¿Cómo es tener una bolsa en J para la EII?

A menudo me preguntan acerca de mi cirugía de bolsa en forma de j, que tuve en 1999 a la edad de 26 años. Antes de mi primera cirugía, estaba nerviosa y hablé con otros pacientes que se habían sometido a una cirugía con bolsa en j. Algunas personas pueden tener la opción de realizarse o no la cirugía: en mi caso fue una necesidad médica. La cirugía con bolsa en J a veces se realiza en 1 o 3 pasos, pero con mayor frecuencia en 2 pasos, que es la cirugía que tuve. Mi cirugía se realizó en mi hospital local con un cirujano colorrectal local, que solo había hecho 5 bolsas antes de la mía. A continuación, se presenta una descripción bastante personal de mi experiencia con la cirugía de bolsa en J, aunque he agregado algunos elementos e información para ser un recurso más amplio para aquellos que están considerando o que se enfrentan a una cirugía para tratar su colitis ulcerativa.

Días que ya no giran alrededor de los baños

Me despierto por la mañana con la sensación de presión y plenitud en mi bolsa de viaje. La mayoría de las mañanas comienzan de esta manera, pero me estoy acostumbrando. Hay algunas molestias, pero no es lo mismo que la urgencia que sentí con la colitis ulcerosa. Podría ignorar la sensación por un momento, si así lo quisiera, aunque sería cada vez más incómodo hasta que vaya al baño.

Los días con colitis ulcerosa empezaron a ser solo un recuerdo en este punto, a medida que me acomodaba en el nuevo ritmo de mi cuerpo. La primera cirugía (de dos) fue difícil: estuve bajo anestesia durante varias horas y me desperté con una ileostomía temporal. La recuperación fue larga, estuve sin trabajo durante 6 semanas, pero transcurrió sin incidentes y mejoré cada día.

Tengo una gran cicatriz que va desde el ombligo hasta el hueso púbico, que no se curó tan bien como me hubiera gustado, principalmente debido a la prednisona que tomaba antes de mi cirugía. No pude reducir la prednisona antes del primer paso de la j-bag tal como lo había esperado mi cirujano: cada vez que intentábamos bajar demasiado, comenzaría nuevamente el sangrado de mi colitis ulcerativa. Como resultado, finalmente pude disminuir gradualmente después de mi cirugía. No estoy contento con la cicatriz porque soy joven, pero supongo que el final de mis días en bikini es un pequeño precio que pagar.

'Ostomía' no es una palabra sucia

La ileostomía no fue en absoluto lo que esperaba. Después de años de colitis ulcerativa y preguntándome cuándo se produciría la diarrea y cuándo necesitaría un baño rápidamente, la ileostomía fue como volver a tener mi libertad. Simplemente fui y vacié mi bolsa de ostomía cuando se llenó. No cambié mi guardarropa en absoluto, usé toda la ropa que usaba antes de mi ileostomía. Comencé a expandir mi dieta, aunque tuve cuidado de seguir las instrucciones de mi cirujano y evitar las grasas como las nueces o las palomitas de maíz.Incluso comencé a engordar, por primera vez en mi vida adulta.

Nunca tuve una explosión durante los 3 meses que tuve mi ileostomía. No creo que tuviera una gran habilidad para colocar mi dispositivo de ostomía, pero aún así nunca tuve problemas ni incidentes vergonzosos.

Cambiar mi aparato de ileostomía aproximadamente dos veces por semana se convirtió en parte de mi rutina. Mi estoma se convirtió en otra parte de mi cuerpo. Parecía extraño, si lo pensaba demasiado. Después de todo, el estoma es parte de su intestino, ¡y estaba en la parte externa de mi cuerpo! Pero, esta fue la cirugía que me permitió vivir, con suerte durante mucho tiempo. Sin ella, la displasia y los cientos de pólipos encontrados en mi colon pueden haber resultado en cáncer de colon y en un peor resultado para mí.

Mi enfermera enterostomal terapia (ET) fue increíble. Me reuní con ella antes de mi primera cirugía y ella ayudó a determinar la colocación de mi estoma. En una situación de emergencia, el estoma podría colocarse donde el cirujano considere que sería mejor, pero tuve la suerte de tener algo de tiempo para prepararme. Mi enfermera de ET me preguntó sobre mi estilo de vida y el tipo de ropa que usaba, y decidimos juntos dónde colocar mi estoma. La anatomía también desempeña un papel en la colocación del estoma: me dijeron que el cuerpo y los músculos de algunas personas eran diferentes y que ocasionalmente no se podía colocar un estoma en el lugar que el paciente prefería.

En mi caso, las cosas salieron bien y mi enfermera de ET usó un Sharpie para marcar el mejor lugar en mi abdomen para mi estoma.

Yendo "normalmente" otra vez

Cuando estaba listo para la segunda etapa de mi cirugía de bolsa en forma de j (el desmontaje o la reversión de la ileostomía), me preocupaba seriamente volver a la cirugía. ¡Me sentí genial! La ileostomía no fue gran cosa! ¿Realmente quería pasar por otra cirugía y recuperación? Pero en realidad, la segunda cirugía no fue tan intensa como la primera, y el tiempo de recuperación fue mucho más corto. Estuve sin trabajo por solo 2 semanas y tenía menos necesidad de tomar medicamentos para el dolor. Lo más extraño era acostumbrarse a la nueva bolsa de viaje.

Sí, tuve que "vaciarlo" varias veces al día, pero eso no me molestó en absoluto. Sé que a muchas personas les preocupa tener que ir al baño más veces después de las cirugías que antes de las cirugías, pero en mi caso eso no iba a ser un problema. Mi colitis ulcerativa se clasificó como grave, e incluso durante la recuperación de mi primera cirugía me sentí mejor que cuando mi colitis estaba en su peor momento.

Al principio, mis movimientos intestinales a través de mi j-bag eran líquidos y, a decir verdad, dolorosos. Se quemaron Pero aprendí rápidamente qué alimentos evitar: alimentos picantes, fritos, demasiada grasa, demasiada cafeína. También tenía muchos otros trucos para mantener el dolor y el ardor al mínimo: usar una crema protectora en la parte inferior, usar toallitas húmedas en lugar de papel higiénico y comer alimentos que pudieran espesar mis heces, como la mantequilla de maní o las papas. Mi cirujano me dio algunas pautas sobre estas cosas, pero algunas aprendí por ensayo y error, porque cada persona es diferente cuando se trata de la dieta.

Tomó tiempo para que mi piel perianal se endureciera y la quemadura se detuviera. Una vez que conseguí controlar mi dieta, mis heces empezaron a afianzarse y cada vez estaba menos en el baño. De hecho, cada vez que veo a mi cirujano me pregunta cuántos movimientos intestinales tengo al día y, honestamente, ya no sigo la pista.

Los movimientos intestinales para mí tienden a ser ruidosos, pero me he sentido avergonzado por ellos. La cirugía me había salvado la vida, aunque alteró mi anatomía para siempre. Si tengo mucho cuidado con mi dieta, puedo tener heces casi formadas, pero a menudo no tengo cuidado con mi dieta. Tuve colitis ulcerativa durante 10 años, a veces viviendo solo con gelatina y caldo (y durante un período memorable de dos semanas en el hospital, absolutamente nada, ni siquiera agua) y ahora que puedo comer, comida real, Una vez más, no quiero someterme a una dieta insípida y aburrida.

Tengo límites: nunca comería una ensalada con nueces a la que seguiría un cazador de palomitas de maíz, pero hoy puedo disfrutar de muchos alimentos que nunca hubiera considerado comer en mis días de colitis ulcerosa.

¿Pero es esto una "cura"?

Las personas a menudo hablan de la cirugía de bolsa en forma de j como una "cura" para la colitis ulcerosa. No siento que esta sea una descripción precisa. ¿Cómo podría la extirpación de un órgano mayor ser considerada una "cura"? Para mí, una cura sería la curación del intestino y el cese de los síntomas. El futuro de mi j-pouch todavía es desconocido para mí. Podría ser uno de los que desarrollan pouchitis: una condición que no se comprende bien y que causa síntomas como fiebre y diarrea. La pouchitis a menudo se trata con probióticos y antibióticos, pero también tiende a repetirse.

Mi cirujano tampoco está seguro de si todavía estoy libre de posibles complicaciones, como obstrucciones o incluso las afecciones extraintestinales que pueden ir de la mano con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como la artritis.

Epílogo

Sé que mi camino desde la colitis ulcerosa hasta la bolsa en j ha sido extraordinariamente fácil. Esto lo atribuyo a la habilidad de mi equipo quirúrgico, pero también a mi disposición de seguir las instrucciones de mi cirujano a la carta. Conocí a muchos otros que también están contentos con sus bolsas, pero también conocí a algunos que perdieron sus bolsas debido a una pouchitis recurrente, o porque se determinó que lo que se diagnosticó como colitis ulcerativa era en realidad la enfermedad de Crohn. He conocido a otros que experimentaron complicaciones postoperatorias como infecciones.

Algunas mujeres con j-bolsas encuentran afectada su fertilidad.Es casi imposible saber cómo la cirugía afectará a cualquier persona en particular, pero en mi caso, todo ha mejorado.

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