Introducción a las controversias del autismo

El autismo es extraordinariamente controvertido. No es solo que las personas no estén de acuerdo con el mejor tratamiento para el trastorno: no están de acuerdo sobre si el autismo en realidad es (o debería ser un trastorno) y sobre las causas del autismo. No están de acuerdo sobre cómo se debe educar a los niños con autismo, cómo se debe alojar a los adultos con autismo y si los defensores deben estar trabajando para lograr la aceptación o la cura.

Hay varias razones clave para este extraordinario nivel de desacuerdo.

1. Los criterios de diagnóstico para el autismo han cambiado radicalmente en el transcurso de las últimas dos décadas; esto hace que sea muy difícil definir quién es (o fue) autista, y cuántas personas tienen (o deberían tener) un diagnóstico de autismo.
2. No existe una prueba médica o biológica para determinar si una persona tiene autismo.
3. Las personas con autismo son extraordinariamente diversas; no hay una persona "típica" con autismo, y los síntomas varían radicalmente.
4. No existe ningún tratamiento o medicamento que trate o alivie de manera confiable los síntomas centrales en todas las personas.
5. Si bien hay algunas causas conocidas y aceptadas del autismo, la gran mayoría de las personas con autismo nunca sabrán exactamente por qué tienen el trastorno.

Estos son algunos de los principales desacuerdos en el mundo del autismo, junto con un poco de información básica sobre cada uno.

Desorden vs. Diferencia

A partir de 1908, se consideró que el autismo era una forma rara y grave de esquizofrenia marcada por una separación casi completa de la realidad. No fue hasta 1980 que se describió el autismo como un trastorno separado no relacionado con la esquizofrenia, un trastorno del desarrollo en lugar de una enfermedad mental.

En 1994, el Síndrome de Asperger se agregó al manual de diagnóstico, y de repente a los individuos con un alto coeficiente intelectual y habilidades verbales fuertes se les diagnosticó un "trastorno del espectro autista".

Hoy en día, el espectro del autismo incluye una gran variedad de personas, algunas de las cuales tienen grandes desafíos, pero muchas de las cuales son brillantes y están bien logradas. Esta extraña evolución condujo a legítimos desacuerdos entre los padres, los autogestores y los profesionales que no están de acuerdo con lo que realmente es el autismo.

¿Debería celebrarse el autismo como una diferencia que puede llevar a ideas extraordinarias? Quienes defienden esa perspectiva afirman que las celebridades históricas como Einstein y Mozart habrían sido diagnosticadas con autismo hoy. ¿O debería tratarse el autismo como un trastorno que debería tratarse o, idealmente, curarse? Aquellos que defienden esa perspectiva muy diferente apuntan a la gran cantidad de personas en el espectro del autismo con bajo coeficiente intelectual, poco o nada de lenguaje hablado y poca capacidad para funcionar en la sociedad.

¿Qué causa el autismo?

Por un tiempo, todos parecían tener su propia teoría sobre las causas del autismo. Muchos (instigados por celebridades como Jenny McCarthy) creyeron que una "epidemia" de autismo estaba siendo causada por demasiadas vacunas administradas demasiado pronto. Esta idea no ha desaparecido de ninguna manera, a pesar de que ha sido estudiada y desmentida una y otra vez. La realidad de que los niños vacunados no son más propensos a ser autistas que los niños no vacunados no parece contener mucha agua con los defensores de "antivaxx".

Otras ideas sobre las causas del autismo han ido desde (entre otras cosas) las estelas de los aviones, los polvos anti pulgas, los teléfonos celulares y la televisión por cable.Estas ideas particulares surgieron, en gran medida, porque fue posible comparar un aumento en su uso con un aumento en los diagnósticos de autismo. Es perfectamente cierto que los diagnósticos de autismo aumentaron aproximadamente al mismo ritmo que la propiedad de un teléfono celular. Esto, por supuesto, no prueba nada, pero para muchas personas, el pensamiento era "no hay humo sin fuego".

Hoy en día, muchas personas continúan planteando nuevas ideas sobre las causas del autismo. Las vacunas siguen ocupando un lugar destacado en la lista, aunque los investigadores parecen haberse centrado en una combinación de desafíos genéticos y ambientales, como la exposición a ciertos medicamentos prenatales.

8 cosas que han sido refutadas para causar autismo

Los mejores tratamientos de autismo

No hay cura para el autismo, pero hay una increíble variedad de tratamientos y terapias disponibles para cada precio, filosofía y preferencia. Algunos son cuidadosamente investigados; otros son fly-by-night; aún otros están en algún punto intermedio. Hay tremendos desacuerdos sobre qué tratamientos son más efectivos, más apropiados, más humanos, más respetuosos y más seguros.

Una de las divisiones más importantes en la teoría del tratamiento se produjo durante la década de 1990 con la creencia de que las vacunas (y las pequeñas cantidades de mercurio en una vacuna en particular) causaron la aparición del autismo. El resultado: tratamientos destinados a "quelar" o eliminar metales pesados ​​del cuerpo. Estos tratamientos, que generalmente se usan para la intoxicación por plomo, generalmente se brindan en un entorno clínico, pero los padres sí proporcionaron y se quejan en casa con cierto riesgo de lesiones. Otros tratamientos riesgosos y cuestionables incluyen cámaras de oxígeno hiperbárico y terapia con células madre.

Incluso hay (espantosamente) algunos que abogan por una forma de enema que contiene cloro.

Además de estos enfoques más extremos, existen diferencias de opinión legítimas en cuanto a si la terapia conductual (ABA) es más apropiada que las terapias de desarrollo como Floortime o Play Therapy. Si bien la terapia conductual se ha investigado exhaustivamente, algunos defensores y muchos padres sienten que, en el peor de los casos, es cruel y, en el mejor de los casos, inadecuado. De hecho, los dos campos se han acercado mucho a lo largo de los años: algunas formas de terapia conductual son ahora muy similares a los enfoques de desarrollo.

También hay una gran controversia sobre las terapias dietéticas. Algunas investigaciones sugieren que los niños con autismo son, de hecho, más susceptibles a problemas gastrointestinales que pueden causar dolor y malestar. ¿Eso significa que poner a los niños autistas en dietas especiales puede "curarlos"? La respuesta es polémica. La mayoría de los expertos dicen que no, pero las dietas adecuadas pueden aliviar el dolor y mejorar los síntomas, lo que lleva a suponer que el alimento fue la fuente del autismo en primer lugar.

Educación y autismo

La ley IDEA establece que los niños con discapacidades deben ser enseñados en el ambiente "menos restrictivo". Pero "menos restrictivo" es un objetivo en movimiento. Los padres y los educadores no están de acuerdo en si es una buena idea incluir a un niño con autismo en un entorno educativo típico si es académicamente capaz pero muestra problemas de comportamiento, o viceversa. A menudo, la controversia por la inclusión se convierte en mediación e incluso en juicios, mientras los padres y los funcionarios del distrito escolar luchan.

Otros desacuerdos se relacionan con lo que deben enseñarse los niños autistas. Si un niño es capaz de aprender académicamente, ¿debería enfocarse principalmente en lo académico o en las habilidades sociales y de comunicación que necesitará para navegar en la comunidad? Los padres y las escuelas no están de acuerdo, por lo que es difícil encontrar y mantener el entorno escolar público correcto.

De manera similar, algunos padres y escuelas creen que los entornos educativos exclusivos para el autismo son ideales. Estos ajustes están configurados físicamente para disminuir los desafíos sensoriales y están atendidos por expertos en autismo que pueden proporcionar programas específicos para el autismo. Pero, por supuesto, tales entornos les niegan a los niños autistas la oportunidad de participar en sus propias comunidades, participar con compañeros típicos o aprender lo que significa ser un niño típico.

Opciones educativas para niños con autismo

Apoyo personal para adultos

Relativamente pocos adultos autistas, incluso aquellos con fuertes habilidades intelectuales, son capaces de vivir completamente solos sin ningún tipo de apoyo financiero o personal. La mayoría de los adultos autistas requieren un apoyo significativo con todo, desde la administración del dinero hasta las compras, la limpieza y la participación social. ¿Deberían los adultos autistas vivir en la comunidad general? ¿O en la configuración de grupo? ¿Quién debería pagar por sus necesidades a veces extensas?

Todas estas preguntas se abordan de manera individual y estado por estado. Mientras que algunos estados brindan generosamente para adultos autistas, ofreciendo fondos para una variedad de opciones de vivienda y apoyos, otros no proporcionan casi nada. Los desacuerdos políticos sobre la financiación para adultos conducen a desigualdades extremas en lo que está disponible y en qué calidad para qué individuos.

Para complicar esta controversia, la realidad es que las "personas con autismo" pueden ser graduados universitarios o personas que no pueden hablar, leer o agregar. Sin embargo, incluso los adultos bien educados en el espectro del autismo tienen desafíos que pueden hacer que el empleo a tiempo completo, la administración del hogar y las interacciones diarias sean extremadamente desafiantes.

Es difícil argumentar, fuera de la comunidad del autismo, que un graduado universitario no puede hacer frente a las exigencias de la vida cotidiana, aunque en muchos casos es simplemente una afirmación de hecho.

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• Taylor, L. et al. Las vacunas no están asociadas con el autismo: un metanálisis basado en la evidencia de estudios de casos y controles y de cohortes. Vacuna, Volumen 32, Número 29, 17 de junio de 2014, páginas 3623-3629.

• Zeldovitch, Lina.La evolución del "autismo" como diagnóstico, explicado. Noticias del espectro, Mayo 2018.