Enfermedad de Lou Gehrig o ALS Life Expectancy
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Proyecto DGeneración, conexiones con sentido (Noviembre 2024)
Si a usted oa un ser querido le han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehrig, una de sus preguntas es el pronóstico de la enfermedad. La ELA tiene un impacto significativo en la esperanza de vida, pero existen tratamientos que pueden retardar la pérdida de la función física y prolongar la vida.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Es una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras que van desde el cerebro hasta la médula espinal. Estas neuronas controlan los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, el cerebro pierde su capacidad para controlar el movimiento muscular debido a la muerte de estas neuronas motoras.
Esperanza de vida
La esperanza de vida promedio de una persona con ELA es de dos a cinco años desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, varía mucho:
- Más del 50 por ciento de las personas con ALS viven más de tres años.
- El veinte por ciento vive cinco años o más.
- El diez por ciento vive 10 años o más.
- El cinco por ciento vivirá más de 20 años.
Maneras de aumentar la esperanza de vida
Si bien no existe una cura para la ELA o formas de detener completamente la progresión de la enfermedad, hay algunas cosas que puede hacer para mejorar la esperanza de vida. Éstos incluyen:
- Medicación: El riluzol ha estado en uso desde 1995 y se ha demostrado en ensayos clínicos doble ciego aleatorizados que prolonga la esperanza de vida durante aproximadamente dos a tres meses, aunque otros estudios menos rigurosos han demostrado que el medicamento tiene un efecto ligeramente mayor. Además, otros medicamentos se utilizan para el tratamiento de los síntomas que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y prolongar el funcionamiento. Radicava (edaravone) fue aprobada en 2017. En ensayos clínicos, disminuyó la disminución en el funcionamiento físico.
- Ventilación no invasiva: Se demostró que el uso de ventilación no invasiva (VAN) prolonga la supervivencia entre siete y 11 meses, dependiendo de cuánto tiempo se usó cada día y las diferentes características de los pacientes. El modo primario de NEV es la ventilación con presión positiva, que consiste básicamente en respirar a través de una máscara que se coloca sobre la boca y la nariz.
- Gastronomía Endoscópica Percutánea (PEG): Se coloca una sonda de alimentación en el estómago y sale del cuerpo a través de la pared abdominal. Aunque los estudios no han demostrado el impacto constante en el tiempo de supervivencia, la Academia Estadounidense de Neurología recomienda que las personas con ELA usen PEG para mantener el peso corporal estable. Diferentes médicos tienen diferentes ideas sobre cuándo es el mejor momento para realizar un procedimiento de PEG y comenzar a alimentarse de esta manera.
Una palabra de DipHealth
En los últimos años se han logrado avances en el apoyo y el tratamiento de la ELA. Educarse sobre el tratamiento y las opciones de cuidado para ALS puede ayudarlo a comprender este diagnóstico difícil y complicado. Hable con su médico sobre lo que puede hacer para ayudar a la persona con ALS a vivir de manera más cómoda durante el mayor tiempo posible.
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