Diferencias entre el autismo de alto y bajo funcionamiento

Las personas con autismo a menudo son descritas como de "alto funcionamiento" o "bajo funcionamiento", pero no hay tales diagnósticos en el manual de diagnóstico. De hecho, ahora que el síndrome de Asperger, el PDD-NOS y el trastorno autista se han eliminado del DSM (manual de diagnóstico), solo hay una categoría general denominada trastorno del espectro autista. Si bien ahora hay tres niveles de autismo descritos en el DSM5 (Niveles 1, 2 y 3), muchas personas usan los términos alto y bajo funcionamiento, ya que son menos clínicos. El problema es que la diferencia entre el autismo de alto y bajo funcionamiento puede, en muchos casos, basarse en las perspectivas personales de un padre, profesional o maestro.

¿Qué hay de malo con el uso de los términos Autismo de alto y bajo funcionamiento?

¿Funciona bien una persona si es verbal y brillante, pero tiene desafíos sensoriales tan severos que no puede permanecer en la escuela o mantener un trabajo? ¿Es que una persona funciona mal si no puede usar el lenguaje hablado pero es una artista visual exitosa? Los términos pueden causar problemas de comunicación y confusión porque:

• Ninguno de los dos términos describe necesariamente un nivel particular de inteligencia, talentos especiales, ansiedad, perseveración, agresión o desafíos sensoriales.
• Ningún término proporciona información realmente útil acerca de dónde una persona haría mejor en la escuela. La inteligencia es solo una medida de si un niño tendrá un buen desempeño en un aula de educación general donde los problemas de ruido, ansiedad y comunicación social pueden ser abrumadores.
• Ningún término le brinda información realmente útil sobre si una persona puede funcionar con éxito en un lugar público. Hay personas con autismo de "bajo funcionamiento" que pueden sentarse y disfrutar de una película, por ejemplo, y hay personas con autismo de "alto funcionamiento" que encuentran que las multitudes, olores, sonidos y otros desafíos sensoriales son imposibles de manejar..
• Ninguno de los dos términos le dice si es probable que a una persona le vaya bien en un trabajo. Hay personas con autismo de "bajo funcionamiento" que tienen un empleo feliz y remunerado, y muchas personas con autismo de "alto funcionamiento" que no pueden encontrar y mantener un trabajo que les guste.

• Quizás lo más importante es que el comportamiento agresivo, aunque es relativamente raro, ocurre en personas autistas en todos los niveles de gravedad. Incluso las personas con autismo de funcionamiento muy alto, que tienen habilidades lingüísticas sólidas, pueden "derretirse" en ciertas circunstancias.

Definición de autismo basado en comportamientos y fortalezas "normales"

A pesar de los problemas inherentes a los términos autismo de alto y bajo funcionamiento, son de uso común, generalmente por personas que no son autistas. Y se usan para describir el grado en que una persona en el espectro es (o parece ser) similar a las personas que NO están en el espectro. En otras palabras, las personas autistas que están o parecen estar más cerca de lo "normal" se consideran de alto funcionamiento. Así, por ejemplo:

• Las personas de alto funcionamiento usan el lenguaje hablado para comunicarse. Las personas de bajo funcionamiento tienen más probabilidades de usar tecnología o tableros de imágenes y pueden tener un lenguaje limitado o no hablar.
• Las personas de alto funcionamiento tienen más probabilidades de poder manejar las expectativas de un entorno académico. Esto es a menudo el resultado de tener un mejor manejo del lenguaje hablado y una mayor conciencia de las expectativas de los demás.
• Las personas de alto funcionamiento suelen ser más conscientes de las convenciones sociales. Por ejemplo, es más probable que usen herramientas y utensilios, saluden a otros de manera adecuada, etc.
• Las personas de bajo funcionamiento generalmente se ven y suenan muy diferentes de sus compañeros típicos. En otras palabras, su discapacidad es más obvia visual y auditivamente para el observador casual. Es más probable que las personas de alto funcionamiento parezcan típicas (hasta que algún evento o conversación hace que su autismo sea más obvio).
• Es menos probable que se incluya a personas con bajo funcionamiento en clases o actividades típicas y es más probable que se encuentren en entornos académicos "sustancialmente separados". Es más probable que se incluya a las personas con un alto nivel de funcionamiento, con o sin apoyo, en las aulas generales y los programas fuera de la escuela.

Todas estas distinciones, sin embargo, son artificiales, y de ninguna manera son absolutas. Esto se debe a que las personas autistas se comportan de manera diferente en diferentes situaciones, y cada individuo tiene una variedad de fortalezas y desafíos.

Si bien es útil describir a las personas autistas basándose en su similitud con las personas típicas, tales descripciones pueden ser engañosas. Esto se debe a que las personas de bajo funcionamiento pueden tener éxito donde las personas de alto funcionamiento no lo son, y viceversa. Por ejemplo, a la persona "de alto funcionamiento" que parece "normal" (o incluso excepcional) en un aula universitaria le puede resultar imposible funcionar en una fiesta. Mientras tanto, la persona de "bajo funcionamiento" que no puede usar el lenguaje hablado para chatear puede ser más que capaz de dirigir una conversación en línea.

"Niveles" de autismo en el DSM5

Para proporcionar algún tipo de diferenciación en el diagnóstico, el DSM 5 (el manual de diagnóstico más nuevo) ahora incluye tres niveles de autismo en función de los niveles de soporte necesarios. Las personas con autismo de nivel uno necesitan menos apoyo, mientras que las personas con autismo de nivel tres necesitan más apoyo.

Si bien este enfoque de diagnóstico parece lógico, no ha demostrado ser particularmente útil. Eso es en parte porque la necesidad de apoyo varía por muchas razones. Por ejemplo, la misma persona puede necesitar un apoyo mínimo en el hogar, un apoyo significativo en la escuela y mucho apoyo en una situación social no estructurada y novedosa.