Lidiando con la fatiga incapacitante en la enfermedad de Parkinson

Para muchas personas con la enfermedad de Parkinson, la fatiga es un síntoma tan deshabilitante y desagradable como la disminución de la velocidad del motor o el temblor.

La fatiga socava todo tipo de actividades diarias y programas de rehabilitación. Se alimenta de nuestras reacciones emocionales a los síntomas de Parkinson y los hace más difíciles de soportar. Disminuye nuestra capacidad para enfrentar los desafíos que la condición nos presenta cada día y hace que sea más difícil conectarse con los demás. Por lo tanto, la fatiga a veces puede aumentar nuestro aislamiento social, ya que nos agota la energía que necesitamos para salir de la puerta e interactuar con los demás.

Si su médico no le ha preguntado sobre su nivel de fatiga, pero tiene síntomas o preguntas, indíquelo.

La fatiga en el Parkinson: un síntoma importante

Aquí están los hechos sobre la fatiga en la enfermedad de Parkinson:

• Tiende a desarrollarse temprano en la enfermedad y, si no se trata, empeora con el tiempo.
• Se asocia con actividad física reducida y peor calidad de vida.
• Puede hacer que el mal de Parkinson y la depresión se sientan peor.
• No se debe a la falta de sueño, aunque puede estar asociado con problemas de sueño.
• A menudo influye en la atención mental, lo que hace que sea más difícil concentrarse y enfocar la atención de uno.
• No se sabe en este momento si la fatiga es más frecuente en hombres o mujeres con Parkinson.
• Un tercio de los pacientes de Parkinson consideran que la fatiga es el síntoma más incapacitante, peor que los síntomas motores de la enfermedad.
• Cincuenta y ocho por ciento de los pacientes de Parkinson consideran que la fatiga es uno de sus tres síntomas más incapacitantes

Los síntomas

La fatiga se experimenta típicamente como un estado de cansancio, cansancio, agotamiento y sin energía. Algunas personas dicen que se sienten como si estuvieran caminando bajo el agua o en melaza, todo es un esfuerzo y agotador.

Aunque la fatiga puede empeorar la depresión, no es lo mismo que la depresión. Puede tener fatiga sin depresión, y la mayoría de las personas con fatiga no están tristes ni son autodestructivas.

Del mismo modo, la fatiga no es lo mismo que la somnolencia diurna excesiva. Aunque la fatiga hace que la somnolencia diurna empeore y sea más difícil de soportar, puede tener somnolencia diurna pero no fatiga. También puede experimentar la necesidad y la necesidad de dormir, pero no sentir que está caminando bajo el agua o en un campo de melaza. El agotamiento y el cansancio no son lo mismo que la somnolencia.

Diagnosticando su fatiga

Si se siente cansado y agotado todo el tiempo y le menciona este problema a su médico, es posible que le pida que complete un cuestionario para evaluar sus síntomas. Además, ella puede realizar algunas pruebas especiales en usted. Por ejemplo:

• La fatiga física y mental subjetiva se evalúan mediante cuestionarios de autoinforme como el Inventario de Fatiga Multidimensional.
• La "fatiga física" puede medirse observando sus niveles de resistencia al realizar ejercicio físico.
• La "fatiga mental" se evalúa midiendo la atención a lo largo del tiempo utilizando una herramienta de evaluación llamada Prueba de red de atención. En esta prueba, se le pedirá que presione un botón cada vez que vea un cierto "estímulo" o ícono entre un grupo de otros íconos en la pantalla de una computadora. Las personas con fatiga muestran un patrón particular de pulsaciones de botones lentas.

Por supuesto, las pruebas especiales no son necesariamente necesarias para saber si está fatigado. Incluso puede parecerle tonto completar cuestionarios cuando sabes que no tienes la energía que alguna vez tuviste. Sin embargo, estas pruebas pueden ser útiles como una forma de seguir su progreso o para visualizar incluso mejoras sutiles a medida que desarrolla un enfoque de tratamiento con su médico.

Pasos que puede tomar para reducir la fatiga

Si se siente fatigado y agotado todo el tiempo, ¿qué puede hacer al respecto?

Primero y lo más importante, hable con su médico acerca de cuánto le molesta la fatiga. ¿Socava tus actividades diarias? ¿Hace que sea más difícil asistir a visitas a la clínica o citas de rehabilitación? ¿Se alimenta en tu vida emocional? ¿Socava tu capacidad de afrontamiento? Una vez que hable con su médico acerca de su fatiga, su médico también podría recomendar los siguientes pasos:

• Realice ejercicio físico regular, incluido el uso de pesas para aumentar la fuerza muscular. Los estudios demuestran que el ejercicio físico combate la fatiga física y mental.
• Considere tomar medicamentos antidepresivos. Aunque la fatiga no es causada por la depresión, la depresión puede empeorar la fatiga (y viceversa). Tratar la depresión si está presente podría permitirle superar la fatiga con el ejercicio o algún otro tratamiento.
• Considere probar estimulantes como Ritalin (metilfenidato), normalmente recetado para el trastorno por déficit de atención con hiperactividad o Provigil (modafinil), recetado para la apnea del sueño, como complemento de la depresión y como tratamiento paliativo en el cuidado de la vida. Algunos médicos han informado que estos medicamentos pueden ayudar a ciertos pacientes de Parkinson.

Como hacer frente

Comenzar con un programa de ejercicio físico puede parecer abrumador, pero puede marcar la diferencia. Puede que tengas que forzarte a ti mismo para comenzar, pero comienzas en alguna parte. Muchas veces, las personas encuentran que el aumento de energía que puede surgir con el ejercicio ayuda a reforzar un programa de ejercicios una vez que comienza. ¿Tienes alguien con quien puedas hacer ejercicio? Muchas personas consideran que tener que rendir cuentas a otra persona en aquellos días en los que solo desea omitir su ejercicio puede ser muy útil.

Dicho esto, la fatiga es casi universal con la enfermedad de Parkinson y, en la actualidad, la mayoría de las personas continuarán lidiando con algo de cansancio.Es posible que desee pensar en algunas de las medidas probadas y verdaderas que han ayudado a las personas con una serie de condiciones a tolerar el cansancio con un poco más de facilidad.

• Priorizar: a algunas personas les resulta útil explicar qué es lo más importante que se debe realizar durante un día y luego clasificar esos elementos de más a menos importantes. Si al menos ha tachado las tareas más importantes, es probable que se sienta mejor que si solo hubiera realizado algunas tareas menos importantes.
• Planifique con anticipación: cuando sea posible, planifique con anticipación sabiendo que no puede hacer tanto en un día como antes.
• Delegado: delegar tareas es más fácil decirlo que hacerlo. No queremos cargar a los demás, y nos gusta estar a cargo. Sin embargo, a menudo hay personas que estarían felices de asumir una o dos tareas para nosotros. Tómese un momento para practicar diciendo "sí" a las ofertas de ayuda.
• Organizar: los gurús de la organización nos dicen que organizarse reduce el estrés y ahorra tiempo. ¿Hay alguna forma en que pueda organizar su vida para que el flujo de sus tareas sea más fácil?
• Prepárese: intente realizar sus tareas más ambiciosas en el momento del día cuando se sienta más enérgico.
• Considere unirse a un grupo de apoyo: muchas personas con la enfermedad de Parkinson encuentran muy difícil viajar a un grupo de apoyo. Sin embargo, es probable que tengas una computadora cerca. Hay muchas comunidades maravillosas de la enfermedad de Parkinson a solo un clic de distancia. Ciertamente, unirte a la comunidad de la enfermedad de Parkinson no te va a quitar mágicamente la fatiga. Pero descubrir que hay otros como usted que se enfrentan a los mismos obstáculos puede disminuir el estrés de desear que haya recuperado su antiguo nivel de energía.