Fundamentos de Parkinson superior que merecen su apoyo

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad cerebral compleja que no solo causa una disminución en la capacidad para moverse, sino que también está relacionada con una serie de otros síntomas no motores como problemas de sueño, depresión, estreñimiento y pérdida del olfato. Además de su complejidad, está el hecho de que muchas de las terapias actuales para la EP tienen efectos secundarios que limitan su uso.

A pesar de que los científicos han avanzado mucho en términos de entender la biología de la EP y están desarrollando nuevas terapias para manejar mejor los síntomas, todavía hay muchos desafíos relacionados con esta enfermedad neurodegenerativa ("muerte de las células cerebrales"), algo esquiva y debilitante.

En última instancia, queremos una cura para el Parkinson, y la única manera de encontrar una cura es a través de más investigación y conciencia. Si bien hay una serie de fundamentos que abogan fuertemente por la enfermedad de Parkinson, es normal preguntarse en cuál debe enfocarse. Dicho esto, aquí hay una lista de los fundamentos del Parkinson que parecen dignos de su apoyo.

La Fundación Michael J. Fox

El inspirador actor y defensor Michael J. Fox comparte su historia de vivir con el Parkinson en el sitio web de la fundación. También promueve con entusiasmo su objetivo principal (y el de la fundación) de encontrar una cura para la EP.

Investigación

Esta fundación privada es transparente en cuanto a su misión de investigación y, precisamente, cómo se financia. Se han dedicado más de $ 700 millones a la investigación de la DP hasta la fecha, lo que la convierte en la mayor entidad financiera sin fines de lucro de la investigación de la EP.

Involucrarse

Una forma en que puede involucrarse más con la Fundación Michael J. Fox es haciéndose miembro de Team Fox. Team Fox es un programa comunitario de recaudación de fondos en el que las personas organizan diversos eventos de recaudación de fondos, como carreras de bicicletas y conciertos, para recaudar fondos para la investigación de la EP.

Incluso hay un grupo Team Fox Young Professional (YP) ubicado en seis ciudades de los Estados Unidos, así como en Toronto, Canadá. Este grupo está compuesto por jóvenes de 20 a 30 años con diferentes antecedentes laborales, la mayoría de los cuales tienen un ser querido con la enfermedad de Parkinson. Estos profesionales asumen un rol de liderazgo único y siguen comprometidos a recaudar fondos para la investigación.

Recursos

La Fundación Michael J. Fox ofrece una gran cantidad de conocimientos sobre la EP. Una herramienta educativa innovadora que utilizan es el video "Foxfeed Blog", que presenta a un neurólogo y un especialista en trastornos del movimiento que analiza los temas pertinentes relacionados con la EP.

Fundación Nacional de Parkinson

Fundada en la década de 1950, la National Parkinson Foundation, o NPF, tiene como objetivo mejorar la vida de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.

Investigación

Un gran estudio de investigación en curso es el Proyecto de resultados del Parkinson de NPF, que cuenta con casi 10,000 participantes. El propósito de este estudio es examinar varios factores que afectan la forma en que una persona vive con la enfermedad. El estudio incluye lo siguiente:

• Comprender los beneficios del ejercicio en la EP.
• Estudiar el papel de la depresión y la ansiedad en la salud general de una persona con EP
• Analizar por qué la EP se maneja de manera diferente dependiendo de donde una persona recibe su cuidado

Involucrarse

Una forma de ayudar a la National Parkinson Foundation a recaudar fondos es comenzar un evento para recaudar fondos de Team Hope, lo que significa planificar su propio evento o participar en una carrera de resistencia.

Usted y sus seres queridos también pueden participar en Moving Day, que se celebra en varias ciudades de los Estados Unidos. Este evento de recaudación de fondos fomenta cualquier tipo de "movimiento" como el yoga, el tai chi, el pilates y el caminar.

Recursos

Un recurso valioso provisto a través del NPF son los capítulos locales de NPF que brindan acceso a grupos de apoyo y clases de ejercicio y bienestar dentro de la propia comunidad de una persona.

Además, a través de su sitio web, puede encontrar los Centros de Excelencia de NPF que se encuentran en todo el país. Estos centros son clínicas médicas académicas que brindan atención a las personas con Parkinson. También se involucran en la investigación relacionada con el Parkinson.

De hecho, algunos de estos centros ofrecen ensayos clínicos en los que puede inscribirse una persona con enfermedad de Parkinson, si es elegible. Además, algunos centros ofrecen terapias específicas para el Parkinson, como la terapia física, la terapia ocupacional, la terapia del habla y el asesoramiento. Algunos centros también ofrecen tratamientos quirúrgicos para la EP, como la estimulación cerebral profunda, y un procedimiento que implica administrar una formulación en gel de carbidopa / levodopa (Duopa) a través de un tubo en el intestino delgado.

Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson

La American Parkinson Disease Association, o APDA, se fundó en 1961 y ha gastado más de $ 170 millones en brindar educación, promover la concientización, apoyar la investigación y ofrecer servicios a las personas que viven con EP.

Investigación

La APDA ha financiado $ 46 millones en investigación hasta la fecha y actualmente mantiene ocho Centros de Investigación Avanzada que se encuentran en las principales instalaciones médicas académicas de los Estados Unidos. Cada año, también otorgan becas de investigación individuales y becas a científicos que estudian la enfermedad de Parkinson.

Involucrarse

La ADPA ofrece Optimist Walk, un evento para recaudar fondos que fomenta una caminata (entre una y tres millas) en varios lugares del país.

También puede navegar por su sitio web para leer las Historias de optimismo de las personas. Estas historias son relatos conmovedores de las personas sobre cómo han aprendido a vivir bien y a vivir positivamente con la EP. También puedes compartir tu propia historia, que puede ser terapéutica para algunas personas.

Recursos

Al igual que otras fundaciones, los recursos educativos son abundantes e incluyen:

• Un sistema nacional de capítulos y centros de información y referencia (I&R)
• Más de 30 folletos educativos y folletos gratuitos que se pueden enviar por correo a su casa o leer en la computadora
• Un boletín estacional
• Una línea directa gratuita (888-606-1688) administrada por un fisioterapeuta con licencia que ofrece información sobre el ejercicio en la EP

Fundación de la enfermedad de Parkinson

La Fundación de la Enfermedad de Parkinson, o PDF, cita su misión final como uno de descubrir la causa y la cura de la enfermedad de Parkinson.

Investigación

Actualmente, PDF está apoyando más de 40 programas y proyectos científicos por un poco más de $ 5 millones. Más específicamente, apoyan la investigación en tres impresionantes centros médicos académicos:

1. Columbia University Medical Center (Nueva York, NY)
2. Rush University Medical Center (Chicago, IL)
3. Weill Cornell Medical Center (Nueva York, NY)

También brindan financiamiento para investigación y premios de desarrollo profesional a científicos seleccionados y médicos que tienen interés en la DP.

Involucrarse

Una forma de involucrarse con la Fundación de la Enfermedad de Parkinson es exhibir partes del Proyecto de Edredón de Parkinson. Esta colcha fue creada por más de 600 personas que compartieron su experiencia con la DP a través de dibujos, imágenes, palabras y símbolos. Ahora, puede alquilar paneles de la colcha para crear conciencia en su propia comunidad.

Otra forma significativa de participar es compartir su historia si tiene PD o recaudar fondos como Campeón de PDF.

Recursos

El PDF ofrece una serie de recursos útiles para las personas con EP y sus familiares, amigos y / o cuidadores. Algunos de estos incluyen:

• Una línea de ayuda nacional atendida por expertos en Parkinson que están disponibles tanto para las personas que viven con la enfermedad como para sus seres queridos.
• Un programa "capacitar al capacitador" para enfermeras y fisioterapeutas para optimizar el cuidado de las personas con Parkinson.
• Participando en seminarios en línea para cualquier persona que quiera aprender sobre la enfermedad de Parkinson.

Una palabra de DipHealth

Por supuesto, hay muchas más organizaciones benéficas, organizaciones, grupos de defensa y sociedades que apoyan la enfermedad de Parkinson que las mencionadas aquí. Pero, ya está haciendo su diligencia debida al investigar la base específica que se ajusta a sus expectativas. (Si estos no lo hacen, por favor continúe la búsqueda.)

Recuerde, elegir trabajar con una base específica es una calle de doble sentido. Mientras le da su precioso tiempo, dinero y energía a una organización, tenga la seguridad de que obtendrá algo a cambio, tal vez conocimiento, una nueva amistad, recuerdos preciados o simplemente una sensación de paz.