Escala de estado de discapacidad expandida (EDSS) y MS

La Escala de estado de discapacidad expandida (EDSS) es un sistema de clasificación que se usa con frecuencia para clasificar y estandarizar la gravedad y la progresión de la esclerosis múltiple (EM).

Si bien el EDSS tiene muchas deficiencias y es complicado de usar y comprender, es importante que las personas con EM al menos sepan qué es y cómo se aplica. Algunos neurólogos lo usarán para determinar cómo está progresando la EM de sus pacientes (como si se están volviendo más discapacitados). EDSS también se usa ampliamente en los ensayos clínicos, tanto para determinar quiénes pueden participar como para informar los resultados (por ejemplo, si una terapia de EM es efectiva).

Cómo se calcula una puntuación EDSS

La puntuación EDSS se basa en pruebas neurológicas y en un examen de sistemas funcionales (FS), que son áreas del sistema nervioso central que controlan las funciones corporales. Estos sistemas funcionales son:

• Piramidal (capacidad de caminar)
• Cerebeloso (coordinación)
• Tallo cerebral (habla y deglución)
• Sensorial (tacto y dolor)
• Funciones intestinales y vesicales.
• Visual
• Mental
• Otros (incluye cualquier otro hallazgo neurológico debido a la EM)

Después de examinar estos sistemas, un neurólogo evaluará al paciente según sus hallazgos. El puntaje EDSS varía de 0.0 a 10.0.

0.0: examen neurológico normal.

1.0: No hay discapacidad, pero hay signos mínimos en un sistema funcional (FS).

1.5: No hay discapacidad, pero hay signos mínimos en más de un FS.

2.0: Discapacidad mínima en un FS está presente.

2.5: Hay una discapacidad leve en un FS o una discapacidad mínima en dos FS.

3.0: Hay una discapacidad moderada en un FS o una discapacidad leve en tres o cuatro FS. Sin embargo, la persona sigue siendo totalmente ambulatoria.

3.5: La persona es completamente ambulatoria, pero tiene una discapacidad moderada en un FS y una discapacidad leve en uno o dos FS, o una discapacidad moderada en dos FS; o leve discapacidad en cinco FS.

4.0: La persona es completamente ambulatoria sin ayuda, y está en funcionamiento casi todo el día (12 horas) a pesar de una discapacidad relativamente grave. Él o ella puede caminar 500 metros sin ayuda ni descanso.

4.5: La persona es completamente ambulatoria sin ayuda, y está despierta casi todo el día. Él o ella puede trabajar un día completo, pero, de lo contrario, puede tener algunas limitaciones para realizar una actividad completa o requerir una asistencia mínima. Esto se considera una discapacidad relativamente grave. Capaz de caminar 300 metros sin ayuda.

5.0: La persona es capaz de caminar 200 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad afecta las actividades diarias completas, como trabajar un día completo sin disposiciones especiales.

5.5: La persona es capaz de caminar 100 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad impide actividades diarias completas.

6.0: La persona necesita asistencia constante intermitente o unilateral (bastón, muleta o apoyo) para caminar 100 metros con o sin descanso.

6.5: La persona necesita apoyo bilateral constante (bastón, muleta o tirantes) para caminar 20 metros sin descansar.

7.0: La persona no puede caminar más de cinco metros incluso con ayuda, y está esencialmente restringida a una silla de ruedas. Sin embargo, él o ella se mueve solo y se transfiere solo, y está activo en silla de ruedas aproximadamente 12 horas al día.

7.5: La persona no puede tomar más de unos pocos pasos y está restringida a una silla de ruedas, y puede necesitar ayuda para transferirse. Él o ella se mueve solo, pero puede requerir una silla motorizada para las actividades de un día completo.

8.0: La persona está esencialmente restringida a la cama, una silla o una silla de ruedas, pero puede estar fuera de la cama gran parte del día. Él o ella conserva las funciones de cuidado personal y generalmente tiene un uso efectivo de las armas.

8.5: La persona está esencialmente restringida a la cama la mayor parte del día, pero tiene un uso efectivo de las armas y conserva algunas funciones de cuidado personal.

9.0: La persona está confinada a la cama, pero todavía puede comunicarse y comer.

9.5: La persona está totalmente indefensa y postrada en cama y no puede comunicarse ni comer y tragar de manera efectiva.

10.0: Muerte por EM.

Desventajas de usar el EDSS para MS

Investigadores y expertos han observado las siguientes deficiencias de la EDSS para caracterizar a los pacientes con EM y su progresión de la enfermedad:

• La EDSS pone demasiado énfasis en la capacidad de caminar.
• Es insensible a la disfunción cognitiva en la EM (como la mayoría de las escalas basadas en un examen neurológico estándar).
• El cálculo de los puntajes de EDSS es complicado, ya que las reglas para evaluar los hallazgos en el examen neurológico y traducirlos en puntajes en el estado del sistema funcional son ambiguas y complejas.
• Debido a la forma en que está diseñada la escala (consulte los puntos anteriores), la EDSS no es sensible a muchos cambios clínicos que experimenta una persona con EM. En otras palabras, las personas parecen "saltar" de una parte de la escala a otra, en lugar de mostrar una disminución suave.
• En términos de interpretación, una diferencia de un punto en la puntuación no es igual, según el lugar dentro de la escala que esté examinando. Por ejemplo, pasar de un puntaje de 8.0 a 9.0 es un gran problema, ya que significa que una persona va esencialmente de ser auto-funcional a estar en cama. Por otro lado, pasar de un 1.0 a un 2.0 significa que una persona no pasará de una discapacidad a una discapacidad mínima. En general, esta advertencia puede hacer que un cambio en la puntuación sea difícil de interpretar en estudios científicos.

¿Cuándo es útil el EDSS?

Es posible moverse hacia adelante y hacia atrás en la escala. Por ejemplo, un paciente completamente funcional con síntomas sensoriales puede tener una puntuación EDSS de 1.0 la mayor parte del tiempo. Una recaída que involucre neuritis óptica podría aumentar su puntaje hasta un 3.0 hasta que sea tratada o los síntomas remitan por sí solos. Luego volverían a bajar a 1.0 (o 1.5 si hubiera algunos síntomas persistentes).

Si bien la mayoría de los neurólogos no usan formalmente las puntuaciones de EDDS para monitorear a los pacientes, algunos lo utilizan para determinar cuándo tomar medidas, como si se justifica un tratamiento con Solu-Medrol o terapia física.

Una palabra de DipHealth

Si bien el aprendizaje de todos los detalles y matices de la EDSS probablemente no vale la pena, es bueno que ahora pueda reconocer qué es la EDSS cuando la lee en un estudio de EM o si escucha a su neurólogo decirlo. También puede brindar consuelo a algunos de ustedes, sabiendo que existe una forma estándar de clasificar la discapacidad en la EM.