Por qué el autismo de alto funcionamiento es difícil de definir

El autismo de alto funcionamiento (HFA, por sus siglas en inglés) no es un diagnóstico oficial ni existe una definición acordada de lo que significa el término. En el sentido más amplio del término, autismo de alto funcionamiento puede significar cualquiera de los siguientes:

• Una persona con síntomas relativamente leves que, a pesar de su suavidad, son lo suficientemente importantes como para merecer un diagnóstico de espectro autista.
• Una persona con autismo cuyo coeficiente intelectual es superior a 70
• Una persona con autismo que navega con éxito en una escuela o entorno laboral típico
• Una persona que es capaz de enmascarar los síntomas del autismo con éxito para que tenga las formas esperadas y pueda "pasar" por neurotípica
• Una persona que, en un momento dado, tuvo un diagnóstico de síndrome de Asperger

Además de la confusión, está el hecho de que muchas personas con autismo pueden ser brillantes y lograrlo, pero que tienen síntomas graves (como ansiedad y disfunción sensorial) que afectan significativamente su funcionamiento diario.

HFA vs. Síndrome de Asperger

Hasta 2013, muchas personas de las que se podría decir que tienen autismo de alto funcionamiento fueron diagnosticadas con síndrome de Asperger o PDD-NOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera). Pero hay diferencias que diferencian los dos diagnósticos:

• El síndrome de Asperger fue un diagnóstico distinto que describía a una persona con inteligencia promedio o superior a la media y habilidades lingüísticas apropiadas para su edad que también tenían importantes desafíos sociales y de comunicación.
• PDD-NOS fue un diagnóstico general. A menudo se entiende que significa lo mismo que "autista de alto funcionamiento", realmente incorporó individuos en todos los niveles funcionales cuyos síntomas no se correlacionaban completamente con el autismo clásico.

Quizás más importante, las personas con síndrome de Asperger parecen compartir ciertas características personales que no son compartidas por todas las personas con mayor coeficiente intelectual y autismo. Por ejemplo, la ansiedad es a menudo un síntoma del síndrome de Asperger, pero no uno compartido por todos los que podrían describirse como HFA.

A partir de 2013, con la publicación del Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales, quinta edición (DSM-5), ni PDD-NOS ni el síndrome de Asperger son una categoría de diagnóstico oficial en los Estados Unidos.

HFA y autismo de nivel 1

Con el lanzamiento del DSM-5, en lugar de diagnósticos separados, solo hay un gran grupo de personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA)

Pero las personas con autismo siguen siendo muy diferentes entre sí. Entonces, para aclarar estas diferencias, el DSM-5 también incluye niveles funcionales. Las personas que son inteligentes y verbales generalmente reciben el diagnóstico de ASD de nivel 1.

Sin embargo, la distinción no ofrece una caracterización clara de lo que realmente es el ASD de nivel 1. Por ejemplo:

• Las personas con ASD de nivel 1 pueden mostrar afecto, completar las tareas diarias y usar el lenguaje, la lectura y las habilidades matemáticas apropiadas para su edad. Por otro lado, no pueden mantener contacto visual, mantener una conversación, participar en juegos o captar las señales sociales.
• Las personas con ASD de nivel 1 pueden tener retrasos significativos en el habla y el lenguaje, pero pueden participar en un programa académico inclusivo debido a sus habilidades académicas apropiadas para su edad.
• Las personas con TEA de nivel 1 pueden tener retrasos sociales y del habla relativamente leves, pero tienen problemas sensoriales graves que les imposibilitan participar en un programa académico inclusivo.
• Las personas con ASD de nivel 1 pueden tener ansiedad severa, problemas de aprendizaje y desafíos sensoriales, pero tienen un lenguaje apropiado para su edad y habilidades excepcionales en música, matemáticas e ingeniería.

Con un diagnóstico de ASD de nivel 1, las posibles combinaciones de fortalezas y desafíos son casi infinitas. Esto no solo dificulta la caracterización de los comportamientos, sino que también puede dejarlo confundido en cuanto al nivel de soporte especializado que se necesita.

Determinar el apoyo apropiado

Si bien pocas personas con autismo de alto funcionamiento necesitan ayuda para usar el inodoro o la higiene básica, es posible que necesiten bastante apoyo en otros entornos. Por ejemplo, un individuo muy brillante con problemas sensoriales severos, ansiedad y perseverancia podría tener un momento más difícil en el lugar de trabajo que un individuo menos inteligente con menos ansiedad y menos problemas sensoriales.

Lo que es más, un individuo de "funcionamiento inferior" podría pasar la mayor parte de su día en un entorno donde la posibilidad de interacciones peligrosas es casi nula. Mientras tanto, el individuo de alto funcionamiento puede necesitar navegar por un mundo lleno de situaciones complejas y peligrosas.

Si bien puede ser razonable pensar que las personas con autismo de alto funcionamiento necesitan menos apoyo, a menudo se enfrentan a mayores desafíos en un entorno del mundo real en comparación con las personas de menor funcionamiento en la atención institucional.

Navegando por los retos

El autismo es un enigma, no porque los individuos con autismo sean tan desconcertantes, sino porque las definiciones siempre cambiantes de autismo significan que no podemos llegar a una conclusión final.

Y no solo cambian las definiciones, sino también las expectativas sociales que hacen que el autismo de alto funcionamiento sea tan desafiante. En el pasado, la comunicación cara a cara era la clave del éxito personal; Hoy en día, muchas personas con desafíos sociales son más que capaces de interactuar con otros en línea, hacer amigos a través de las redes sociales e incluso mantener un trabajo a distancia.

Algunas empresas como Google están contratando personas autistas de alto funcionamiento debido a sus habilidades únicas, mientras que otras no pueden imaginar contratar a una persona con habilidades sociales comprometidas.

Si esto te hace sentir que la definición de autismo de alto funcionamiento es clara como lodo, no estás solo. Al menos ahora, sin embargo, entiendes por qué el término es tan difícil de definir, y sabes que estás en buena compañía.

Comparando el autismo de alto y bajo funcionamiento