Dando sentido a los 3 niveles de autismo

Todas las personas con autismo reciben el mismo diagnóstico: trastorno del espectro autista (TEA). Pero el autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que una persona puede ser levemente, moderadamente o severamente autista. Además, si bien todas las personas con autismo tienen ciertos síntomas centrales, muchas personas también tienen síntomas asociados adicionales, como discapacidades intelectuales o del lenguaje.

Para ayudar a los clínicos (y otros) a describir mejor los casos individuales de autismo, los creadores del manual de diagnóstico oficial (DSM-5) desarrollaron tres "niveles de apoyo". Se espera que los clínicos diagnostiquen a las personas con autismo en el nivel 1, nivel 2 o nivel 3. Estos niveles reflejan la capacidad de los individuos para comunicarse, adaptarse a nuevas situaciones, expandirse más allá de los intereses restringidos y administrar la vida diaria. Las personas en el nivel 1 necesitan relativamente poco apoyo, mientras que las personas en el nivel tres necesitan mucho apoyo.

Si bien la idea de los niveles de soporte de ASD tiene un sentido lógico, no siempre es fácil para los médicos asignar un nivel. Además, la asignación de niveles puede ser algo subjetiva. También es muy posible que una persona cambie de nivel a lo largo del tiempo a medida que sus habilidades mejoran y otros problemas (como la ansiedad) disminuyen.

Cómo cambió el diagnóstico de autismo con el DSM-5

El DSM es la publicación oficial de la Asociación Americana de Psiquiatría que define los trastornos psiquiátricos y del desarrollo. Si bien no tiene un estatus legal, el DSM tiene un impacto enorme en la forma en que las aseguradoras, las escuelas y otros proveedores de servicios piensan y tratan el autismo.

Hasta 2013, el DSM describió el espectro del autismo como un trastorno que incluía cinco diagnósticos distintos. El síndrome de Asperger era, esencialmente, un sinónimo de "autismo de alto funcionamiento", mientras que el trastorno autista significaba casi lo mismo que el "autismo grave". Las personas con PDD-NOS tuvieron algunos, pero no todos, los síntomas del autismo (pero esos síntomas pueden ser leves o graves). El síndrome de Rett y el síndrome de X frágil, trastornos genéticos raros, también se consideraron parte del espectro autista.

Luego, en mayo de 2013, se publicó el DSM-5. El DSM-5, a diferencia del DSM-IV, define el autismo como un "trastorno del espectro" único, con un conjunto de criterios que describen los síntomas en las áreas de comunicación social, comportamiento, flexibilidad y sensibilidad sensorial. Cualquier persona que ya haya sido diagnosticada con uno de esos trastornos fue "eximida" del nuevo trastorno del espectro autista. Se creó un nuevo diagnóstico, el trastorno de la comunicación social, para clasificar a las personas con versiones muy leves de síntomas similares al autismo.

Los tres niveles de soporte (niveles ASD 1, 2 y 3)

El espectro autista es increíblemente amplio y variado. Algunas personas con autismo son brillantes, mientras que otras tienen discapacidades intelectuales. Algunos tienen problemas graves de comunicación, mientras que otros son autores y oradores públicos.

Para abordar este problema, los criterios de diagnóstico del DSM-5 incluyen tres "niveles funcionales", cada uno de los cuales se define en función de la cantidad de "apoyo" que una persona necesita para funcionar en la comunidad general.

Al proporcionar un diagnóstico de espectro autista con un nivel funcional, al menos en teoría, debería ser posible obtener una imagen clara de las capacidades y necesidades de un individuo.

Aquí están los tres niveles, como se describe en el DSM:

Nivel 3 de ASD: "Requerir un apoyo muy sustancial"

Las deficiencias graves en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal causan graves impedimentos en el funcionamiento, una iniciación muy limitada de las interacciones sociales y una respuesta mínima a las propuestas sociales de otros. Por ejemplo, una persona con pocas palabras de habla inteligible que rara vez inicia la interacción y, cuando lo hace, hace enfoques inusuales para satisfacer solo las necesidades y responde solo a enfoques sociales muy directos.

La inflexibilidad del comportamiento, la dificultad extrema para enfrentar el cambio u otros comportamientos restringidos / repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todas las esferas. Gran angustia / dificultad para cambiar el enfoque o la acción.

Nivel 2 de ASD: "Requerir apoyo sustancial"

Marcados déficits en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal; Deterioros sociales aparentes incluso con apoyos en su lugar iniciación limitada de las interacciones sociales; y respuestas reducidas o anormales a las propuestas sociales de otros. Por ejemplo, una persona que habla en oraciones simples, cuya interacción se limita a intereses especiales limitados, y que tiene una comunicación no verbal marcadamente extraña.

La inflexibilidad de la conducta, la dificultad para enfrentar el cambio u otras conductas restringidas / repetitivas aparecen con la frecuencia suficiente para ser obvias para el observador casual e interferir con el funcionamiento en una variedad de contextos. Angustia y / o dificultad para cambiar el enfoque o la acción.

Nivel 1 de ASD: "Requerir apoyo"

Sin apoyos en su lugar, los déficits en la comunicación social causan deficiencias notables. Dificultad para iniciar interacciones sociales y ejemplos claros de respuestas atípicas o no exitosas a las propuestas sociales de otros. Puede parecer que ha disminuido el interés en las interacciones sociales. Por ejemplo, una persona que es capaz de hablar en oraciones completas y se involucra en la comunicación, pero cuya conversación de ida y vuelta con otros fracasa, y cuyos intentos de hacer amigos son extraños y generalmente no tienen éxito.

La inflexibilidad del comportamiento causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para cambiar entre actividades. Los problemas de organización y planificación dificultan la independencia.

¿Qué falta en estos niveles de soporte de ASD?

Como probablemente ya se haya dado cuenta, los tres "niveles" de autismo plantean tantas preguntas como responden. Por ejemplo:

• ¿Qué tipo de “apoyo” tenía en mente la Asociación Estadounidense de Psiquiatría cuando desarrolló estos niveles funcionales? Un ayudante? ¿Un asistente de cuidado personal? ¿Un ayudante escolar 1: 1? ¿Un entrenador de trabajo? ¿Un consejero universitario?
• ¿En qué situaciones las personas en varios niveles requieren "apoyo"? Algunas personas con autismo se encuentran bien en el hogar pero necesitan ayuda en la escuela (donde las demandas son específicas e intensas). A otras personas con autismo les va bien en la escuela pero necesitan ayuda en entornos sociales y laborales.
• Algunas personas con autismo han recibido suficiente terapia para parecer casi típicas cuando son entrevistadas por un solo adulto, pero tienen problemas importantes al interactuar con sus compañeros. ¿Qué tipo de apoyo podrían necesitar?
• ¿Los niveles de soporte se refieren, de alguna manera, a los servicios prestados? (Hasta ahora, la respuesta parece ser "a veces".)
• La ansiedad es un rasgo muy común entre las personas con autismo de mayor funcionamiento, y esto puede causar desafíos extremos en entornos típicos. Si una persona es inteligente, verbal y académicamente capaz, pero ansiosa y deprimida, y por lo tanto necesita un apoyo significativo para funcionar en un trabajo o una escuela, ¿dónde encaja en la imagen?

Si se encuentra algo confundido acerca de los nuevos niveles funcionales y de cómo usted o su hijo se adaptan, es casi seguro que no está solo. Con el tiempo, la APA y las organizaciones de autismo recopilarán información de profesionales, aseguradores, padres y autogestores autistas para tener una idea de si el nuevo sistema está funcionando y de qué manera. Existe una gran posibilidad de que el DSM-5.1 incluya cambios en los niveles funcionales a medida que la información esté disponible.