¿Cuándo debería considerar el hospicio con cáncer de pulmón?

Incluso decir la palabra hospicio es aterrador para cualquier persona que vive con cáncer. Desafortunadamente, la palabra hospicio a veces se compara con rendirse, aunque está lejos de eso.

Con el cáncer de pulmón, muchas personas no reciben los beneficios del hospicio hasta los últimos días de su enfermedad. Al mismo tiempo, algunas personas eligen el hospicio sin saber que puede haber formas nuevas y efectivas de tratar su cáncer de pulmón avanzado en particular. ¿Qué necesita saber para poder tomar una decisión sobre un hospicio? ¿ambos asegurándose de que no está "saltando el arma" si quedan tratamientos efectivos que podrían prolongar la vida con pocos efectos secundarios, y elegir esta forma de atención lo suficientemente pronto para que pueda recibir los beneficios?

¿Por qué es importante hablar sobre el hospicio cuando te sientes bien?

Entre las personas con cáncer de pulmón, sabemos que el hospicio está infrautilizado.También sabemos que muchas personas eligen los cuidados paliativos solo al final de su vida, los últimos días y quizás semanas, perdiendo muchos de los beneficios de este programa.

Al mismo tiempo, el tratamiento del cáncer de pulmón ha cambiado drásticamente en los últimos años, y ha habido un cambio de paradigma en el manejo de las etapas avanzadas de la enfermedad. Los medicamentos que no se habían escuchado hace una década ahora permiten a algunas personas vivir mucho más tiempo que en el pasado; Incluso con cáncer de pulmón en estadio 4.

En medio de este cambio, ¿cómo puede saber si es el momento de elegir un hospicio? Comencemos hablando exactamente sobre qué es el hospicio y qué podría significar para usted. Entonces hablemos de cómo tomar esta dolorosa decisión.

Desafortunadamente, los estudios nos dicen que muchos médicos no tratan la atención de hospicio. Lo que esto significa es que usted y su familia pueden necesitar iniciar una conversación con su médico, y preferiblemente antes de que surja la necesidad.

Además de tener la oportunidad de beneficiarse de los servicios de hospicio, un estudio de 2017 encontró que una discusión temprana sobre el hospicio con personas con cáncer de pulmón resultó en un tratamiento agresivo menos fútil al final de la vida. (No hubo diferencia en la tasa de supervivencia entre los que recibieron un tratamiento agresivo al final de la vida y los que no lo hicieron). En otro estudio, los familiares de personas con cáncer de pulmón que tuvieron una inscripción temprana en un hospicio tuvieron una mejor percepción del final de Cuidar la vida de su ser querido que aquellos que no lo hicieron.

¿Qué es el hospicio para el cáncer de pulmón?

En lugar de un "lugar", aunque hay instalaciones que ofrecen atención de hospicio, el hospicio es más una filosofía. Se define como una práctica que brinda atención humanitaria y compasiva a las personas en las últimas fases de la enfermedad incurable para que puedan vivir de la manera más completa y cómoda posible.

El objetivo del hospicio es tratar a la persona y no a la enfermedad de una manera que no acelere ni posponga la muerte.

Muchas personas están confundidas entre el cuidado de hospicio y el cuidado paliativo, ya que ambos se enfocan en el alivio de los síntomas y brindan apoyo físico, emocional y espiritual. Una diferencia fundamental es que los cuidados paliativos pueden usarse en cualquier momento, incluso con cáncer curable, pero el cuidado de hospicio está diseñado para personas en los últimos 6 meses de vida.

Existen muchos mitos sobre el cuidado de hospicio, incluido el mito de que al elegir el cuidado de hospicio usted se "da por vencido". Esto está lejos de la verdad, y al elegir el hospicio, las personas a menudo toman una decisión consciente de vivir sus últimos días con dignidad y comodidad.

No todos los cuidados de hospicio son iguales, y en realidad existen cuatro niveles diferentes de cuidados de hospicio según la definición de Medicare. Éstos incluyen:

• Nivel 1: Atención médica de rutina. Esta atención proporciona servicios básicos desde atención de enfermería hasta apoyo emocional.
• Nivel 2: Cuidados domiciliarios continuos. La atención domiciliaria continua suele ser una opción a corto plazo que se utiliza cuando hay dolor intenso o falta de aire. La atención se reevalúa cada día y hay una enfermera o asistencia de salud en el hogar de 8 a 24 horas al día.
• Nivel 3: Atención hospitalaria general. Este servicio es similar a la atención domiciliaria continua, pero, en cambio, es para las personas que prefieren atención en un centro para pacientes hospitalizados.
• Nivel 4: Cuidado de relevo. El cuidado de relevo es una opción de hospitalización temporal para quienes reciben cuidados paliativos de nivel 1, pero el estrés de los cuidadores está causando dificultades y la familia necesita un breve descanso. Generalmente hay un límite de 5 días para este cuidado.

¿Qué servicios son ofrecidos por Hospice?

Es más fácil comprender los servicios que ofrece el hospicio si comprende que el hospicio está diseñado para atender a una persona física, emocional y espiritualmente, y no solo a la persona que está muriendo, sino a toda la familia. Algunos de los servicios proporcionados por el hospicio incluyen:

• Control de síntomas: Su equipo de cuidados paliativos trabaja para proporcionar medicamentos y apoyo para ayudarlo con los síntomas como dolor, falta de aliento, náuseas o vómitos y otros síntomas de su cáncer o los efectos secundarios de los tratamientos que ha tenido.
• Cuidado de paciente hospitalizado: La mayoría de las personas pueden elegir atención domiciliaria o hospitalaria. Para aquellos que eligen la atención domiciliaria, se ofrece atención de relevo para pacientes internados (por un período de hasta 5 días) cuando los miembros de la familia se sienten abrumados o necesitan un descanso por cualquier motivo.
• Cuidado espiritual Su equipo de atención de hospicio incluye miembros del clero que pueden ayudarlo con las preguntas difíciles que se enfrentan al final de la vida. Este cuidado está diseñado para sus necesidades específicas y no promueve ni excluye una práctica religiosa sobre otra.
• Acceso 24/7: Podrá comunicarse con su equipo de cuidados paliativos en cualquier momento del día o de la noche si tiene alguna pregunta o inquietud.
• Apoyo familiar: El equipo del centro de cuidados paliativos se centra en la familia y, además de ayudar a su familia a comprender a qué se enfrenta médicamente, se brinda apoyo para sus preguntas y problemas emocionales. También se pueden realizar reuniones familiares para que los miembros de la familia puedan compartir lo que están sintiendo y hablar sobre sus temores y preocupaciones.
• Cuidado del duelo: Durante un período de un año completo después de la muerte, el hospicio brinda servicios a los familiares sobrevivientes. Esto puede incluir asesoramiento o clero en persona o por teléfono.

¿Aún puede recibir tratamiento mientras está bajo el cuidado de hospicio?

Muchas personas tienen miedo de elegir un hospicio porque creen que el tratamiento se detiene por completo. Esto no es verdad. Al elegir el hospicio usted toma una decisión en contra de perseguir activo tratamiento de su cáncer de pulmón, pero esto no significa que todos los tratamientos se detengan. La diferencia es que los tratamientos se centran en aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida en lugar de tratar el cáncer en sí.

Los diferentes proveedores de cuidados paliativos tienen diferentes pautas sobre lo que constituye un tratamiento activo.Por ejemplo, el uso de un tubo de alimentación puede considerarse o no un cuidado paliativo según la agencia de cuidados paliativos en particular. Con el cáncer de pulmón específicamente, los programas de cuidados paliativos pueden diferir en lo que es aceptable, como el manejo de un derrame pleural maligno (acumulación de líquido alrededor de los pulmones que contiene células cancerosas).

Algunos programas pueden considerar drenar el fluido o instalar una derivación; Medidas paliativas que mejoran la dificultad respiratoria. Otro ejemplo sería el dolor o las fracturas debidas a metástasis óseas. La radioterapia (o agentes modificadores de los huesos) a veces se usa para reducir el dolor, pero puede o no considerarse una forma de "tratamiento activo" según la agencia de cuidados paliativos en particular. Otra consideración puede ser el uso de líquidos intravenosos si una persona es sintomática debido a la deshidratación.

Por supuesto, los tratamientos que abordan principalmente el dolor, las dificultades respiratorias y las náuseas están cubiertos, ya que el objetivo es maximizar su calidad de vida.

¿Cuándo debería elegir el hospicio con cáncer de pulmón?

El hospicio generalmente se recomienda cuando los riesgos y los efectos secundarios de tratamientos adicionales superen los beneficios. Ciertamente, este es un equilibrio que cada persona debe sopesar, y la respuesta puede variar ampliamente entre diferentes personas. No hay un bien y un mal en este espectro; Solo una decisión que es mejor para usted y su familia.

Es importante tener en cuenta que con los avances en el tratamiento del cáncer de pulmón en los últimos años, incluso los cambios ocurridos entre 2015 y 2017, la respuesta puede ser muy diferente de lo que hubiera sido hace unos pocos años.

Nuevas opciones de tratamiento a considerar antes de elegir un hospicio

En el pasado, con el cáncer de pulmón inoperable, solo había unas pocas opciones. La radioterapia en el contexto del cáncer de pulmón avanzado es principalmente paliativa, diseñada para reducir el dolor y el sufrimiento. Lo que con mayor frecuencia dejaba la quimioterapia sola como una opción que podría prolongar la vida; y sopesar los riesgos y beneficios de los regímenes de quimioterapia fue la pregunta principal.

Esto ha cambiado considerablemente con las nuevas opciones de tratamiento, como terapias dirigidas e inmunoterapia. Es importante que a todas las personas con cáncer de pulmón de células no pequeñas se les haga un perfil molecular (prueba de genes) en su tumor, ya que no todas las personas elegibles para estos tratamientos saben que están disponibles. Si se trata de una mutación dirigible, como una mutación EGFR, un reordenamiento ALK o un reordenamiento del gen ROS1.

La inmunoterapia es otra opción que a veces es efectiva (y dramáticamente para algunas personas) con cáncer de pulmón avanzado. Es más probable que estos tratamientos sean efectivos si tiene pruebas de PD-L1 que revelan niveles altos. Si bien los medicamentos de inmunoterapia no funcionan para todos, pueden, para algunas personas, dar como resultado una respuesta duradera (control duradero del cáncer).

Las terapias dirigidas y los medicamentos de inmunoterapia no están exentos de efectos secundarios, pero a menudo se toleran mucho mejor que la quimioterapia tradicional.

Es importante tener en cuenta que, incluso si el tratamiento con agentes dirigidos, la inmunoterapia o la quimioterapia pueden prolongar la vida, algunas personas optan por no continuar con el tratamiento. Pasar por cualquier tipo de tratamiento contra el cáncer no es fácil para nadie, y algunas personas simplemente se sienten demasiado cansadas para seguir adelante con más tratamientos. Al hacer su elección, debe cumplir sus propios deseos y elegir la mejor opción para usted personalmente, siempre que Como eres plenamente consciente de las opciones que tienes. Además, a pesar de que estos tratamientos pueden ser efectivos a veces, eventualmente la mayoría de los tratamientos dejan de funcionar y se tomará una decisión sobre el hospicio.

Dado que la elección del hospicio consiste esencialmente en tomar la decisión de interrumpir el tratamiento activo, tómese un momento para hablar con su familia sobre estos temas que debe considerar antes de interrumpir el tratamiento contra el cáncer.

Preguntas que debe hacer antes de elegir el hospicio

La decisión de elegir un hospicio puede ser abrumadora, pero puede ayudar hacer varias preguntas:

• ¿Hay opciones de tratamiento restantes? Al formular esta pregunta, es posible que desee consultar específicamente las opciones de quimioterapia, las opciones de terapia dirigida, las opciones de inmunoterapia y la posibilidad de realizar ensayos clínicos que sean adecuados para usted.
• ¿Cómo es tu calidad de vida hoy? ¿Qué desearías que fuera tu calidad de vida? ¿Algún tratamiento adicional reduciría aún más su calidad de vida?
• ¿Ha tenido una consulta de cuidados paliativos? El cuidado paliativo es un cuidado que se dirige a su bienestar físico, emocional y espiritual, incluso si su intención es una cura.
• ¿Cómo se siente tu familia acerca de tu decisión?
• ¿El cuidado de hospicio está cubierto por su seguro médico o el beneficio de hospicio de Medicare?

Tómese un momento para enumerar las ventajas y desventajas del cuidado de hospicio. A veces, verlos en papel en blanco y negro puede hacer que su elección parezca mucho más clara.

Cómo encontrar el mejor cuidado de hospicio

La disponibilidad del cuidado de hospicio varía según el lugar donde vive y, a menudo, es más fácil si vive en una región urbana en lugar de rural. La primera decisión es decidir si desea tener un hospicio en el hogar o si desea estar en un centro de hospicio. No hay una elección correcta, y la mejor decisión es lo que usted y su familia creen que son los adecuados para usted.

Muchas comunidades tienen más de un proveedor de cuidados paliativos, por lo que tendrá que elegir cuál se adapta mejor a sus necesidades. Su oncólogo y su enfermera oncológica pueden ayudarlo. Si está involucrado en un grupo de apoyo local para el cáncer de pulmón o en una comunidad, también puede solicitar recomendaciones de estas personas. También hay organizaciones estatales y nacionales, como la organización de cuidados paliativos de su estado, con las que puede comunicarse si tiene preguntas.

¿Qué pasa si cambias de opinión?

Es importante para cualquier persona que elija el cuidado de hospicio saber que está bien cambiar de opinión.Si decide que desea reanudar el tratamiento activo contra el cáncer, o si se aprueba un nuevo medicamento para tratar el cáncer de pulmón y es una opción para usted, siempre puede dejar el hospicio.

Una palabra de DipHealth

Hablar sobre el hospicio es una discusión que es difícil para las personas con cáncer y para sus oncólogos por igual. Desafortunadamente, sabemos que muy pocas personas optan por un hospicio hasta que están muy cerca de la muerte, y se pierden muchos de los maravillosos servicios que el hospicio puede proporcionar. La decisión sobre el hospicio con cáncer de pulmón conlleva específicamente más preguntas y consideraciones que en el pasado, debido a los avances en el tratamiento del cáncer de pulmón avanzado, como las terapias dirigidas y la inmunoterapia.

No hay dos personas o dos cánceres iguales, y nadie puede tomar esta importante decisión por usted. Es importante que comprenda todas sus opciones y luego tome una decisión que satisfaga sus propias necesidades y las de su familia. Dicho esto, varios estudios han encontrado que las familias de personas con cáncer de pulmón creen que la calidad de vida de sus seres queridos fue mucho mejor cuando se eligió el cuidado de hospicio más temprano que tarde en las etapas finales de la enfermedad.