Los 10 principales hechos sobre el autismo en adultos

Si busca información en línea sobre el autismo, encontrará una sorprendente cantidad de artículos e imágenes de niños pequeños. De hecho, la mayoría de los artículos escritos sobre el autismo están escritos sobre niños. Si bien es cierto que los síntomas del autismo aparecen primero en la primera infancia, sin embargo, el autismo no es un trastorno pediátrico. En cambio, es un desafío de por vida que puede hacer que los años adultos sean un poco o muy desafiantes.

Entonces, ¿por qué se escribe relativamente poco sobre el autismo y la edad adulta? Si bien no hay una respuesta absoluta, aquí hay algunas conjeturas educadas:

• Debido a que el autismo se manifiesta por primera vez antes de los 3 años, la mayoría de las personas que reciben nuevos diagnósticos de autismo tienen menos de 6 años.
• La mayoría de las personas que desean leer activamente sobre el autismo son padres preocupados pero esperanzados de niños que son o pueden ser autistas.
• Cuando sus hijos autistas son adultos, muchos padres han aprendido mucho sobre el autismo y sienten que ahora son tan expertos como cualquiera que pueda estar escribiendo sobre él.
• Debido a los cambios en la forma en que se define el autismo, muchos adultos a quienes ahora consideraríamos autistas nunca recibieron un diagnóstico de autismo.
• Los adultos con autismo de alto funcionamiento a menudo no están interesados ​​en leer sobre perspectivas no autistas sobre el autismo.
• Algunos adultos con autismo tienen discapacidades intelectuales que harían extremadamente difícil leer sobre el autismo.

Entonces, ¿por qué es tan importante aprender acerca de los adultos con autismo? En pocas palabras, las personas con autismo, como todos los demás, son adultos por mucho más tiempo que niños. A medida que los niños crecen hasta la edad adulta, pueden necesitar más ayuda en lugar de menos para navegar por el mundo increíblemente complejo, caótico y exigente del siglo XXI.

¿Qué necesita saber sobre los adultos con autismo? Aquí hay 10 hechos para comenzar.

1. Los niños con autismo se convierten en adultos con autismo

A pesar de las historias que haya leído en Internet, es increíblemente raro que un niño diagnosticado con autismo con precisión se convierta en un adulto que ya no es diagnosticable. Sí, los niños con autismo pueden desarrollar habilidades y soluciones que hacen que el autismo sea menos obvio. Sí, los adolescentes con autismo pueden aprender más habilidades sociales para poder "pasar" en algunas situaciones. Pero no, un niño con autismo no solo superará su autismo para convertirse en adultos típicos.

2. Los adultos con autismo son muy diferentes entre sí

Algunos adultos con autismo se encuentran en carreras exitosas en campos exigentes, como tecnología de la información, robótica y producción de videojuegos. Algunos trabajan a tiempo parcial y también aprovechan los programas y recursos del día. Algunos no pueden funcionar en el lugar de trabajo y pasan sus días en lugares protegidos. Algunos adultos en el espectro están felizmente casados ​​o en pareja; otros tienen amistades románticas; un número significativo no puede formar relaciones significativas y recíprocas con sus compañeros. Estas enormes diferencias hacen que sea tan difícil definir o brindar servicios para adultos con autismo como para niños en el espectro.

3. Algunos adultos autistas son muy exitosos

Si bien es relativamente raro, hay bastantes adultos con autismo diagnosticado que son personas moderadamente a extremadamente exitosas. Algunos están felizmente casados ​​y en pareja, y muchos están completamente empleados. Unos cuantos se han convertido en modelos para jóvenes adultos en el espectro que esperan vivir una vida plena e independiente. Sólo algunos de estos modelos incluyen:

• Temple Grandin, experto en cría de animales, autor y orador público
• Stephen Shore, autor, músico, profesor, orador público
• John Elder Robison, autor y orador público
• Dan Ackroyd, actor, cantante, personalidad de la radio.
• Daryl Hannah, actor

Todos los individuos mencionados anteriormente, junto con muchos otros, son defensores activos del autismo. Muchos hablan públicamente sobre sus experiencias y ofrecen recursos e información tanto a los adultos autistas como a sus familiares.

4. Algunos adultos autistas tienen desafíos severos

Mientras que algunos adultos autistas de alto funcionamiento son bastante exitosos, algunos son severamente desafiados. Sorprendentemente, el autismo "grave" no es siempre el mayor obstáculo para el empleo o incluso la felicidad personal.Las personas con un funcionamiento más alto a veces se encuentran en mayor desventaja porque pueden estar luchando para "pasar" por la normalidad mientras tratan de lidiar con la ansiedad severa, la disfunción sensorial y los déficits sociales y de comunicación.

Entre el 25 y el 30 por ciento de los adultos autistas no son verbales, lo que significa que no pueden usar el lenguaje hablado para comunicarse. Según el estudio que lea, en algún lugar entre el 10 por ciento y el 50 por ciento de las personas con autismo son agresivos con los demás. Naturalmente, los adultos agresivos y no verbales con autismo no pueden manejar con éxito las situaciones de vida o los trabajos típicos.

5. Muchos adultos autistas tienen grandes fortalezas y habilidades

En general, las personas con autismo son honestas y confiables; la mayoría se centran en su trabajo y rara vez se distraen con actividades sociales o intereses externos. Unos cuantos tienen talentos excepcionales en áreas como la codificación por computadora, matemáticas, música, dibujo, organización y artes visuales. Si bien puede ser difícil para los adultos autistas configurar y administrar su propio espacio y horarios, muchos son empleados sobresalientes. Algunas corporaciones han comenzado a reconocer el valor de reclutar y contratar activamente a personas autistas; algunos incluyen:

• Freddie Mac
• Microsoft
• Walgreens
• SAVIA

6. Los adultos con autismo enfrentan grandes obstáculos para la independencia

Todos los niños de 2 años lanzan rabietas. Todos los adolescentes tienen "problemas". Como resultado, los niños y adolescentes autistas suelen tener un descanso: después de todo, solo son niños.

Pero una vez que seas adulto, se espera que dejes de lado tus desafíos emocionales, te pongas la camisa y actúes como un adulto.

Se espera que los adultos, al menos en los Estados Unidos modernos, administren de manera independiente el tiempo y el dinero, administren su propia casa, encuentren y mantengan un trabajo, administren las interacciones sociales en el trabajo y en la comunidad, encuentren amigos y el romance, a excepción de un lluvioso día, cocinar una tortilla, y estar allí para sus hijos. Sin mencionar el manejo del ataque constante del sonido, la información, la interacción y la estimulación visual que es parte integrante de estar vivo hoy.

Las personas con autismo encuentran muchas de estas expectativas imposibles de cumplir. El autismo conlleva déficits en el habla y la comunicación no verbal, el funcionamiento ejecutivo y la interacción social. También conlleva hiper o hiposensibilidad al sonido, la luz, los olores, los sabores y el tacto. Puede hacer que sea más difícil encontrar y mantener amigos o parejas románticas. Puede hacer que sea casi imposible aterrizar y mantener un trabajo que requiera un alto nivel de habilidades sociales o de planificación. También puede significar que vivir independientemente mientras se manejan todas las demandas de la vida diaria es simplemente demasiado desafiante.

Conclusión: muy pocos adultos con autismo están asociados, viven de forma independiente y trabajan a tiempo completo en la realización de trabajos, en comparación con los adultos con otras discapacidades. Según la Autism Society: "En junio de 2014, solo el 19,3 por ciento de las personas con discapacidades en los EE. UU. Participaban en la fuerza laboral: trabajaban o buscaban trabajo. De ellas, el 12,9 por ciento estaban desempleadas, lo que significa que solo el 16,8 por ciento de la población con discapacidades fue empleado."

7. Puede ser difícil cumplir los 22 años con autismo

La relativa falta de información para y sobre los adultos en el espectro significa que muchos padres de repente se encuentran luchando cuando su hijo, ahora un adulto joven, alcanza la edad mágica de 22 años. Debido a que cumplen 22 años, las personas con autismo pierden repentinamente su edad. el derecho a recibir servicios conforme a la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades e ingresar al mundo mucho más chancero de los servicios para adultos. Si bien IDEA requiere que las escuelas ofrezcan "educación gratuita y apropiada" a todos los niños, no existe tal requisito para los adultos. Como resultado, la financiación y la programación para adultos pueden o no estar disponibles en un momento dado.

8. Los servicios para adultos con autismo varían según el estado y la disponibilidad

Los adultos con autismo no tienen derecho a nada, pero es probable que reciban al menos algún nivel de apoyo. Si vive en algunos estados, tendrá pocos problemas para acceder a los servicios y fondos para adultos con autismo. Si vives en otros estados, estás fuera de suerte. Por ejemplo, según Disability Scoop, Arkansas, Illinois, Mississippi y Texas ofrecen los programas y servicios menos generosos, mientras que Arizona, Vermont, New Hampshire, Michigan y Hawai son muy generosos.

Por supuesto, su definición de "servicios y fondos" variará según las necesidades. Por ejemplo, el listado de Disability Scoop se construye en gran medida alrededor de los fondos disponibles de Medicaid. Pero Medicaid no brinda capacitación ni apoyo vocacional, servicios que serían particularmente útiles para adultos con un funcionamiento más alto. Y Medicaid puede o no ser una fuente de financiamiento para vivienda, programas diurnos y otros servicios.

Una excelente fuente de información actualizada sobre las ofertas estado por estado es Easter Seals; Si bien se enfocan bastante en los niños, también incluyen una amplia gama de información detallada sobre recursos y servicios para todas las edades.

9. Los adultos con autismo están limitados en sus opciones de alojamiento

Los estadounidenses asumen que los hijos adultos dejarán la casa de sus padres y se irán a vivir a su propio apartamento o casa. Por supuesto, a medida que la economía y otros factores han cambiado, muchos adultos jóvenes con un desarrollo más típico se están mudando con mamá y papá. No en vano, un gran número de adultos autistas también viven con sus padres. Hay muy buenas razones para esto:

• La financiación residencial para adultos discapacitados es difícil de conseguir. Es especialmente escaso para los adultos autistas que no tienen discapacidad intelectual.Si su coeficiente intelectual está por encima de cierto número (generalmente 70 o 75), se asume que es independiente (a menos que tenga una enfermedad física grave o una discapacidad como la ceguera).
• Los hogares grupales son difíciles de conseguir y pueden ser de baja calidad. Al igual que muchos programas para adultos, los hogares grupales dependen de fondos estatales y federales. Además, el personal y los residentes cambian constantemente.
• Incluso los adultos brillantes y capaces con autismo pueden tener problemas cuando se enfrentan a desafíos inesperados. En general, es difícil para los adultos autistas planear con anticipación (comprar jabón antes de necesitarlo), manejar emergencias (se apagó el poder) y pensar en problemas novedosos (el drenaje está obstruido). Estos problemas a menudo hacen que sea más barato, más inteligente y más fácil simplemente quedarse con mamá y papá.

10. Los adultos con autismo necesitan amistad, apoyo y oportunidades

Ya sea de alto funcionamiento o con autismo severo, los adultos con autismo están trabajando más duro que sus compañeros típicos para disfrutar de una vida satisfactoria. Para tener éxito, ellos, como todos los demás, necesitan amistad, apoyo y oportunidades para trabajar y jugar en un entorno social de aceptación. A medida que la financiación sube y baja, no siempre es posible confiar en programas financiados con impuestos. Eso significa que las necesidades de los adultos con autismo deben ser satisfechas por las personas de sus familias, comunidades y comunidades extendidas que les desean lo mejor, creen en sus fortalezas y satisfacen sus desafíos y necesidades especiales.