Saliendo con alguien con fibromialgia o ME / CFS

¿Está saliendo con alguien con fibromialgia (FMS) o síndrome de fatiga crónica (EM / SFC)? En primer lugar, debe ser una persona increíble para estar dispuesto a asumir eso. Permítame agradecerle en nombre de todas las personas con estas enfermedades.

A continuación, querrá aprender algunas cosas que pueden ayudar a que esto vaya mucho mejor para ambos. Porque puede ir bien, y ambos se lo merecen.

Entendiendo la enfermedad

Probablemente no sepa mucho acerca de estas condiciones. No te sientas mal, la mayoría de la gente no lo hace. Lo más importante es comprender completamente la siguiente afirmación y nunca olvidarla.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son impredecibles. Ninguno de nosotros sabe cómo nos sentiremos la próxima semana, el día siguiente, el minuto siguiente. Podemos levantarnos y estar activos un día solo para estar en cama y luego al siguiente. No hacemos esto intencionalmente y créanme, deseamos que no haya sucedido. Para estar con nosotros, necesitas ser paciente y comprensivo.

Ahora que conoce la parte más importante, es hora de aprender algo sobre nuestros síntomas. Ambas condiciones pueden incluir:

• dolor en todo el cuerpo (siempre en FMS, a menudo en EM / SFC)
• fatiga (siempre en EM / SFC, generalmente en FMS)
• sueño no reparador
• disfunción cognitiva, a.k.a. "niebla cerebral"
• intolerancia al ejercicio (especialmente en EM / SFC)

Dolor

Podría pensar que comprende el dolor, pero estas enfermedades involucran algunos tipos de dolor poco comunes. Nuestros cuerpos toman las señales de dolor y las aumentan, como subir el volumen. No estamos "haciendo una gran cosa" o "demasiado sensibles", sino que nuestros nervios y nuestro cerebro responden a las señales de dolor.

También podemos sentir dolor por cosas que no deberían doler. Una mano apoyada en un brazo. El peso de la ropa. Algo frío contra la piel. Pueden causar un dolor abrasador en nosotros, y es absolutamente real. (Eso lo confirman las exploraciones cerebrales en las que el dolor se ilumina como un loco).

El dolor proviene de los nervios amplificados y del sistema nervioso que está en exceso en todo momento. Debido a que los nervios viajan por todo el cuerpo, nuestro dolor también puede hacerlo. De hecho, para un diagnóstico de FMS, debe tener dolor en los cuatro cuadrantes del cuerpo.

Entonces, no es como alguien que tiene una espalda maltratada o dolor por una vieja lesión de rodilla. Es posible que tengamos dolor punzante en nuestro abdomen en un momento y sensaciones de ardor en las piernas al siguiente.

La fatiga y el sueño no reparador

Ahora para la fatiga. Podrías pensar que también entiendes esto. Todo el mundo ha estado muy cansado antes, ¿verdad? Tal vez hayas sacado a todos en la universidad o te has ido tan tarde una vez que fuiste a trabajar sin dormir. O tal vez has tenido mono o una gripe desagradable.

Piensa en esos momentos en los que te has agotado por completo. ¿Alguna vez te has sentido demasiado cansado como para levantar tu cabeza de la cama? Eso es lo que pueden sentir las personas con EM / SFC. Por lo general, FMS implica menos fatiga que el EM / SFC, pero aún puede ser profundo y persistente. Y no se va con el descanso.

Ese es uno grande para envolver la cabeza: el descanso no ayuda. Podríamos dormir doce horas y despertarnos agotados. Dormir rara vez es refrescante para nosotros.

Muchos de nosotros también tenemos trastornos del sueño, como el insomnio, el síndrome de piernas inquietas o la apnea del sueño.

Disfunción congnitiva

No importa qué tan inteligente sea la persona, si tienen este síntoma, puede esperar cualquiera de una amplia gama de síntomas, que incluyen:

• pérdida de la memoria a corto plazo
• frecuentemente perdido tren de pensamiento
• problemas para recordar palabras comunes
• frecuentemente usa la palabra equivocada, especialmente cuando se trata de sustantivos
• dificultad con las matemáticas
• problemas de orientación espacial
• una tendencia a desorientarse

Muchas cosas juegan con nuestra disfunción cognitiva, que también se llama fibro niebla o niebla cerebral. Entre estos se encuentran la disfunción de múltiples neurotransmisores, el flujo irregular de sangre a algunas áreas del cerebro y la actividad o conectividad anormal en ciertas áreas del cerebro.

La niebla cerebral puede ser leve o grave y tiende a aparecer y desaparecer. No es un signo de baja inteligencia o trastornos del aprendizaje. Tampoco está ligado a la demencia, aunque a veces pueda parecer similar.

La mejor manera de manejar esto es con paciencia. Déle a la persona tiempo para encontrar las palabras correctas o sugiérale suavemente si le parece obvio. Cuando (no si) se olvidan de algo, recuérdeles con calma. Es posible que desee animarlos a escribir cosas en un calendario, hacer listas o configurar recordatorios en su teléfono o computadora.

Para nosotros, puede ser extremadamente frustrante que nuestros cerebros nos hagan glitches, así que tenga en cuenta que cualquier frustración o enojo que venga con ellos se dirigen al síntoma, no a usted.

Intolerancia al ejercicio

El síndrome de fatiga crónica involucra un síntoma llamado malestar post-esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés), lo que significa que el ejercicio u otra actividad puede causar un aumento en los síntomas, especialmente la fatiga y una sensación de gripe, que puede durar varios días. En algunas personas, puede tomar muy poco esfuerzo para activar PEM.

En la fibromialgia, el ejercicio tiene un impacto similar pero generalmente menos intenso y generalmente conduce a un aumento del dolor y la fatiga.

Para evitar empujar a alguien a ese punto, es importante que siga su ejemplo cuando se trata de actividad física. Y sí, esto incluye el sexo. Con cuidado, alguien con estas condiciones aún puede tener una vida sexual satisfactoria.

El pronóstico de la relación

¿Enfrentará algunos desafíos por entrar en una relación con alguien con estas condiciones? Sí. Pero cada relación tiene desafíos, y usted tiene el beneficio de entrar con los ojos abiertos.

Muchas personas con enfermedades crónicas tienen relaciones saludables y felices. La paciencia, la comprensión y la compasión ayudarán a que las cosas tengan un buen comienzo. ¡La mejor de las suertes para ti!