Historias de inicio en adultos tipo 1 o diabetes 1.5 - LADA

¿Qué sucede cuando te diagnostican diabetes tipo 1 en la edad adulta? LADA: la diabetes autoinmune latente en adultos, también llamada a veces diabetes 1.5, puede afectar más tarde en la vida que la diabetes tipo 1 típica.

Imagina que tienes veinte, treinta o incluso cuarenta o cincuenta años. Usted está progresando en el camino que eligió en la vida, ya sea una carrera establecida, una relación, matrimonio, hijos o todo lo anterior. De repente, estás perdiendo peso, sediento y en el baño todo el tiempo, y sientes que no tienes energía. Simplemente no te sientes bien.

Usted descubre que tiene diabetes tipo 1 y su mundo está al revés, al menos hasta que aprende a controlar la diabetes en medio de todo lo que tiene que hacer en la vida.

No hay muchos recursos para adultos diagnosticados con diabetes tipo 1. La mayor parte de la literatura y el apoyo están orientados hacia los niños porque, en general, el tipo 1 afecta a niños y adolescentes. No hace mucho tiempo, la diabetes tipo 1 era conocida como "diabetes juvenil".

¿Qué se siente al ser golpeado con una enfermedad que generalmente se diagnostica en los niños? Los correos electrónicos y los comentarios de los lectores hablan sobre algunos de los problemas de tratar con un nuevo diagnóstico de tipo 1 como adulto.

Mary, sobre los sentimientos de aislamiento con diabetes tipo 1 de inicio en adultos.

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a la edad de 42 años. Mi médico nunca había conocido a un adulto tipo 1 antes y estaba completamente asustado. Llamó al especialista y habló con él delante de mí, incluso antes de contarme su diagnóstico. Desde entonces, me he autogestionado para controlar mi diabetes y pasar por períodos de frustración y culpa cuando me equivoco. Vivo en un pequeño asentamiento al norte de Wellington en Nueva Zelanda, donde no hay enfermeras locales de diabetes. Al ser un trabajador de tiempo completo, me resulta muy difícil conectar con cualquier otra persona con el Tipo 1, ya que la mayoría de las reuniones de diabetes se organizan para la mitad del día. Aislamiento plus.

Jason, al tener problemas para creer el diagnóstico de diabetes tipo 1 de inicio en adultos

Me acaban de diagnosticar diabetes tipo 1 hoy. Tengo 32 años y no tengo antecedentes familiares de diabetes y estoy en una forma física bastante decente. Fui al médico hace una semana para un examen físico de rutina que programé aproximadamente un mes antes. Casualmente, detecté algún tipo de gripe el día antes de la cita, así que cuando fui al médico tenía una temperatura de alrededor de 100, que había bajado de 101.5 el día anterior.

El médico notó una glucosa muy alta en mi orina, realizó otras pruebas y llegó a la conclusión de que mi nivel de azúcar en la sangre era muy alto y que era diabético. No dejaba de decir lo extraño que era, y repetidamente me preguntaba si estaba seguro de que no había antecedentes en mi familia."¿De dónde vendría esto?", Dijo.

Me dio el equipo de prueba, un poco de insulina y me dijo que mantuviera un registro de mi azúcar en la sangre y que me inyectara cada noche y que volviera en una semana. Hice un poco de investigación durante los siguientes dos días, y descubrí que durante la fiebre, el cuerpo aumenta naturalmente el azúcar en la sangre. En este punto, ¡estaba empezando a cuestionar el diagnóstico en serio!

Chris, sobre los altibajos del manejo de la diabetes:

Tengo 32 años. Me diagnosticaron diabetes tipo 1.5 hace unos tres años, después de un análisis de sangre inusual después de un episodio de bronquitis en el que me trataron con prednisona. Mi visión se volvió borrosa, comencé a perder peso … sediento y ya sabes el resto de la historia. Hasta ahora, lo he manejado bastante bien, incluso reduciendo en gran medida mis medicamentos orales con dieta y ejercicio.

He tenido altibajos en los últimos años. Odiaba mi documento endo, así que recientemente decidí dejar de ir a él y reanudé mi atención primaria. Me dijeron que mi marca de diabetes era inusual, pero en este momento ya sé qué tipo de tratamiento necesito para mantener baja mi A1C. Mi mayor temor es ir cuesta abajo y tener que usar insulina. Dos tíos míos murieron jóvenes de tipo 1 en toda regla que desarrollaron cuando eran niños. Este hecho hace poco para consolarme, pero trato de mantener una actitud positiva y un estilo de vida libre de estrés.

Danielle, un diagnóstico impactante, decide llevar una bomba de insulina.

Soy una mujer de 35 años, me diagnosticaron en junio de 2000 a los 27 años. Tenía muchos de los signos reveladores: pérdida de peso, sed, uso del baño durante toda la noche, necesidad de siestas, visión extraña y horribles caballos charlie en mis terneros durante la noche. Estuve en un viaje de negocios a DC en marzo y tuve un resfriado / gripe desagradable … después de eso, trabajé muchas horas y atribuí que me sentía muy mal por eso.

A fines de mayo, comencé a tener mi período dos veces al mes y finalmente fui a los médicos. Ella me llamó ese día en el trabajo y me dijo que acudiera a mi médico de cabecera de inmediato. Después de confirmar el nivel de azúcar en la sangre en 520 y de asegurarse de no tener cetoacidosis, me dejaron quedarme en casa en lugar de ingresarme en el hospital. Al día siguiente me encontré con un endocrinólogo y el resto es historia. Vivo en el área de Boston y he sido bendecido con algunos de los mejores médicos y recursos médicos del mundo. Desde el 2000, bajo la atenta mirada de un equipo de especialistas, di a luz a niños hermosos y sanos en 2002 y 2004.

Tomé la decisión de usar una bomba de insulina en 2003 porque no quería las agujas en la casa con niños pequeños. Mi mejor consejo … tengo muchos … encuentre un médico en quien confíe. Si el consejo no te parece correcto, busca otro. Tome todos los consejos no solicitados con un grano de sal. He tenido gente estúpida que me dice cosas horribles.

Las bombas de insulina son maravillosas y cambiarán tu vida. Cuento con carbohidratos y me funciona bien. Mis frustraciones … ejercicio! Mi nivel de azúcar en la sangre baja tan rápido que tiendo a evitar "entrenarme". Camino y camino y trato de moverme lo más posible, pero a veces me siento derrotado. Además, es difícil explicarle a su ser querido con qué está tratando. Mi esposo a veces se molesta conmigo cuando tengo una reacción a la insulina porque me dejo caer demasiado. Es agotador ser responsable todo el tiempo.

Paula, al ser mal diagnosticada y mal entendida:

Soy una mujer de 59 años y me pregunté si tenía diabetes durante años hasta que finalmente me diagnosticaron con el Tipo 1 hace cuatro semanas. He pasado tanto en estos últimos meses que nunca hubiera pensado que me pasaría.

Esta es una enfermedad que tengo o que todos tenemos, no una enfermedad. Tener profesionales médicos inconscientes e incapaces de diagnosticar lo que tenemos correctamente me da miedo. Tengo, o al menos me siento cómodo con, un buen endo que dice que ha visto a un número de personas mayores tipo 1. Estoy en la etapa de "luna de miel" en este momento y solo puedo esperar que dure mucho tiempo. El siguiente paso después de la luna de miel me asusta hasta cierto punto. El tiempo dirá. Soy muy parecido a muchos de ustedes, no hay mucha información para las personas mayores tipo 1.

Jeanne, al tener miedo por el futuro:

Como muchos de ustedes, estoy luchando con los próximos pasos. Tengo 46 años, muy activo, siempre he ejercitado mucho (nunca he tenido sobrepeso). Mi alto nivel de azúcar en la sangre se detectó mediante un examen de salud al azar en el trabajo La PA hizo una punción con el dedo y dijo: "Realmente debería llamar a su médico". No tenía la menor idea de lo que estaba hablando; no me sentí mal por un minuto ni presenté ninguno de los síntomas habituales. No he tenido ni una puntada en toda mi vida, y ahora me enfrento a una enfermedad crónica que me cambia la vida.

Sigo pensando que están mirando el trabajo de sangre de otra persona. Mi médico de atención primaria inicialmente me diagnosticó con el tipo 1, pero quería que se verificara a través de un endo, lo que ha sucedido. Acabo de comenzar con un medicamento llamado Actos y no tengo idea de qué esperar. El endo dice que fue detectado temprano (sé que definitivamente no lo tuve hace dos años en un examen físico de rutina).

Mi compañero de seis años está tratando de brindarle apoyo, pero él realmente no sabe qué hacer. Sigue diciéndome que conoce a "muchas personas" con diabetes y que estaré "bien". Me estoy esforzando tanto para no quitarme la ira y la frustración. También me diagnosticaron hipotiroidismo y tomo otra píldora para eso.

Me siento bastante perdido en este momento y estoy muy asustado por mi futuro. Cuando voy a la oficina del endo, estoy rodeado de personas que se ven horribles y enfermas, y no quiero terminar así.Estoy seguro de que esto es absolutamente normal, el shock y el miedo pueden ser incapacitantes. Educarse es la clave para un buen mantenimiento, pero ahora mismo solo quiero recuperar mi antigua vida.

Jill, al ser diagnosticada erróneamente como diabetes tipo 2

Me diagnosticaron como diabético tipo 2 hace 10 años a la edad de 23 años, después de que mi prima que tiene el tipo 1 probó mi azúcar mientras estábamos acampando y fue 513. Nunca olvidaré ese día ni ese número mientras viva.. Fui a los médicos tan pronto como llegué a casa. Fue un torbellino de citas y pruebas. Me pusieron todos los diferentes tipos de medicamentos orales (Avandia, Metformina …) y funcionaron por un tiempo, luego mi seguro cambiaría y tendría que empezar de nuevo con un nuevo médico.

En un momento me salí completamente de todos y cada uno de los medicamentos, porque no podía pagar el costo de ellos. Terminé perdiendo alrededor de 50-60 libras en 7 meses. Me veía muy bien, solo pensé que era porque estaba haciendo más ejercicio (recién empecé a salir con mi marido actual), observando lo que comía. Luego cambié de trabajo y ahora tengo un gran seguro y encontré un médico Endo con el que me siento muy cómodo.

¡Me pusieron completamente en insulina y recuperé todo mi peso y luego algo más! Me dijeron que tenía diabetes 1.5 ……. ¡Estoy realmente confundido por esto! Siempre ha sido una lucha para mí aceptar el hecho de que necesitaba cambiar mi estilo de vida, simplemente a causa de esta enfermedad.

¡Recientemente he llegado a un acuerdo con todo y estoy realmente tratando de mantener el rumbo! Estoy empezando mi bomba de insulina pronto, ¡no podría estar más emocionado! Ya no tendré que darme 4-6 tomas al día. Tengo una pregunta … ¿Alguien más ha pasado por algo como esto?

Karen, sobre la falta de conocimiento de algunos en la comunidad médica:

Tengo 48 años y me diagnosticaron diabetes tipo 1.5. Nunca olvidaré el día porque fue mi aniversario de boda. Me hicieron un chequeo porque había perdido cerca de 20 libras en 3 semanas. Pensé que mi tiroides estaba actuando o algo así. Sabía que mis niveles de estrés aumentaban en el trabajo y había estado haciendo más ejercicio. Estaba usando una talla 4 y me sentía bastante bien al respecto. Quiero decir que para alguien con hipotiroidismo que había observado todas las calorías durante años, esto era bastante bueno.

Mi médico de familia regresó después de algunos análisis de sangre y me dijo que yo era diabética. Creí que bromeaba. Dijo que mi A1C tenía más de 15 años y mi nivel de azúcar en la sangre en ayunas era de aproximadamente 450. Yo estaba como, "Entonces, ¿qué significa eso?" Estaba en estado de shock. Después de cuatro días en el hospital y una reunión con una docena de enfermeras y el entrenador de diabetes, todos dijeron: "Usted es demasiado delgada para tener diabetes. ¿Estás seguro de que estás aquí para la diabetes? "Estaba realmente asustada por la falta de conocimiento que las enfermeras del hospital sabían sobre la diabetes.

La enfermera diabética / dietética entró en mi habitación con 3 o 4 dietas preparadas. Cuando me vio, dijo que realmente no sabía qué decirme. No lo podía creer. Salí del hospital con un kit de inicio de insulina y muchas preguntas. Mi médico de cabecera trata a miles de pacientes con diabetes tipo 2, pero debo admitir que estaba preocupado por tratarme con lo que él pensaba que era la diabetes tipo 1.5. Dijo que la mayoría de las personas nunca habían oído hablar de eso y que era bastante nuevo para la comunidad médica. La mayoría de los médicos, dijo, todavía creen que la etiqueta tipo 1 solo se puede utilizar para niños o personas que la han tenido desde la infancia. Tipo 2 es para todos los demás.

Bueno, no encajé en ninguna de las dos categorías. Me envió a un endocrinólogo. Se determinó que yo era un tipo 1 / 1.5. Ya tuve que cambiar las insulinas y tuve que aumentar mis dosis varias veces. Estoy tomando entre 6 y 8 inyecciones al día … Estoy muy molesta, enojada y deprimida por todo esto. Quiero decir … mi vida iba bien. Ahora - bam, una pared de ladrillos.

Gracias a todos los lectores que participaron en este artículo. La mejor de las suertes y la mejor salud para usted.