niño con una "pasión autista" puede sentir la necesidad de tirar el inodoro una y otra vez, ver el mismo video sin parar o hablar de trenes, excluyendo todos los demás temas de conversación.

5. TV Talk Es una forma de habla desordenada

Cuando se les dice que sus hijos están participando en una "conversación por video" o "conversación por televisión", los padres pueden estar encantados. ¡Finalmente, su hijo está usando palabras e incluso llevando conversaciones sobre un tema que interesa a otros! Pero no. "Hablar por televisión" o "hablar por video" no significa hablar acerca de un programa de T.V; en cambio, significa hablar me gusta un programa de T.V. Otro término más técnico para esto es la ecolalia.

¿Qué es la ecolalia? Muchos niños con autismo (y algunos adolescentes y adultos también) pueden hablar, pero en lugar de usar sus propias palabras, literalmente recitan líneas de sus programas de televisión, películas o videos favoritos. Esta puede ser una forma no funcional de comportamiento auto-calmante (las palabras no significan nada, pero se siente bien seguir repitiendo los mismos sonidos). Sin embargo, también pueden ser los primeros pasos hacia el uso del lenguaje funcional, especialmente cuando un niño usa las palabras de un personaje para decir lo que tiene en mente.

6. Scripting Significa repetir las mismas palabras una y otra vez

Sería razonable pensar que los "guiones" para un niño con autismo pueden implicar proporcionarle un guión para usar en una situación social particular. O quizás, para un niño con un funcionamiento superior, escribir un guión para usar en una situación que provoque ansiedad. Pero no.

Al igual que con el video o la conversación televisiva, las secuencias de comandos son solo otro término para el mismo tipo de secuencia memorizada de palabras que puede o no usarse para la comunicación. Se llama "scripting" porque el niño literalmente ha memorizado un script y lo está recitando.

7. Los rituales Son comportamientos repetitivos sin propósito funcional

Es inusual escuchar la palabra "ritual" en absoluto, y cuando la escuchas, es casi siempre en el contexto de ceremonias religiosas. Las iglesias, las sinagogas y las mezquitas tienen rituales (acciones y palabras que se repiten de la misma manera y en el mismo orden cada semana) relacionadas con la oración, las lecturas, la música, etc.

Entonces, ¿qué se entiende por "rituales" de un niño autista? Cuando se usan en el contexto del autismo, los "rituales" son conductas repetitivas que no tienen una función particular pero que el niño siente que debe completar. Tales rituales son un síntoma de trastorno obsesivo compulsivo, pero también son bastante comunes entre las personas con autismo. Los rituales autistas pueden implicar alinear los artículos en un cierto orden, encender y apagar las luces, limpiar el inodoro varias veces, etc.

8. Comportamiento autoestimulante Rara vez se refiere a la masturbación

¿Qué podría significar "autoestimulación" posiblemente? Seguro que suena como un eufemismo para la "estimulación genital". Y en raras ocasiones, el comportamiento de un niño autista puede incluir eso, pero la mayoría de las veces no lo hace.

El comportamiento autoestimulante, a menudo denominado "atenuación", es en realidad un término que se usa para describir comportamientos como balanceo, chasquido de dedos, zumbido o ritmo. Estos comportamientos no son funcionales (no pretenden tener un resultado), pero sí tienen un propósito. En algunos casos, el adelgazamiento puede ayudar a una persona con autismo a mantenerse calmada cuando es "asaltada" por sonidos, olores o luces brillantes. Stimming también puede ser una buena manera de calmar las ansiedades.

A menudo, los terapeutas trabajan para "extinguir los comportamientos autoestimulantes". Al hacer esto, sin embargo, pueden estar privando a la persona autista de las herramientas que necesitan para mantener la calma. En otras palabras, su hijo puede terminar intercambiando comportamientos "extraños" por incluso averías emocionales "más extrañas".

9. Comportamientos estereotipados No tienen nada que ver con los estereotipos

Los estereotipos son aquellas creencias usualmente incorrectas que las personas tienen sobre otras personas, según su raza, religión, género, habilidades o lugar de origen. Por lo tanto, un padre razonable podría asumir que un estereotipo relacionado con el autismo podría ser una suposición incorrecta acerca de una persona autista basada en un diagnóstico.

Pero no hay duda de que cuando se usa el término en el contexto del autismo, rara vez significa lo que espera que signifique. Los comportamientos estereotipados son los estímulos a los que se hace referencia en la última sección de este artículo. También se les conoce, en particular en la literatura diagnóstica, como "estereotipos" o "comportamientos estereotipados". La lista DSM5 (2013) de síntomas de autismo oficial incluye:

Movimientos motores estereotipados o repetitivos, uso de objetos o habla (por ejemplo, estereotipias motoras simples, alineación de juguetes u objetos para voltear, ecolalia, frases idiosincrásicas).

En otras palabras, si su hijo está alineando juguetes o utilizando programas de conversación televisivos, está involucrado en un comportamiento estereotipado.

Dando sentido al autismo

Hay muchos sitios web y libros que enumeran y describen términos relacionados con el autismo. Y cuando ves un término técnico con el que no estás familiarizado (como la ecolalia, por ejemplo) puedes buscarlo.El problema, sin embargo, es que muchos de los términos utilizados para describir el autismo suenan familiares. ¿Cómo sabes lo que no sabes cuando no sabes que no lo sabes?

La mejor manera de asegurarse de que está siguiendo completamente la conversación es hacer preguntas siempre que sea posible y volver a verificar su comprensión. Por ejemplo, podría preguntarle a un maestro: "Le oigo decir que mi hijo está participando en una conversación televisiva. ¿Eso significa que están hablando de programas de televisión?" O puede consultar con un terapeuta para asegurarse de que su terminología realmente tenga sentido para usted.

Es importante tener en cuenta el mismo consejo cuando escuchas a un maestro o terapeuta decir cosas como "está progresando" o "¡está muy bien!" Antes de asumir que sabes lo que realmente significa "genial", pregunta "¿qué grandes cosas hizo ella hoy?" A menudo, encontrará que usted y los maestros de su hijo tienen ideas muy diferentes sobre lo que significa esa palabra.