¿Qué desafíos aún existen para la comunidad sorda?

Cómo es la vida para los sordos y con problemas de audición (HOH) ha cambiado significativamente en el último medio siglo. Los cambios en las políticas y las nuevas tecnologías han brindado soluciones a muchos y, sin embargo, algunos obstáculos han permanecido igual.

La familia Soukup, tres generaciones de hombres sordos, ha observado estos cambios y los obstáculos que se desarrollan. Cuando una gran tormenta destruyó la granja de Ben Soukup Sr. en 1960, fue a bancos en toda la ciudad para obtener un préstamo para reconstruir. Cada uno de ellos negó su solicitud por una simple razón: era sordo.

Su hijo nunca olvidó la experiencia de ver a su padre perder su granja y terminó dedicando su vida a ayudar a las personas sordas a comunicarse con el mundo que los rodea, un legado de su propio hijo, Chris, casi medio siglo después. Ben Soukup Jr. fundó el Servicio de Comunicación para Sordos (CSD) sin fines de lucro, una de varias organizaciones sin fines de lucro en los EE. UU. Dedicadas a capacitar a personas sordas y con HOH, y Chris ha continuado trabajando como Director Ejecutivo de la organización.

Años después de que Ben Soukup Sr. perdiera su granja, la comunidad de personas sordas y con dificultades auditivas experimentaría algunos de los mayores avances en los Estados Unidos y en todo el mundo. Sin embargo, persisten una gran cantidad de retos.

Avances

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) ayudó a allanar el camino para facilitar la comunicación entre las personas oyentes y sordas o con HOH. Aprobada en 1990, la ley fue un punto de inflexión importante para la comunidad de sordos en los Estados Unidos y buscó nivelar las condiciones para las personas con discapacidades al exigir que entidades públicas y privadas, como escuelas y servicios de telecomunicación, proporcionen alojamiento para las personas sordas o Tiene pérdida de audición.

El impacto fue monumental. Los empleadores ya no podían discriminar a los sordos o HOH. Los servicios de retransmisión permitieron a algunos hacer llamadas telefónicas por primera vez, ya que no necesitan depender de escuchar a sus amigos y vecinos para llamar a su compañía de cable o hacer una cita con el médico. Las leyendas aparecieron debajo de los anclajes durante las noticias nocturnas, y las escuelas y los hospitales comenzaron a proporcionar servicios de interpretación para aquellos que usan el lenguaje de señas estadounidense. El abismo de comunicación entre los mundos auditivo y no auditivo comenzó a reducirse.

La aparición de internet y los dispositivos electrónicos continuaron transformando la manera en que se comunican las personas sordas y con HOH. A medida que el correo electrónico, los mensajeros en línea, los mensajes de texto y los teléfonos inteligentes se vuelven cada vez más populares y accesibles, ya no se requiere que hablar y escuchar realicen tareas cotidianas como ordenar comida para llevar o disputar una factura. Los servicios de videoconferencia, como Skype o Zoom, han hecho que sea mucho más fácil para los usuarios de lenguaje de señas hablar entre ellos o para que los intérpretes remotos les ayuden con las conversaciones con amigos y colegas que escuchan.

Y los medios sociales han permitido que las personas sordas y con HOH se encuentren y se conecten entre sí más fácilmente, ayudando a quienes viven en áreas rurales, en particular, a encontrar una comunidad y construir una red de apoyo.

Los servicios de interpretación siguen siendo necesarios para muchas situaciones, pero aquellos en la comunidad de sordos y HOH pueden interactuar con más personas por su cuenta que nunca antes. Pero mientras que el campo de juego puede ser de hecho nivelar, los desafíos persistentes permanecen.

Desafíos economicos

Con la aprobación de leyes como la ADA, aquellos en la comunidad sorda ya no están estrictamente relegados al papel de trabajador de fábrica o trabajador duro, sino que el desempleo y el subempleo todavía los afectan de manera desproporcionada. Aproximadamente el 10 por ciento de los adultos estadounidenses en edad de trabajar que son sordos o HOH buscaban trabajo activamente pero aún estaban desempleados en 2015, con más puestos de trabajo a tiempo parcial o temporales, y solo el 37 por ciento tenía empleo a tiempo completo en 2015, en comparación con 55 por ciento de sus contrapartes auditivas.

Estas mismas brechas persisten también en la educación. A pesar de los mandatos establecidos por la ADA, las escuelas y universidades típicas rara vez se establecen de una manera que ayude a los estudiantes sordos y con HOH a prosperar, y solo existen unas pocas instituciones educativas para sordos y HOH. Aproximadamente el 31 por ciento de la edad laboral, los adultos oyentes tienen una licenciatura o más, pero solo el 18 por ciento de los que son sordos o HOH.

El impacto de estos retos laborales y educativos tiene un efecto dominó. Aquellos en la comunidad de personas sordas y HOH ya están en mayor riesgo de depresión y ansiedad, pero la evidencia de psicólogos y sociólogos indica que el empleo inadecuado también puede estar relacionado con una serie de problemas de salud mental, así como con enfermedades crónicas y abuso de sustancias. Todo esto a menudo puede complicar los esfuerzos para encontrar o mantener un empleo adecuado, lo que resulta en un círculo vicioso, especialmente cuando las familias no pueden acceder o pagar la atención médica.

Seguro de salud

Debido a que la mayor parte de los estadounidenses asegurados obtienen su cobertura a través de sus empleadores, desempleados o solo adultos sordos a tiempo parcial y adultos HOH a menudo dependen de programas de asistencia pública como Medicaid, que varían ampliamente según el estado. Uno de cada 10 adultos sordos o con HOH de EE. UU. De 21 a 64 años no tenía seguro médico en 2015, pero eso es un promedio nacional. El porcentaje de adultos sordos y HOH asegurados varió desde menos del 1 por ciento en Hawai a la friolera del 23 por ciento en Alaska.

Esto no quiere decir que todas las personas sordas y HOH subempleadas lucharán con los principales problemas de salud, pero las dificultades económicas y emocionales que a menudo se asocian con el hecho de no poder encontrar suficiente trabajo no deben ser descartadas. Las familias con adultos sordos o con HOH en edad de trabajar ganan, en promedio, aproximadamente $ 9,000 menos por año, y aproximadamente el 20 por ciento de los adultos en edad de trabajar en Estados Unidos que son sordos o con HOH viven en la pobreza, en comparación con solo el 13 por ciento de sus contrapartes auditivas.

Pobreza

La pobreza tiene su propia forma de impactar la salud. Los estudios muestran que los estadounidenses de bajos ingresos con educación limitada son constantemente menos saludables que sus pares con mayor nivel educativo y más ricos, especialmente para las poblaciones minoritarias. El nivel socioeconómico y los niveles de educación están relacionados con una amplia gama de resultados de salud, desde bajo peso al nacer hasta diabetes.

Debido a la interconexión de muchos de estos problemas, superarlos no será una simple solución legislativa. Si bien muchas personas sordas y con HOH reciben apoyo financiero de iniciativas como los programas de Discapacidad del Seguro Social y Seguridad de Ingreso Suplementario, se puede hacer más para fomentar el acceso equitativo al empleo y la educación.

"Donde todavía tenemos desafíos es, en general, en la percepción de las personas sordas y su potencial", dijo Soukup en una entrevista con DipHealth, potencial no solo para el empleo adecuado, sino también para obtener las mismas oportunidades de avanzar en el lugar de trabajo y en los programas educativos.. Por parte de CSD, está lanzando un fondo de capital de riesgo para empresarios sordos, ayudando a las compañías a identificar y contratar trabajadores sordos y con HOH, y ayudando a compañías como Uber a crear materiales de capacitación en lenguaje de señas estadounidense.

Pero para superar los mayores obstáculos económicos, los Estados Unidos también deben abordar los desafíos sociales que enfrentan quienes son sordos y HOH.

Desafíos sociales

Los desafíos auditivos afectan a todas las edades, razas y etnias, de todo el espectro de antecedentes socioeconómicos y geográficos. Algunas personas nacieron sordas, otras perdieron la audición como resultado de una condición médica, enfermedad, tiempo o trauma. Algunos escuchan un poco con el apoyo de un implante coclear o audífono. Algunos no pueden oír nada en absoluto. De hecho, las capacidades y necesidades de las personas con discapacidades auditivas son tan diversas como la propia comunidad.

Lenguaje de señas americano (ASL)

No sabemos exactamente cuántas personas en los Estados Unidos usan ASL, pero las estimaciones varían de 100,000 a un millón. Los intérpretes, que no se llaman "traductores", ayudan a los usuarios de ASL a comunicarse con personas que escuchan, y la ADA exigió a las instituciones públicas y escuelas que proporcionen intérpretes de ASL a quienes los necesitan. Probablemente los haya visto en conferencias de prensa durante desastres naturales, por ejemplo, o incluso en conciertos.

ASL no es simplemente una traducción de inglés basada en gestos. Es un idioma distinto con sus propias reglas complejas de gramática, pronunciación y orden de palabras. Al igual que el inglés, las expresiones y los mensajes pueden variar según quién interpreta. Pero a menudo los usuarios de ASL no pueden elegir el intérprete provisto o tienen la opción de solicitar intérpretes que prefieren sobre los demás, y eso puede afectar la capacidad de una persona sorda o HOH para comunicarse o comprender información importante.

Incluso cuando se proporciona un intérprete de lenguaje de señas, a veces no es suficiente. En ciertas situaciones, como el consultorio de un médico, por ejemplo, puede ser necesario un intérprete sordo certificado para trabajar junto al intérprete de ASL para garantizar que los matices se comuniquen de manera efectiva. De manera similar, aunque muchas personas sordas también dominan el inglés escrito, escribir cosas puede no ser la mejor manera de comunicarse con ellos, especialmente si su lengua materna es el lenguaje de señas, y los miembros de la familia que hablan ASL no deben usarse como sustituto. Para intérpretes certificados.

Aislamiento social

Nueve de cada 10 niños sordos nacen de padres oyentes, pero menos de un tercio tiene miembros de la familia que firman regularmente. Algunos confían en que sus seres queridos sordos o HOH leen los labios, pero esto es muy difícil y con frecuencia resulta en una comprensión inexacta de lo que se ha dicho. También requiere que la persona sorda o HOH "escuche" de una manera que no sea tan fácil para ellos como ver a alguien firmar. Puede imaginar el costo emocional y psicológico de no poder comunicarse con las personas más cercanas a usted, por no hablar de otros en la escuela o el trabajo.

Para muchas personas sordas que viven en áreas rurales, pueden ser las únicas personas sordas en su comunidad o escuela, lo que hace que sea extremadamente difícil establecer relaciones.

"Recuerdo que me sentía solo, incluso cuando rodeaba a mucha gente, debido a las barreras de comunicación", dijo Soukup. "Sabía que la mayoría de las personas no eran maliciosas y que las barreras de comunicación existen solo debido a la exposición limitada a las personas sordas y la falta de comprensión.."

Además del aislamiento social, algunas investigaciones muestran que los niños sordos, en particular, son más vulnerables al abuso, la negligencia y la agresión sexual que sus compañeros oyentes, cuyos resultados pueden tener un impacto duradero tanto en la salud mental como en la física.

Desafíos de la salud pública

En verdad, existe muy poca investigación sobre las necesidades de salud de las personas sordas y con HOH. Las encuestas de salud, por ejemplo, a menudo se realizan por teléfono para excluir a las personas sordas, y la mayoría de los estudios de salud pública a gran escala no tienen formas de analizar los datos específicamente relacionados con las personas con pérdida auditiva o sordera.

Muchas personas sordas y con HOH desconocen las cosas que pueden ser de conocimiento común para las personas que escuchan, como las historias médicas de su propia familia o incluso la terminología médica básica, porque no tienen el beneficio de poder escuchar a familiares que hablan sobre temas de salud u otros. Conversaciones periféricas. Las interacciones con los profesionales médicos pueden ser insatisfactorias para ambas partes, ya que los usuarios de ASL encuentran barreras para los intérpretes calificados, y las organizaciones médicas enfrentan dificultades para obtener un reembolso por la prestación de dichos servicios.

La experiencia puede ser frustrante para todos los involucrados.

Sugerencias para mejorar

En 2011, los investigadores publicaron sugerencias sobre las formas de cerrar la brecha en algunas de las inequidades de salud encontradas por las poblaciones de sordos y HOH. Sugieren que deberíamos:

1. ​Mejorar el acceso a la información de salud para familias sordas. Esto incluye agregar subtítulos a toda la información de salud pública con audio, como videos informativos, y asegurarse de que los planes de preparación para emergencias se realicen con el aporte de personas sordas y con HOH.
2. Incluir a más personas sordas y HOH en el proceso de investigación. El reclutamiento para proyectos de investigación de salud pública debe adaptarse a las poblaciones de sordos y HOH, incluida la provisión y recopilación de información utilizando ASL.
3. Recopile y analice datos nuevos y existentes teniendo en cuenta a las personas sordas y con HOH. Esto podría incluir la simple adición de información demográfica relacionada con los sordos en las encuestas, como a qué edad ocurrió la pérdida de audición.
4. Aliente a los usuarios de ASL a participar en discusiones de salud pública. La investigación participativa basada en la comunidad debe reclutar activamente a personas sordas o con HOH para proporcionar información sobre todos los problemas de salud, no solo los relacionados con la audición, y los servicios de interpretación deben proporcionarse en conferencias y eventos de salud pública.
5. Alentar a las personas sordas y HOH a trabajar en salud pública y en campos relacionados con la salud. Al emprender carreras en salud, sordos y HOH pueden ayudar a configurar el currículo de capacitación y las experiencias de salud para que sean más accesibles para sus compañeros sordos y HOH.
6. Abogar por más fondos para los servicios de comunicación. Los servicios de interpretación son esenciales para las poblaciones de sordos y HOH que interactúan con la comunidad de salud, pero pueden ser costosos. Hablar con los responsables políticos sobre la necesidad y la importancia de la financiación de estos servicios podría ayudar a permitir un mayor acceso a servicios médicos y programas relacionados con la salud.

Una palabra de DipHealth

Mucho ha cambiado en las décadas desde que se le negó un préstamo a Ben Soukup Sr., pero se requerirá un esfuerzo colectivo a nivel local, estatal y nacional para continuar haciendo un verdadero progreso. Dicho esto, escuchar a las personas puede apoyar estos esfuerzos haciendo más para buscar y construir relaciones con personas sordas y con HOH en sus comunidades, y al hacerlo, ayuda a cerrar el abismo social entre el mundo de la audición y los sordos o HOH.

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• Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Usuarios sordos de lenguaje de señas, inequidades en la salud y salud pública: oportunidad para la justicia social. Prevención de enfermedades crónicas. 2011; 8 (2): A45.
• Universidad de Cornell. Estadística de la discapacidad. 2015.
• HealthyPeople.gov. Data2020.
• Red Nacional. ¿Qué es la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)?