Cómo se trata el síndrome de Down

El síndrome de Down (trisomía 21) no es una enfermedad o afección que se pueda controlar o curar con medicamentos o cirugía. El objetivo del tratamiento, por lo tanto, no es abordar el trastorno en sí, sino la variedad de problemas de salud, condiciones médicas y desafíos físicos, de desarrollo e intelectuales que las personas con síndrome de Down pueden experimentar a lo largo de sus vidas. Las opciones pueden variar desde terapia física e intervención temprana hasta dispositivos de asistencia, medicamentos e incluso cirugías.

Terapias

La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan terapias de varios tipos. Algunos se centran en ayudar a los pacientes a alcanzar los hitos físicos al mismo ritmo que los que no tienen el trastorno. Otros tienen como objetivo ayudarlos a ser lo más independientes posible cuando alcanzan la edad adulta.

Intervención rápida

Cuanto antes los niños con síndrome de Down reciban la atención individualizada que necesitan para abordar sus problemas específicos de salud y desarrollo, es más probable que alcancen su máximo potencial. De hecho, la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) exige que todos los niños nacidos con síndrome de Down comiencen a recibir servicios de intervención temprana tan pronto como sea posible después del nacimiento.

La intervención temprana, según la NDSS, es un "programa sistemático de terapia, ejercicios y actividades diseñadas para abordar los retrasos en el desarrollo que pueden experimentar los niños con síndrome de Down u otras discapacidades". La intervención temprana típicamente incluye estos tres tipos de terapia:

• Terapia física:La mayoría de los bebés con síndrome de Down tienen hipotonía (tono muscular bajo) que puede retardar su desarrollo físico y, si no se tratan, pueden ocasionar problemas como una mala postura en el futuro. La fisioterapia puede ayudarles a desarrollar el tono muscular y la fuerza, y también enseñarles cómo mover sus cuerpos de manera apropiada para ayudarlos a funcionar a diario.
• Terapia del lenguaje:Los niños con síndrome de Down a menudo tienen la boca pequeña y la lengua ligeramente agrandada, características que pueden dificultarles hablar con claridad. Estos problemas pueden empeorar en niños con hipotonía debido a que un tono muscular bajo puede afectar la cara. La pérdida de audición también puede afectar el desarrollo del habla. Con la terapia del habla, un niño con síndrome de Down puede aprender cómo superar estos obstáculos y comunicarse más claramente. Algunos niños también se benefician de aprender y usar el lenguaje de señas.
• Terapia ocupacional: Este tipo de terapia ayuda a los niños a desarrollar las habilidades que necesitarán para ser lo más independientes posible. Esto puede incluir una variedad de actividades, desde aprender a recoger y soltar objetos hasta girar las perillas, presionar los botones para alimentarse por sí mismo y vestirse.

El objetivo de este enfoque multifacético para tratar el síndrome de Down es ayudar a las personas con el trastorno a hacer con éxito la transición de vivir con sus familias como niños a vivir lo más independientemente posible que los adultos (lo que puede, aunque no siempre, significar vivir en un hogar grupal o compartir un hogar con otras personas con síndrome de Down).

Dispositivos de ayuda

Gracias a los avances en tecnología, existe una creciente variedad de elementos que pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a negociar sus desafíos individuales de manera más fácil y exitosa. Algunos, como los audífonos y las gafas, son los mismos dispositivos que son útiles para las personas que no tienen síndrome de Down pero que comparten ciertas inquietudes que son comunes entre las personas con trisomía 21, como la pérdida de la audición y los problemas de la vista.

Más allá de eso, hay todo tipo de dispositivos de asistencia que son especialmente útiles para el aprendizaje. Estos van desde elementos simples como lápices de tres caras y tijeras con resorte que son más fáciles de sostener y manipular, hasta dispositivos más elaborados, como computadoras con pantallas táctiles o teclados con letras grandes.

Al igual que con todos los tratamientos para el síndrome de Down, los dispositivos de asistencia que más se beneficiarán de un niño con el trastorno dependerán de la extensión y el tipo de sus discapacidades físicas, de desarrollo e intelectuales.El fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional, el trabajador social y la ayuda en el aula de su hijo probablemente estarán al tanto de las opciones que serán más útiles y cómo obtenerlas si no están disponibles.

Prescripciones

Muchos de los problemas de salud que afectan a una persona con síndrome de Down se pueden manejar con medicamentos, generalmente el mismo medicamento que se administraría a una persona que no tiene síndrome de Down.

Por ejemplo, según la Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS), alrededor del 10 por ciento de las personas con este trastorno nacen con un problema de tiroides o se desarrollan más adelante en la vida. El más común de estos es el hipotiroidismo, en el cual la glándula tiroides no produce suficiente hormona llamada tiroxina. Las personas con hipotiroidismo, con o sin el diagnóstico adicional de síndrome de Down, generalmente toman una forma sintética de la hormona (levotiroxina) por vía oral para controlar la enfermedad.

Debido a que el síndrome de Down puede causar una variedad de afecciones de salud a la vez, muchos de los que lo tienen también tienen una cantidad de diferentes médicos y especialistas. La NDSS cita un problema potencial con esto, y señala que, aunque es "común que varios médicos se involucren en la prescripción de medicamentos para una persona, es posible que no se comuniquen entre sí. Es importante ser proactivo con el manejo de la "Lista de medicamentos, asegurándose de que tanto las recetas como los medicamentos de venta libre, junto con sus dosis y frecuencias, estén al día".

En otras palabras, si usted es padre de alguien que tiene síndrome de Down, debe tomar las riendas para asegurarse de que los diversos médicos de su hijo conozcan todos los medicamentos recetados, medicamentos de venta libre y los suplementos que toman regularmente para ayudarlo. Evitar interacciones peligrosas entre ellos.

También es importante tener en cuenta que el envejecimiento conlleva el mismo conjunto de desafíos para las personas con síndrome de Down que para todos los demás, incluido un mayor riesgo de padecer enfermedades como la depresión y la enfermedad de Alzheimer. El tratamiento es similar, también.

Sin embargo, una diferencia para los cuidadores e incluso los médicos es que puede ser más difícil notar la aparición de este tipo de afecciones en alguien que tiene problemas para comunicarse claramente sobre lo que está sintiendo. Los cuidadores y los médicos deben estar atentos a las señales de que las personas mayores con síndrome de Down pueden estar desarrollando trastornos adicionales y, como resultado, ahora pueden requerir tratamiento adicional.

Cirugias

El síndrome de Down también se asocia con ciertos problemas de salud que pueden necesitar tratamiento quirúrgico. Sería imposible enumerar todos los potenciales, ya que los desafíos médicos causados ​​por el síndrome de Down varían mucho entre los individuos, pero estos son algunos de los más comunes:

Para los defectos del corazón

Ciertos defectos de nacimiento son comunes en bebés con síndrome de Down. Uno de estos es un defecto septal atrioventricular (AVSD), en el que un agujero en el corazón interfiere con el flujo sanguíneo normal. Un AVSD se trata quirúrgicamente parcheando el orificio y, si es necesario, reparando las válvulas en el corazón que pueden no cerrarse completamente.

De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), incluso con la cirugía, el AVSD puede presentar complicaciones de por vida, incluida una válvula mitral con fugas, que puede hacer que el corazón trabaje más de lo normal. Por este motivo, las personas que nacen con un AVSD deben ser seguidas por un cardiólogo (especialista del corazón) durante toda su vida; Si desarrollan una válvula mitral con fugas, es posible que sea necesario repararla quirúrgicamente.

Para problemas gastrointestinales

Algunos bebés con síndrome de Down nacen con una deformidad del duodeno (un tubo que permite que los alimentos digeridos pasen del estómago al intestino delgado) llamado atresia duodenal. Requiere que la cirugía sea reparada, pero no se considera una emergencia si hay otros problemas médicos más urgentes. La atresia duodenal se puede tratar temporalmente con un tubo colocado para descomprimir la inflamación en el estómago y los líquidos intravenosos para tratar la deshidratación y los desequilibrios de electrolitos que a menudo resultan de la afección.

Afrontar el síndrome de Down: del apoyo emocional al asesoramiento práctico

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• Declaraciones de política de la Academia Americana de Pediatría. Información de atención médica para familias de niños con síndrome de Down. 5 de septiembre de 2013.

• Centros de Control y Prevención de Enfermedades. Datos sobre el defecto septal atrioventricular (AVSD). 26 de septiembre de 2016.

• Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS). Medicamentos y consideraciones de prescripción.

• Institutos Nacionales de Salud. ¿Cuáles son los tratamientos comunes para el síndrome de Down? 31 de enero de 2017.

• Departamento de Educación de los Estados Unidos. Ley de Educación para Personas con Discapacidades.