Cómo explicar la fibromialgia

Pregunta:

La mayoría de las personas en mi vida no saben nada acerca de la fibromialgia. Traté de explicarlo, pero es tan complicado que simplemente no sé cómo hacerlo, especialmente cuando mi fibro niebla es mala.

¿Cómo puedo explicar la fibromialgia de una manera que la gente entienda?

Responder:

La fibromialgia es difícil de resumir. A menudo, los síntomas son tan extraños y confusos que no los entendemos nosotros mismos.

Es mejor mantener las cosas simples y encontrar comparaciones con las que las personas puedan relacionarse. Sin embargo, es posible que desee tener preparadas algunas explicaciones diferentes para diferentes situaciones.

Por ejemplo, desea una respuesta realmente rápida para, por ejemplo, un conocido casual en un evento social, mientras que puede proporcionar un poco más de detalles a un amigo cercano o familiar.

Probablemente la explicación más simple y clara es:

• La fibromialgia es como una migraña en todo el cuerpo.

La mayoría de las personas, tengan o no una, tienen una idea bastante clara de lo que es una migraña, por lo que tiene sentido para ellos.

Por supuesto, esa explicación solo trata con el dolor, y tenemos docenas de posibles síntomas. Si desea que alguien entienda su fatiga, fibro niebla o subidas y bajadas, necesitará un enfoque diferente.

Explicando la fatiga

Casi todos han tenido una enfermedad fatigante como la gripe, la mono o la faringitis estreptocócica, por lo que pueden ser buenas comparaciones. También he tenido buena suerte con este:

• ¿Sabes cómo te sientes cuando algo te despierta en mitad de la noche, después de unas pocas horas de sueño? Así es como es cada mañana, no importa cuánto duerma. A veces me siento así todo el día.

Otras cosas con las que puedes compararlo son:

• El agotamiento de ser un nuevo padre.
• Tener resaca
• Tirando un todo-nighter en la universidad
• Jet lag severo
• Saliendo de la anestesia

Asegúrate de incluir que te sientas así no importa cuánto duermas, y que la dieta y el ejercicio tampoco hacen nada para combatirlo.

Explicando Fibro Niebla

Para explicar su disfunción cognitiva, nuevamente vale la pena confiar en experiencias comunes.

¿Quién no ha entrado en una habitación y ha olvidado por qué estaban allí? O luchó para encontrar la palabra correcta? A todos les sucede de vez en cuando, así que puedes decir que la niebla fibro es así, solo todo el tiempo.

El nombre "fibro fog" es bastante descriptivo, así que familiarice a las personas de su vida con esa frase. En general, entenderán (hasta cierto punto, de todos modos) algo como: "Hoy estoy confuso" o "Parece que mi cerebro está lleno de algodón".

Subidas y bajadas

Probablemente una de las cosas más difíciles de entender para las personas sobre la fibromialgia es la forma en que nuestros síntomas aumentan y disminuyen. Las personas tienden a pensar que la enfermedad es una constante, por lo que es confuso que te vean bien un día (o un minuto) e incapaz de funcionar el siguiente.

La mejor comparación que he encontrado para esto es:

• Los síntomas de fibromialgia van y vienen, como brotes y remisiones en la esclerosis múltiple.

La mayoría de las personas al menos han escuchado sobre los brotes de esclerosis múltiple lo suficiente como para comprender, y comparar la fibromialgia con una enfermedad que saben es seria les ayuda a obtener lo que realmente es esta condición.

También puede ayudar a comparar sus síntomas con una montaña rusa. Hágales saber qué tipo de cosas (estrés, ruidos fuertes, etc.) desencadenan un brote repentino de síntomas para que comprendan con qué rapidez pueden aparecer los síntomas.

Una explicación más fisiológica

A veces, es posible que necesite que alguien entienda la fibromialgia en términos más médicos. Si eres un geek de la investigación, puede ser fácil entrar en demasiados detalles y confundir a las personas con explicaciones de cosas como los neurotransmisores y el sistema de respuesta al estrés del cuerpo.

Una forma sencilla de explicar la fisiología de la fibromialgia es:

• Mi cerebro y mis nervios son hipersensibles y reaccionan excesivamente al dolor y todo tipo de otras cosas, y mis hormonas y mi sistema inmunológico también están en mal estado.

Si alguien piensa que "cerebro" equivale a "psicológico", puede explicar que la fibromialgia es neurológico, lo que lo coloca en la misma categoría que las enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.

Una palabra de DipHealth

Si descubre que alguien quiere información médica en profundidad más allá de lo que puede explicar, aquí hay algunos artículos que puede señalar:

• Una explicación simple de la fibromialgia
• La lista de síntomas de fibromialgia
• Desregulación del neurotransmisor en la fibromialgia

Debido a que tiene su propio conjunto único de síntomas, tendrá que adaptar sus explicaciones a su experiencia. Sin embargo, vale la pena pensarlo con anticipación, por lo que tiene una respuesta en la parte superior de su cabeza incluso en un día nublado.