Hechos y cifras sobre cómo mueren los niños en América

Ahora sabemos más que nunca sobre cómo mueren los niños en Estados Unidos. El cuidado paliativo pediátrico y el hospicio se han convertido en opciones más comunes entre las familias de niños gravemente enfermos, y el porcentaje de niños que mueren en el hogar ha aumentado constantemente.

La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO, por sus siglas en inglés) publicó el informe "Hechos y cifras de NHPCO: Cuidados paliativos pediátricos y Cuidados paliativos en los Estados Unidos" en 2009, que examinó cómo mueren los niños estadounidenses. Una revisión de los hechos y las cifras que proporcionó ayuda a arrojar luz sobre las muertes pediátricas en los Estados Unidos.

¿Cuántas muertes infantiles ocurren en Estados Unidos?

En 2005, hubo un total de 53,552 muertes infantiles en los Estados Unidos, que representaron el 2.2 por ciento de todas las muertes ese año. Un poco más de la mitad de las muertes infantiles ocurren en la infancia, y los bebés nacidos de madres negras tienen el doble de probabilidades de morir que los bebés nacidos de madres blancas e hispanas.

Causas principales de muertes juveniles

Las causas de muerte en la infancia varían entre los bebés de 0 a 12 meses y los niños de 1 a 19 años. Las muertes accidentales son raras en los bebés, pero son la principal causa de muerte en niños de 1 a 19 años de edad. Veamos las diferentes causas de muerte por grupos de edad.

Las principales causas de muerte en los bebés incluyen malformaciones congénitas (19.5 por ciento), gestación corta o bajo peso al nacer (16.5 por ciento), síndrome de muerte súbita del lactante (7.4 por ciento), complicaciones maternas (6.3 por ciento), complicaciones de la placenta, cordón o membranas (4 por ciento), o accidentes o lesiones no intencionales (4 por ciento).

Los accidentes son las principales causas de muerte infantil (1-19 años) seguidas de asalto, malignidad (cáncer), suicidio, malformaciones congénitas, anomalías cromosómicas (síndrome de Down, etc.), enfermedades cardíacas y cerebrovasculares. Un poco más de la mitad de las muertes en la infancia se clasifican como accidentales (53 por ciento).

Condiciones crónicas complejas en la infancia

Las afecciones crónicas complejas (CCC) en la infancia pueden llevar a la familia a buscar cuidados paliativos o cuidados paliativos. Las causas de muerte por afecciones crónicas difieren nuevamente entre los bebés y los niños de 1 a 19 años de edad.

Las principales causas de muerte en lactantes con CCC incluyen afecciones cardiovasculares (32 por ciento), afecciones congénitas / genéticas (26 por ciento), afecciones respiratorias (17 por ciento) y afecciones neuromusculares (14 por ciento).

Las principales causas de muerte en la infancia a causa de CCC incluyen malignidad (cáncer) (43 por ciento), afecciones neuromusculares (23 por ciento) y afecciones cardiovasculares (17 por ciento).

Con los avances en tecnología médica y especialidades pediátricas, los niños con enfermedades crónicas complejas viven más tiempo. Aún así, la investigación ha estimado que hay 8,600 niños elegibles para recibir cuidados paliativos en un día determinado, sin embargo, un número relativamente pequeño de pacientes y familias realmente lo utilizan.

Donde los niños se están muriendo

A pesar de los datos históricos que muestran que el 70 por ciento de los padres querrían que un niño con una enfermedad terminal o herida muriera en el hogar, la mayoría de los niños mueren en el hospital en el entorno de la UCI. El porcentaje de niños que mueren en el hogar está aumentando con el tiempo y, al aumentar los programas especializados de cuidados paliativos pediátricos, es probable que la tendencia continúe. En 2003, el 18,2 por ciento de los niños de 0 a 19 años de edad murieron en casa, en comparación con solo el 10,1 por ciento en 1989.

Datos adicionales muestran que los niños negros e hispanos tienen menos probabilidades de morir en el hogar que los niños blancos. Es más común que los niños en el oeste del país mueran en casa que los niños en el noreste del país.

Cuidado de hospicio pediátrico

Muchas agencias de hospicio ofrecen servicios pediátricos, ya sea con un equipo especializado o con ayuda externa contratada. Más de la mitad (56.9 por ciento) de las agencias de cuidados paliativos que respondieron a la solicitud de investigación habían atendido entre 1 y 10 pacientes pediátricos en el último año. Un porcentaje menor no atendió a ninguno y muy pocos atendieron a más de 10 pacientes pediátricos.