Cuándo no confiar en el asesoramiento experto sobre autismo
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Show me the data -- becoming an expert in yourself: Talithia Williams at TEDxClaremontColleges (Noviembre 2024)
El autismo es complicado. Es variable No hay una causa, tratamiento, cura o pronóstico acordados para la mayoría de las personas con este trastorno. Con tanta incertidumbre, muchos padres confían en la información, la dirección y las recomendaciones proporcionadas por expertos (médicos, terapeutas, maestros e investigadores) que deberían tener más información que cualquier otra persona.
Por supuesto, confiar en los expertos suele ser una buena idea.
A veces, sin embargo, no lo es.
Cuando el asesoramiento de un experto puede no ser tan útil
Aquí hay algunas situaciones en las que el asesoramiento de expertos de las fuentes habituales puede no ser tan útil como debería ser.
- Usted ve problemas con su hijo que pueden sugerirle autismo, pero su pediatra no le dice nada. La mayoría de los pediatras ven a los niños con varios "retrasos" y a los padres con ansiedad alta al menos 12 veces al día. En la gran mayoría de los casos, los "retrasos" no son más que una ligera variación que encaja con la curva de campana del desarrollo infantil (Johnny debería tener 50 palabras pero solo usa 30, por ejemplo). Como resultado, muchos pediatras tienden a minimizar el desarrollo a menos que sean realmente significativos y severos, con el conocimiento de que la mayoría de los retrasos aparentes se solucionarán por sí mismos. Si esto le sucede a usted, puede estar viendo lo que su pediatra no puede ver en una visita breve, y vale la pena buscar un examen y / o evaluación. No puede doler, ¡y podría muy bien ayudar!
- Se le indica que pruebe una terapia que no está respaldada por investigaciones ni por fuentes revisadas por un médico. Parece que todos tienen un tratamiento "milagroso" o una cura para el autismo, e incluso terapeutas o maestros capacitados pueden sugerir opciones que probablemente no ayuden (y pueden ser costosas y / o riesgosas). Cuando eso suceda, deténgase y haga su investigación antes de seguir adelante. ¿Es esta terapia realmente apropiada, médicamente segura y asequible? Si no, ¿por qué lo intentarías?
- Tu "experto" claramente sabe menos que tú. Muchos padres autistas pasan una gran cantidad de horas leyendo, asistiendo a conferencias y aprendiendo sobre terapias, programas, fondos, escuelas, viviendas y más. Como resultado, a menudo están mejor informados que los "profesionales" para quienes estos temas son solo de importancia teórica. Si descubre que sabe más sobre una terapia, un programa, una escuela o una agencia que el "experto" en el que está confiando, ¡aléjese (o comparta sus fuentes y tome sus propias decisiones!).
- El terapeuta con el que está trabajando afirma que no puede apoyar.Su hijo ha estado viendo una ocupación, habla, juego u otro terapeuta durante un año y no puede ver ninguna mejora. Lo mencionas y el terapeuta te contradice. "Oh, sí", dice ella, "su hijo ha recorrido un largo camino". Solicita ver evaluaciones que respalden su declaración, pero "ella no ha tenido tiempo de realizar evaluaciones". Ahora sería un buen momento para encontrar un terapeuta diferente.
- El profesional con el que está trabajando tiene sugerencias vagas sobre qué hacer y cómo hacerlo. Su hijo es diagnosticado por un profesional que claramente sabe todo acerca de la evaluación y el diagnóstico. Pero cuando preguntas "¿qué debo hacer ahora?" él o ella dice "bueno, probablemente querrá estudiar la terapia conductual y es probable que su hijo necesite una escuela especial". Cuando se presiona, eso es realmente todo lo que él / ella puede ofrecer en cuanto a consejos. Cuando eso sucede, es hora de encontrar a alguien que sepa lo que realmente está disponible y es apropiado para su hijo en particular, en su situación y ubicación particular. Que alguien pueda convertirse en un padre voluntario en un grupo de apoyo para el autismo o en una organización de padres.
- El experto no está calificado en el campo en el que está dando consejos. Los profesores son expertos en la enseñanza, pero no en el diagnóstico. Los diagnosticadores pueden saber poco sobre la terapia del habla. Si recibe consejos de la persona correcta acerca de algo incorrecto, diga gracias y busque un especialista que realmente conozca el campo.
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