Fundación de Crohn y Colitis

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En los Estados Unidos, el mayor grupo sin fines de lucro que ofrece apoyo e información a las personas con enfermedad intestinal inflamatoria (EII) y sus cuidadores es la Fundación Crohn y Colitis, también llamada Fundación. Fundada en 1967, la Crohn's & Colitis Foundation financia estudios, organiza programas educativos y brinda apoyo a los pacientes con EII, a sus familias y a los médicos que tratan a quienes viven con EII.

Los fundadores de la Fundación Crohn's & Colitis

La Fundación nació por primera vez en 1967 como la Fundación Nacional para la Ileitis y la Colitis. Inicialmente fue fundada por Irwin M. y Suzanne Rosenthal, William D. y Shelby Modell, y Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", que ahora se considera un término obsoleto, se usó porque en ese momento, eso es lo que se usó para describir la enfermedad de Crohn). A Suzanne Rosenthal se le diagnosticó la enfermedad de Crohn en 1955. Ella, junto con su esposo Irwin, Modells y el Dr. Janowitz formaron la primera organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a quienes viven con IBD y sus familias.

Suzanne desarrolló la plantilla para grupos de apoyo en persona para las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, y finalmente difundió la idea a los capítulos locales de la Fundación Crohn y Colitis en todo el país. La Fundación fue rebautizada como Crohn's and Colitis Foundation of America, que luego se actualizó a Crohn's & Colitis Foundation en 2017, que incluyó el uso de un nuevo logotipo e instituir una dirección diferente para el grupo.

Cómo se gastan los fondos para recaudar fondos

La Crohn's & Colitis Foundation no recibe fondos del gobierno, pero cuenta con el respaldo total de sus 50,000 miembros que pertenecen a uno de los 40 capítulos de los Estados Unidos y subvenciones de la industria. Los fondos se recaudan a través de diversos eventos locales y nacionales, incluidos los populares eventos de caminar y correr Take Steps y Team Challenge.La Fundación informa que el 82% de todas las donaciones recibidas se gastan en "investigación, educación y apoyo". A partir de 2011, la Fundación Crohn & Colitis gastó $ 43.5 millones en servicios de misión crítica, asignando los fondos de la siguiente manera:

Servicios del programa: 81.8%
Recaudación de fondos: 8.0%
Administrativo: 10.2%

Publicaciones de la Fundación Crohn y Colitis

La Crohn's & Colitis Foundation produce varias publicaciones, incluida la revista médica revisada por pares Enfermedades inflamatorias del intestino, que tiene una circulación de 2500 profesionales de la salud que participan en el tratamiento de personas que viven con EII. Las otras dos publicaciones principales incluyen Tomar la carga, que se publica dos veces al año con una tirada de 50.000 ejemplares, y Bajo el microscopio, que se publica dos veces al año a una tirada de 80.000 ejemplares.

Productos digitales de la Fundación Crohn y Colitis

GI Buddy. Una de las ofertas que la Fundación hace gratis para que los pacientes usen es la aplicación GI Buddy. GI Buddy es una forma para que los pacientes realicen un seguimiento de sus tratamientos, síntomas y comidas, y generen un registro y algunos informes.

Socios CCFA. Esta herramienta en línea es utilizada por más de 14,000 usuarios que tienen una forma de IBD. Los usuarios de CCFA Partners pueden ingresar información básica sobre sus síntomas y bienestar y, a cambio, recibir tablas y gráficos para ver dónde se encuentra su situación individual en relación con otros usuarios que han realizado la encuesta correspondiente. Los participantes también pueden sugerir áreas de investigación que luego son votadas por otros usuarios que también están interesados en ver esas ideas incluidas en un estudio de investigación. Los científicos que participan en el programa pueden utilizar las sugerencias para diseñar estudios de investigación.

Crohn's & Colitis Foundation por los números

Algunas de las estadísticas más importantes sobre la Fundación Crohn y Colitis son:

Cada mes, el sitio web de la organización, http://www.crohnscolitisfoundation.org tiene 80,000 visitantes y sirve 400,000 páginas vistas.
Aproximadamente el 37% de los gastroenterólogos en los Estados Unidos son miembros de la Fundación Crohn & Colitis.
De los aproximadamente 1.6 millones de personas en los Estados Unidos con EII, 1 de cada 17 es miembro de Crohn's & Colitis Foundation.
En 2011, más de 10,000 personas asistieron a 265 diferentes grupos de apoyo de la Fundación Crohn y Colitis en todo el país.
Cada año, la Crohn's & Colitis Foundation facilita una experiencia de campamento de verano para 1200 niños con EII (incluidos los que tienen j-pouches y ostomías) en las ubicaciones de Camp Oasis en los Estados Unidos.