Crianza de hijas sordociegas trillizas

Emma, ​​Sophie y Zoe Dunn son trillizos prematuros nacidos en el 2000. Son sordos a causa de las drogas ototóxicas y ciegos debido a la retinopatía del prematuro, pero no tenían deficiencias cognitivas más allá del retraso en el desarrollo. Cuando las niñas cumplían 5 años, sus padres discutían su vida como una familia que vive con estos desafíos. Aquí está su historia según la madre Liz y el padrastro George Hooker.

Los trillizos pierden la vista

Emma, ​​Sophie y Zoe Dunn nacieron prematuras, a las 25 semanas. Sophie pesó 1 libra 3 onzas, Zoe pesó 1 libra 6 onzas y Emma pesó 1 libra 5 onzas. Los tres se volvieron ciegos por complicaciones relacionadas con la retinopatía del prematuro (ROP).Para cuando las niñas tenían dos meses, habían desarrollado ROP. Sophie es legalmente ciega. Ella ve colores y formas y también tiene visión de túnel. Zoe ve suficiente luz para encontrar las ventanas. Emma no ve nada.

Trillizos pierden audiencia

Perdieron la audición debido a los antibióticos vancomicina y gentamicina que se administraron durante su estadía en la UCIN. Los medicamentos fueron utilizados para tratar la sospecha de sepsis. Los dos fármacos cuando se usan juntos aumentan la ototoxicidad del otro.

Casi perdieron completamente la audición cuando tenían alrededor de 20 meses de edad. Hasta ese momento habían hecho un progreso significativo y estaban a punto de comenzar a caminar. Estaban diciendo palabras como copa y mamá. Pero de la nada, simplemente se acurrucaron en el suelo en posición fetal y comenzaron a marearse debido al vértigo. Las drogas ototóxicas dañaron las células ciliadas de la cóclea, lo que a su vez causa sordera. También destruyen los pelos vestibulares. Debido al daño vestibular, las niñas experimentaban vértigo severo y ya no podían mantener la cabeza erguida.

"También se volvieron desconfiados durante este tiempo. Todos se pusieron muy pegajosos y ya no iban a andar con rodeos. Se asustarían cuando los levantaras del piso, siempre parecían estar nerviosos. Les tomó tres años más Recupérate y comienza a caminar de nuevo y resuelve su comportamiento enojado ".

Las hijas reciben implantes

Cuando los trillizos tenían dos años, recibían implantes cocleares. A casi 5 años, Sophie tenía 22 años de edad, mientras que Zoe y Emma tenían aproximadamente 10 meses en el desarrollo del lenguaje. Todos ellos tenían el implante coclear Nucleus 24. Ellos escuchan la mayoría de los sonidos del habla.

"La razón por la que Sophie es mucho más avanzada es que es legalmente ciega en lugar de totalmente ciega. Su visión ayuda a dar sentido al sonido. Por ejemplo, si escucha un chirrido y luego ve una puerta giratoria, puede asociar los dos. Si alguien está hablando mientras la puerta está chillando, puede determinar que la puerta no es importante y sintonizarla, y escuchar más a la persona que habla ".

"En una habitación en este momento, uno puede escuchar el ventilador de techo, la ventilación del aire acondicionado, la secadora, la radio, los autos afuera y todavía mantener una conversación. A través del desarrollo normal de la infancia, aprendes a filtrar los sonidos y determinar qué sonidos son importantes en diferentes momentos. El desafío con Zoe y Emma es que ven a través de sus dedos ".

Los padres les ayudan a distinguir sonidos con ejercicios sobre lo que están tocando. Para ayudarlos a desconectar el ruido de fondo, los llevan al respiradero del aire acondicionado y les dejan escuchar el ruido cuando sienten que el aire sale de él, les dejan tocar la secadora mientras hace caer la ropa. Se vuelve más difícil cuando están tocando cosas diferentes al mismo tiempo.

En resumen, la expectativa es que todas las niñas tengan las herramientas para hablar; Solo tenemos que ayudarles a clasificar su mundo primero.

Las hijas se educan

Los trillizos se están educando con un enfoque oral y de signos. Los padres firman y dicen todo dentro de su rutina. Esperan integrarlos en el futuro, pero creen que las niñas siempre usarán un intérprete en la escuela.

Hijas jugar poco

En este momento de sus vidas, los trillizos realmente no jugaban con otros niños y rara vez jugaban entre sí. Sophie se reirá y se emocionará cuando vea a sus hermanas probando algo nuevo, pero eso es todo. Están conscientes el uno del otro y se comen el plato del otro, se roban las tazas y las almohadas, pero eso fue todo.

Padres desafiados diariamente

Liz y George dicen que cada día son 24 horas de arduo trabajo. Los niños ciegos no duermen bien, por lo que rara vez duermen toda la noche. Las horas de comida significan frecuentes derrames y limpieza. Dos de ellos aún no habían sido entrenados para ir al baño. Necesitan ser observados para evitar tropezones y caídas, especialmente porque no pueden decirle a sus padres si algo duele o cómo se sienten. "De esa manera, es mucho como tener bebés. Me preocupa mucho satisfacer todas sus necesidades. Es un poco de conjeturas. También hay partes buenas. Esos primeros pasos fueron como verlos ganar el maratón. Trabajan tan difícil por cada pequeña ganancia. Los máximos son más altos y los mínimos son sin fondo ".

"Tener trillizos sordociegos se va a la cama todas las noches y saber que no hice lo suficiente. Las probabilidades están en mi contra. No tengo forma de darles todo lo que necesitan. A veces deseo que si fuera mi destino tengo tres hijos sordociegos que podría tener separados por cinco años solo para poder darles a cada uno de ellos todo lo que necesiten en estos años de desarrollo. Sin embargo, no nos rendimos y estamos progresando de manera lenta pero constante. Solo oro para que Dios llene en los huecos donde no pude ".

Día típico de los padres

• Mañana: "Me levanto a eso de las 7 a.m. y pruebo sus implantes cocleares y pongo sus baterías en sus paquetes. Luego despierto a las chicas frotándoles la espalda. Les ayudo a vestirlos y a cambiar sus pañales. Los llevo al baño y los ayudo a lavarse los dientes y luego a arreglarse el cabello. Bajé las escaleras una por una y las puse en la mesa de la cocina donde desayunaban. "Después del desayuno, les doy sus bastones y los llevo a la parada del autobús. Van a la escuela de lunes a viernes durante la mayor parte del día. Tengo mi propio negocio que hago desde nuestra casa mientras están fuera. Las niñas están en tienen su propia clase y tienen un maestro y dos paraprofesionales. Llevan a las niñas a través de un proceso de aprendizaje que se concentra en la rutina ".
• Tarde: Terapeutas privados (OT, PT, ST) visitan cuatro días de la semana. Salen si hace buen tiempo.Los niños más pequeños en el vecindario a menudo pasan por aquí. Tienen la casa despejada a las 7 p.m. Para que puedan comer como una familia.
• Cena: Se toman su tiempo para cenar. Las niñas pueden recoger sus utensilios, pero tienden a tirarlas después de morderlas.
• Hora de acostarse: Se bañan juntos alrededor de las 8:30 p.m., que les encanta. Se acuestan alrededor de las 9 de la noche. Por lo general, Emma permanece hasta la medianoche y luego Zoe se despierta aproximadamente a las 3:30 a.m.
• Fines de semanaLos fines de semana, pasan mucho tiempo fuera. Tienen un pequeño trampolín, un caballo mecedora y otros juguetes. Los padres rotan sus actividades cada hora como un circuito.

La hermana mayor ayuda

Las Hookers tienen una hija mayor, Sarah. "Llamamos a Sarah la niña invisible. Se mantiene alejada de la conmoción la mayor parte del tiempo. La alentamos a jugar con sus hermanas. Cuando llevamos a todos los niños a algún lugar, ella ayuda a guiar a una de ellas. Coge pañales, tazas, y las pequeñas cosas que necesitan. Ella me ayuda a mirarlas en el parque. A ella también le gusta arreglarse el pelo ".

Ser padres sordociegos más fácil

Comparando la crianza de niños sordociegos con los días de Helen Keller, la tecnología de los audífonos y los implantes cocleares definitivamente les da a los niños sordociegos más acceso a su entorno. Los padres dicen: "La vida de Helen Keller demostró que las personas sordociegas pueden aprender y contribuir a la sociedad. Eso marca una gran diferencia en la educación de las niñas".

Necesidad de los interventores

Los Hookers buscaron fondos para pagar a los interventores de sus hijos. Una interventora es alguien como Annie Sullivan, que trabajó con la joven Helen Keller. El desarrollo de un lenguaje adecuado con sordoceguera depende de la ayuda de un interventor.

La familia participó en el programa "Dr. Phil" en 2007 y 2010. Pudieron establecer una fundación y recaudar fondos para cubrir a una interventora, aunque tuvieron dificultades para encontrar una después de un par de años debido a problemas de inmigración. Han sido el tema de un par de documentales, incluyendo "Trillizos sordos y ciegos".