Tener un bebé prematuro es difícil

En honor de Día mundial de la prematuridad, celebremos la belleza de cada bebé prematuro y de cada familia prematura. Pero también tomemos un momento para recordar la lucha real de la prematuridad.

¿Qué es la prematuridad?

No es lo que cualquier padre quiere. Siempre.

Es un viaje aterrador a territorio desconocido.

Se está introduciendo en la lucha paternal más difícil posible incluso antes de que haya conocido a su hijo.

Significa un nacimiento rodeado de miedo e incertidumbre en lugar de emoción y celebración.

Significa NO estar juntos, padre e hijo.

Significa NO sostener a tu bebé.

Se siente desconectado de la única persona en todo el universo con la que ha estado esperando para conectarse.

Convierte las alegres expectativas en decisiones increíbles para tomar.

Significa escuchar palabras como "discapacidad, convulsiones, ceguera, tasas de supervivencia" cuando lo que esperaba escuchar era "¡Felicidades! ¡Perfección! ¡Adorable! ¡Maravilloso!"

Es tener que pedir permiso para tocar a tu propio bebé.

Se le dice, "no, no puede tocar a su bebé en este momento".

Es esperar horas, días, incluso semanas antes incluso de poder sostener a su bebé.

Significa ver a tu bebé muy frágil y terriblemente pequeño cubierto de tanto equipo que apenas puedes ver al bebé debajo de todo.

Significa tener que despedirse y alejarse de su bebé, día tras día.

Significa llorar cuando te vas, noche tras noche.

Se trata de aprender sobre equipos médicos de alta tecnología, como ventiladores y tubos de alimentación, cuando prefiere aprender sobre cochecitos para bebés y calentadores de pañales.

Requiere que conozcas a más personas de las que puedas recordar, todos los cuales parecen saber más sobre tu propio bebé que tú.

Significa conocer a las enfermeras que le cambiarán el pañal a su bebé, lo alimentarán, lo bañarán y lo acurrucarán cuando usted quiera hacerlo desesperadamente.

Es el epítome de no estar en control.

Significa aprender mucho sobre el cuidado del bebé de extraños: las enfermeras de la UCIN, los terapeutas respiratorios, los fisioterapeutas y más.

Significa conocer a las personas que se preocupan por usted y por su bebé, más profundamente de lo que esperaba.

Es aprender nuevos términos que nunca supo que existían, como CPAP, bradicardia, desat y apnea. Palabras que preferirías nunca saber.

Se levanta toda la noche, todas las noches, en una casa vacía con un vivero vacío para una cita con una máquina de ordeño. O significa perder la esperanza de alimentar a su bebé con su propia leche.

Es aprender a encontrar sus instintos de crianza bajo un estrés increíble.

Pero es aprender a confiar en tus instintos, y cuando te encuentras bien, es más gratificante de lo que nunca podría haber imaginado.

Está aprendiendo a hacer cambios de pañales con tubos iv, cables de monitor, líneas PICC y bueyes de pulso en el camino y aprendiendo a cambiarlos como un profesional.

Exige una paciencia casi imposible. ¿Pero la satisfacción cuando la paciencia vale la pena? No tiene precio.

Es celebrar lo que hubieran parecido logros triviales, como un aumento de peso de 5 gramos o una cucharada de leche extraída de una botella. O simplemente abrazar a tu propio bebé.

Es Celebrando con otras familias que entienden exactamente por lo que estás pasando.

También significa sentirse completamente solo, porque sus viejos amigos y su familia realmente no entienden.

Está llorando más de lo que nunca esperó llorar, y luego lloró un poco más debido a lo que las otras familias a su lado tienen que pasar.

Está luchando por mantener la fe, y tratando de darle sentido a todo.

Es una saturación emocional: los celos de las mamás a término, la ira contra tu cuerpo por decepcionarte, la culpa por algo que no pudiste controlar.

Se trata de esas emociones día tras día, y Todavía encuentro la fuerza para volver a la UCIN y hacerlo de nuevo.

Es aprender a amar a las enfermeras que te enseñan bien, que te ayudan a sonreír y que aman a tu bebé.

Es sentir una gratitud recién descubierta por las cosas más pequeñas.

Es encontrar nuevos amigos que nunca habrías hecho antes, los que entienden esta loca y única experiencia.

Está ganando cada vez más confianza en cómo cuidar a su bebé, después de innumerables días y noches en ese ambiente estéril y sonoro.

Es increíble que su bebé, que comenzó siendo tan pequeño y tan frágil, ahora esté listo para irse a casa.

Es un miedo la idea de perder los monitores lo que lo alerta a cada respiración y latido del corazón, los monitores que literalmente han mantenido a su bebé a salvo todo este tiempo.

Significa sentirse aterrorizado de llevar a su bebé a casa y, al mismo tiempo, sentirse más emocionado de lo que nunca creyó posible.

Significa vivir con toda esta ansiedad, miedo y preocupación, y sin embargo permitirte Amar completamente y esperar profundamente a pesar de todo..

Como dice esta mamá, apesta.

Pero también es increíble, humillante, inspirador y hermoso.

Es la paternidad.

Es amor.

Para algunas familias, no es tan difícil. Para otros, es mucho, mucho más difícil. Y nunca olvidemos a las familias para quienes la prematuridad cobra el precio final. Porque para algunos, la prematuridad significa nunca llevar a su bebé a casa. Todavía significa amor, y aún significa ser padre, pero también significa una pérdida insoportable. ¿Como puedes ayudar?

Como ayudar

La prematuridad es un problema global enorme. Hay muchas organizaciones maravillosas que intentan hacer una diferencia. Aquí hay algunos sitios que vale la pena visitar:

Apoyo a la prematuridad en los Estados Unidos

Every Tiny Thing - Tienda en línea con NICU y regalos y productos para bebés prematuros

Fundación Grahams: capacitar a los padres de bebés prematuros a través del apoyo, la defensa y la investigación

Hand to Hold - Apoyo para padres prematuros con apoyo de pares, educación y recursos

Es una cosa para bebés prematuros: camisetas adorables y divertidas que celebran todo lo que sea.

Little Giraffe Foundation - Financiación de la investigación y el apoyo de los padres para la prematuridad

March of Dimes: mejora la salud de los bebés mediante la prevención de defectos de nacimiento, nacimientos prematuros y mortalidad infantil.

NICU Healing: terapia individual y familiar específica para NICU, así como también un blog educativo y de apoyo.

NICU Helping Hands - "Apoyo familiar para comienzos frágiles"

Parijat Deshpande - Apoyo y recursos para madres que tienen embarazos de alto riesgo

Peekaboo ICU - La enfermera NICU ofrece información sobre el viaje de la prematuridad

Zoe Rose Foundation - Apoyo, educación y defensa para familias de bebés prematuros

Apoyo internacional para bebés prematuros

Bliss - Apoyo a la prematuridad (Inglaterra)

Neonatal Trust - Apoyo a la prematuridad (Nueva Zelanda)

Miracle Babies Foundation - Apoyo, educación y recursos para familias de recién nacidos prematuros y enfermos (Australia)

National Premmie Foundation: la organización nacional en Australia para padres que sufren partos prematuros o pérdidas neonatales. Es la red más grande de soporte de bebés prematuros en Australia.