Poner fin a la vergüenza y la culpa de la enfermedad de Alzheimer

¿Alguna vez has notado cómo se comparte un diagnóstico de Alzheimer con otros? Más comúnmente, no lo es.

Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer frente al cáncer: ¿cómo se comparten?

Un nuevo diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia puede ser susurrado en la esquina de una habitación en una reunión familiar, o hablar en voz baja a un puñado de personas muy cercanas, a veces con la solicitud de no compartir esta información con otras personas. Muchas veces, está completamente oculto o ignorado por completo. A veces, esto puede resultar en el descubrimiento de la demencia solo después de que algo malo suceda, como perderse, accidentes financieros, accidentes automovilísticos.

En el Informe Mundial de Alzheimer 2012, los investigadores encontraron que aproximadamente 1 de cada 4 personas ocultaron su diagnóstico de los demás. Es un asunto secreto para muchos, casi como si fuera un pequeño secreto sucio que debe ocultarse.

En contraste, si su ser querido acaba de ser diagnosticado con cáncer, es mucho más probable que comparta esta noticia con otras personas, ya sea por una llamada telefónica, un mensaje de texto o una red social. Puede configurar un diario en línea en el que regularmente proporciona actualizaciones sobre su condición, los tratamientos recientes y lo que podría necesitar para recibir apoyo, ya sea comidas, oraciones o viajes a sus citas de quimioterapia.

Evitar o negar el diagnóstico

Además de no compartir el diagnóstico, muchas personas evitan el diagnóstico. Ocultan su confusión a familiares y amigos, niegan cualquier inquietud en el consultorio del médico o se saltan la cita, o evitan los lugares o situaciones que podrían provocar un error y mostrar su lucha con la búsqueda de palabras o la memoria.

¿Por qué ocultamos la demencia?

Estigma

los Informe Mundial de Alzheimer 2012 comparó los sentimientos del público en general sobre la enfermedad de Alzheimer (y las demencias relacionadas) con otras afecciones crónicas, incluidas las afecciones de salud mental, como la depresión y el SIDA, lo que fue un diagnóstico en gran medida, especialmente hace un par de décadas.

Hay muchas respuestas y reacciones tácitas a la palabra "Alzheimer". Si bien algunas de esas respuestas contienen compasión, dolor compartido y apoyo continuo, otras incluyen el estigma, el miedo y la incertidumbre. Además, algunas personas clasifican subconscientemente a la persona con un nuevo diagnóstico de demencia a una categoría de "precaución", casi como si ahora fueran un alimento que podría estar más allá de su fecha de caducidad. Estos sentimientos y reacciones, muchos de los cuales son involuntarios pero perjudiciales, son lo que necesitamos cambiar.

A menos que se desafíe este estigma de demencia, multiplicamos los desafíos de la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia, lo que añade insulto a la lesión. No solo tenemos que lidiar con la demencia, también tenemos que descubrir cómo manejar las respuestas de quienes nos rodean.

Vergüenza y vergüenza

A diferencia de una condición que es estrictamente física, la demencia tiene connotaciones de "demente", "loca", "perdiéndola" y "senilidad". Entonces, después de un diagnóstico, en lugar de una respuesta de "Necesito la ayuda y el apoyo de quienes me rodean para superar esto" (lo que podría ser una respuesta típica a otros diagnósticos), una respuesta común a la demencia es la vergüenza y la vergüenza, que resultados en los intentos de ocultar la condición.

Las definiciones de vergüenza incluyen palabras como humillación, angustia y deshonra. Algunas personas afirman sentirse como que han decepcionado a los que aman al desarrollar demencia.

Culpa

Debido a que hay muchas cosas que podemos hacer para reducir el riesgo de demencia, las personas que la desarrollan pueden sentir que es su culpa.Las reacciones pueden incluir declaraciones como "Debería haber …" o "Si me hubiera cuidado mejor" o "Si solo hubiera hecho ejercicio de vez en cuando". Si bien es cierto que muchos hábitos de estilo de vida pueden aumentar o disminuir el riesgo de Alzheimer, también es cierto que algunas personas desarrollan demencia a pesar de haber hecho todo "bien".

Culparte a ti mismo oa alguien más después de que el hecho no sirve para nada y aumenta la carga del diagnóstico.

Perdida de amigos

Las personas que viven con demencia a menudo informan que los amigos y familiares se retiran de ellos, casi si ya han muerto. Quizás esto sea el resultado de la incertidumbre sobre qué decir o la falta de conocimiento de cómo apoyar al individuo, pero aumenta el dolor de la enfermedad.

Miedo a ser desacreditado

Además de que los amigos se retiren, también existe la posibilidad de que la comunidad en general cancele a la persona. Por ejemplo, si su abuelo, una autoridad respetada en su profesión, fue diagnosticado con demencia, es posible que ya no lo busquen por ninguna opinión y que sus informes anteriores ahora puedan ser cuestionados. Si bien la capacidad cognitiva cambia claramente en la demencia, también es posible que la experiencia de una persona permanezca durante bastante tiempo porque está profundamente establecida. La mayoría de las disminuciones cognitivas en la enfermedad de Alzheimer son graduales, no una pérdida completa que se produce el día del diagnóstico.

El miedo a la demencia es su única identidad

Si bien hay muchas partes y características que conforman a una persona, la demencia es poderosa y algunas veces puede eclipsar a las demás. Todas las interacciones de los demás pueden parecer tener piedad, en lugar de un equilibrio de compasión, comprensión y respeto continuo.

Estereotipos y desinformación sobre la demencia

Algunas personas con demencia describen los supuestos de otras personas acerca de ellos como si de repente no pudieran hablar, deben ser tratados como si fueran niños (llamados elder), no tengo memoria alguna, perdí el interés de la noche a la mañana en cualquier cosa que los rodeaba y era físicamente incapaz de todas las actividades de inmediato.

Hay mucha información errónea y mitos sobre el Alzheimer y las demencias relacionadas, y cuando las opiniones de quienes te rodean están formadas por esa información incorrecta, puede aumentar la dificultad de lidiar con la demencia. Si comparte un diagnóstico de demencia con alguien, es posible que deba estar preparado para ayudar a corregir algunos de sus malentendidos sobre la condición.

Pérdida de conducción

El Alzheimer y otros tipos de demencia a menudo se ocultan porque una persona no quiere perder su capacidad de conducir antes de que sea necesario. Algunos estados requieren que una persona con demencia vuelva a realizar una prueba para obtener su licencia de conducir, y esto provoca ansiedad por la posibilidad de perder esta capacidad y la independencia asociada.

Pérdida de empleo

A veces, un diagnóstico de demencia no se comparte en el trabajo por temor a perder un empleo. Especialmente para las personas con demencia de inicio temprano (demencia que afecta a las personas más jóvenes), una persona aún puede ser empleada cuando comienza a experimentar los síntomas, lo que puede hacer que la navegación de un trabajo y los compañeros de trabajo sean bastante difíciles.

Miedo a perder el derecho a tomar decisiones

A medida que avanza la enfermedad de Alzheimer, una persona se vuelve gradualmente menos capaz de tomar o entender decisiones médicas complicadas. Sin embargo, solo porque alguien tenga un diagnóstico de deterioro cognitivo leve, demencia o enfermedad de Alzheimer no significa que estén a punto de no poder tomar estas decisiones. Algunas personas temen una pérdida de control sobre estas opciones simplemente por la etiqueta que tiene su historial médico, y experimentan que los médicos hacen preguntas a quienes les rodean, en lugar de hacerlo directamente a ellos.

El nombramiento de un ser querido de confianza para que sirva como poder legal para las decisiones médicas puede garantizar que sus decisiones continúen siendo respetadas. Es importante saber que hasta que, a menos que dos médicos (o un médico y un psicólogo) hayan determinado que no puede participar en las decisiones médicas, el poder médico no esté activado todavía. Esto significa que las preguntas, las discusiones y las decisiones sobre su atención médica y las opciones deben involucrarlo directamente, no ser aplazado a sus seres queridos.

Preocupación por los que los rodean

Algunas personas no hablan sobre su propio diagnóstico de demencia porque no quieren molestar a los demás a su alrededor. Son conscientes del potencial de incomodidad y desean ahorrar este sentimiento a los demás.

Edadismo

Otros describen el sesgo que experimentan cuando los adultos mayores se multiplican en gran medida por un diagnóstico de demencia. La suposición para algunos es que una persona mayor es frágil, cansada y lenta, y agregar demencia a esa lista equivale a un individuo fácilmente ignorado.

Incertidumbre de diagnóstico

Según algunas investigaciones, más de la mitad de las personas con demencia no tienen conocimiento de su propio diagnóstico. A veces, los miembros de la familia o los médicos no están seguros de cómo responderá la persona al diagnóstico y, por lo tanto, no lo divulgan por completo. Esto demuestra las preocupaciones y la incertidumbre sobre cómo hablar sobre la enfermedad de Alzheimer.

Hora de aceptar el diagnóstico

Algunas personas que no comparten su diagnóstico de demencia con otras personas lo retienen porque todavía están tratando de llegar a un acuerdo con él y necesitan más tiempo antes de intentar explicárselo a otros.

Proteger a la persona con demencia

No siempre es el caso que tenemos miedo de hablar sobre la demencia. Más bien, a veces no mencionamos la enfermedad de Alzheimer o la demencia abiertamente porque no queremos herir ni molestar al que lucha contra ella. Puede haber olvidado que tiene el diagnóstico, y hablar abiertamente sobre él tiene el potencial de renovar el desafío de enfrentar la demencia.

Absorbe estas verdades

No podemos negar que hacer frente a los cambios causados ​​por la enfermedad de Alzheimer es un gran desafío. No es un pedazo de pastel, y no es una fantasía de todo lo que está bien. Ya no está "bien", y ningún profesional o amigo debería decirte lo contrario. La demencia ataca el cerebro, y esto lo hace diferente a muchas otras condiciones de salud que existen.

Pero, en tu lucha contra la demencia, recuerda que no es una mancha que debes esconderte de los demás o una carga secreta que debes cargar solo. Más bien, enfrentemos el hecho de que nos necesitamos mutuamente en este desafío. Necesitamos tener la libertad de compartir la angustia, los miedos y las dificultades sobre la demencia. Y juntos, debemos luchar para reducir el estigma de esta condición de salud.

No hay vergüenza o culpa en la enfermedad de Alzheimer. La demencia no es tu culpa. No está atrapando. No borra quién eres o todas las cosas que has hecho a lo largo de los años: la crianza de los hijos, la enseñanza, la carrera, tu juventud, tu fe, tu identidad. La demencia no eres tú, y esa es una verdad que no deberíamos susurrar.