Lupus: Afrontar, apoyar y vivir bien

El lupus está dominado por períodos de enfermedad y bienestar: brotes cuando los síntomas están activos y remisión cuando los síntomas disminuyen. Establecer hábitos de estilo de vida saludables mientras se siente mejor puede ayudarlo a sobrellevar la vida con lupus e incluso puede ayudarlo a combatir los efectos de las erupciones cuando se producen, haciendo de estas estrategias una parte importante del manejo general de su enfermedad. Sin embargo, recuerde que el lupus tiende a afectar a quienes lo tienen de diferentes maneras, por lo que los cambios en el estilo de vida que más lo ayudarán son altamente personales. Además, puede tomar algún tiempo antes de que sus inversiones produzcan recompensas útiles.

Mientras recorre este nuevo camino, tenga en cuenta estas sugerencias y tenga en cuenta los recordatorios sobre la importancia de seguir su plan de tratamiento establecido.

Emocional

El lupus puede tener un costo emocional a veces, especialmente cuando se trata de síntomas que pueden limitar o impedirle hacer lo que normalmente hace. También puede resultarle difícil explicar su enfermedad a otros. Todo esto es completamente normal y probablemente se volverá más fácil con el tiempo. Estas sugerencias pueden ayudar:

Toma tiempo para ti mismo

Asegúrate de tener tiempo para hacer las cosas que disfrutas. Esto es esencial para su salud mental y su bienestar, tanto para mantener el estrés a raya como para darse tiempo para relajarse, desconectar y alejar la atención de su enfermedad.

Hacer ajustes donde sea necesario

Recuerde, muchas personas con lupus pueden continuar trabajando o ir a la escuela, aunque probablemente tendrá que hacer algunos ajustes. Esto podría incluir cualquier cosa, desde reducir las horas de trabajo hasta mantener la comunicación abierta con sus maestros o profesores o cambiar realmente su trabajo. Debe hacer lo que sea mejor para usted para adaptarse a su salud.

Maneje su estrés

Se cree que el estrés emocional es tanto un desencadenante de lupus como un desencadenante de destello, por lo que controlar y reducir el estrés es una necesidad. El estrés también tiene un efecto directo sobre el dolor, a menudo aumentando su intensidad. Haz tu mejor esfuerzo para manejar las áreas de tu vida que causan más estrés. Además, considere las técnicas de relajación y los ejercicios de respiración profunda como herramientas para ayudarlo a calmarse. Hacer ejercicio y dedicar tiempo a ti mismo son otras formas de controlar y reducir el estrés.

Cuidado con la niebla cerebral

La niebla de lupus, también conocida como niebla cerebral, es una experiencia común de lupus e incluye una variedad de problemas de memoria y pensamiento, como olvido, extravío de cosas, problemas para pensar con claridad problemas de concentración o problemas para encontrar palabras que están justo en la punta de su lengua.

Cuando experimenta la neblina de lupus por primera vez, puede dar miedo y es posible que tenga miedo de experimentar demencia. La niebla de lupus no es demencia y, a diferencia de la demencia, la niebla de lupus no empeora progresivamente con el tiempo. Al igual que otros síntomas de lupus, la niebla de lupus tiende a aparecer y desaparecer. Los médicos no están seguros de cuál es su causa y no existe un tratamiento médico eficaz y confiable para ello.

La niebla de lupus no es solo una experiencia cognitiva, también puede ser emocional. Ya que afecta su capacidad para pensar, recordar y concentrarse, la niebla cerebral puede interferir con muchas partes de su vida, a veces incluso desafiando el núcleo de su identidad. La pena, la tristeza y la frustración no solo son comprensibles sino también comunes.

A medida que navega por esto, consulte los pasos prácticos para ayudar a controlar los síntomas:

• Escriba sus síntomas de niebla de lupus tan pronto como los note, incluyendo lo que estaba haciendo, lo que sucedió y la fecha. Lleve sus notas a su próxima cita médica.
• Anote todo (citas, eventos, nombres, detalles de conversación) en notas adhesivas, un calendario, un planificador, un diario o lo que sea necesario para ayudarlo a recordar las cosas que necesita. Asegúrese de tener siempre algo con que escribir en caso de que recuerde algo importante. Esto será más fácil cuanto más recuerdes hacerlo.
• Use las funciones de recordatorio, calendario y notas en su teléfono inteligente o pruebe aplicaciones relacionadas. Toma fotos de cosas que necesitas recordar. Envíate mensajes de texto o correos electrónicos como recordatorios. Establecer alarmas para sus medicamentos.
• Escriba las preguntas que tiene para su médico de inmediato al pensar en ellas. Agregue a la lista según sea necesario y llévelo con usted a su próxima cita.
• Ser amable con usted mismo. La niebla del lupus no es tu culpa y aprenderás maneras de enfrentarla. Cuando te sientas frustrado, respira hondo y no tengas miedo de reír.

Físico

Hay muchas maneras de hacer frente a los síntomas físicos del lupus, incluidos la dieta, el ejercicio, los medicamentos, la protección solar y descansar lo suficiente.

Modera tu dieta

Un error común que puede tener es que hay alimentos "buenos" y "malos" y que la inclusión o exclusión de esos elementos en una dieta contra el lupus exacerbará o aliviará sus síntomas. Eso no suele ser el caso. Hay poca evidencia de que un alimento en particular o una comida en particular pueda desencadenar un brote de lupus. Las malas dietas, sin embargo, existen y pueden ser perjudiciales en su viaje con el lupus. En general, una dieta rica en frutas y verduras que minimiza los alimentos que causan inflamación es el mejor enfoque.

• Alimentos antiinflamatorios: Esto incluye alimentos con alto contenido de ácidos grasos omega-3, como los pescados grasos (salmón, atún, caballa,) semillas de lino y nueces; alimentos con alto contenido de antioxidantes, como bayas, brócoli y otras verduras crucíferas, y nueces, especialmente las nueces y almendras de Brasil; y las especias antiinflamatorias, como el ajo, el jengibre y la cúrcuma.
• Los alimentos que deben evitarse: Los alimentos que son más altos en ácidos grasos omega-6, en contraste con los omega-3, tienden a aumentar la cantidad de químicos inflamatorios en su cuerpo, por lo que minimizan las carnes (con la excepción del pescado), los productos lácteos y los alimentos con alto contenido de ácidos grasos. Azúcar o son ampliamente procesados.

Al igual que con cualquier dieta, la moderación es un factor clave. Una rebanada de queso rico, por ejemplo, no desencadenará una llamarada o inflamación, pero una dieta llena de quesos ricos puede.

Cuando tiene lupus, las afecciones relacionadas con su lupus pueden causar síntomas específicos que podrían estar relacionados con la dieta. Por otro lado, ciertas restricciones en la dieta pueden recomendarse dependiendo de síntomas específicos o condiciones relacionadas con el lupus. Aquí hay unos ejemplos:

• Pérdida de peso / sin apetito: Una pérdida de apetito es común cuando se le diagnostica recientemente y con frecuencia se asocia a la enfermedad, a su cuerpo adaptándose a nuevos medicamentos o a ambos. Consultar a su proveedor de atención médica para discutir los ajustes a su dieta puede aliviar esas preocupaciones. Comer comidas más pequeñas con más frecuencia también puede ser útil.
• Aumento de peso: Es común que las personas aumenten de peso con el uso de corticosteroides como la prednisona. Es importante hablar con su reumatólogo para asegurarse de que está tomando la dosis más baja posible y al mismo tiempo controlar sus síntomas. Comenzar un programa de ejercicios puede ser muy útil y puede ayudar con más que solo controlar el peso. También se ha demostrado que el asesoramiento nutricional a corto plazo ayuda.
• Medicamentos: Su medicamento puede causar varios problemas, desde acidez estomacal hasta úlceras bucales dolorosas, que pueden afectar la forma en que come. Hablar con su proveedor de atención médica determinará si los ajustes en su medicamento o dosis son necesarios. En algunos casos, los anestésicos que se usan en la boca (similares a los que se usan para los bebés que están en la dentición) pueden disminuir el dolor de las úlceras en la boca.
• Osteoporosis: La osteoporosis es una condición en la cual los huesos de su cuerpo pierden densidad y, por lo tanto, se rompen fácilmente. Aunque esta condición a menudo afecta a mujeres mayores, posmenopáusicas, también puede afectar a cualquier persona que tome corticosteroides durante un período de tiempo. De hecho, algunos estudios han demostrado que la pérdida ósea puede ocurrir dentro de una semana de tomar esteroides. Es importante obtener suficiente vitamina D y controlar sus niveles de sangre; Es posible que también necesite tomar un suplemento de calcio.
• Enfermedad del riñon: Si se le diagnostica una enfermedad renal como resultado de su lupus (nefritis por lupus), su médico puede sugerirle una dieta especial, potencialmente baja en sodio, potasio o proteínas, junto con las opciones de tratamiento estándar. La especia cúrcuma (curcumina) parece tener un efecto protector contra la nefritis lúpica, al menos en ratones.
• Enfermedad cardiovascular: El lupus puede causar complicaciones cardiovasculares, como aterosclerosis (endurecimiento de las arterias), miocarditis por lupus y presión arterial alta. Una dieta baja en grasas puede ayudar a controlar la aterosclerosis, y una dieta baja en sodio puede ayudar a mantener la presión arterial normal.

Tome su medicación según lo prescrito

Sus medicamentos desempeñan un papel importante en la forma en que progresa su enfermedad y en la frecuencia con que se producen los brotes. Puede ser difícil recordar tomarlos cuando se supone que debe hacerlo, especialmente si no está acostumbrado a tomar medicamentos. Aquí hay algunas sugerencias para ayudarlo a recordar tomar sus medicamentos:

• Tome sus medicamentos a la misma hora todos los días, coincidiendo con otra cosa que haga regularmente, como cepillarse los dientes.
• Mantenga una tabla o calendario para registrar y programar cuándo toma sus medicamentos. Use bolígrafos de colores para rastrear más de un tipo de medicamento.
• Usa un pastillero.
• Use recordatorios por correo electrónico y / o por teléfono para avisarle que tome sus medicamentos.
• Recuerda recargar tus recetas. Haga una nota en su calendario para ordenar y recoja la próxima renovación una semana antes de que se acabe su medicamento. O, regístrese para recargas automáticas y / o recordatorios de texto si su farmacia los ofrece.

Consulte con su médico antes de tomar cualquier medicamento nuevo

A menudo, uno de los desencadenantes más repentinos es la medicación. Lo que parece ser de ayuda en realidad podría ser perjudicial, por lo tanto, siempre consulte con su médico antes de tomar un nuevo medicamento y antes de suspender cualquier medicamento que ya tenga, tanto de venta libre como recetado.Además, asegúrese de decirle a cualquier enfermera o médico con el que no esté familiarizado que tiene lupus para que sepan cuándo le recetan sus medicamentos.

Consulte con su médico antes de recibir cualquier vacuna. Las inmunizaciones de rutina, como las de la gripe y la neumonía, son una parte importante para mantener su salud, pero debe asegurarse de que su médico lo apruebe antes de recibir las inyecciones.

Mantenga las citas de su médico

Incluso si se siente bien, acuda a las citas con el médico. Hay una razón simple para hacer esto: mantener las líneas de comunicación abiertas y detectar cualquier posible enfermedad o complicación en sus primeras etapas.

Estas son algunas formas de ayudarlo a aprovechar al máximo su tiempo con su médico:

• Haga una lista de preguntas, síntomas y preocupaciones.
• Haga que un amigo o familiar lo acompañe para ayudarlo a recordar los síntomas o para que actúe como defensor de su paciente.
• Use el tiempo para averiguar quién puede ayudarlo en el consultorio de su proveedor de atención médica y los mejores horarios para llamar.
• Revise su plan de tratamiento y pregunte cómo el plan lo ayudará a mejorar su salud. Averigüe qué podría suceder si no sigue el plan de tratamiento.
• Revise el progreso en su plan de tratamiento.
• Si hay aspectos de su plan de tratamiento que parecen no funcionar, comparta sus inquietudes con su médico.

Seguir haciendo ejercicio

El ejercicio es importante en términos de buena salud, pero también puede ayudarlo a mantener la movilidad articular, la flexibilidad y los músculos fuertes, ya que el lupus a menudo ataca estas áreas del cuerpo. También ayuda a aliviar el estrés, otro desencadenante de la llamarada.

Escucha tus articulaciones

Cualquier actividad que provoque dolor puede ser un factor decisivo para usted y su enfermedad. Alterne actividades y use dispositivos de asistencia (como los abrebotellas) para aliviar algo del estrés en las articulaciones.

Limite su exposición a la luz solar

Cuando tienes lupus, lo más probable es que tengas fotosensibilidad, lo que significa que la luz solar y otros rayos UV pueden desencadenar tus erupciones. Se cree que la luz UV causa que las células de la piel expresen proteínas particulares en su superficie, atrayendo anticuerpos. Los anticuerpos, a su vez, atraen a los glóbulos blancos, que atacan las células de la piel y conducen a la inflamación. La apoptosis, o muerte celular, normalmente ocurre en este punto, pero se amplifica en los pacientes con lupus, lo que aumenta la inflamación.

Aquí es cómo limitar su exposición:

• Evita el sol del mediodía.
• Use ropa protectora cuando esté afuera, como mangas largas, sombrero y pantalones largos
• Use protectores solares, preferiblemente con un factor de protección solar (SPF) de 55 o más
• Manténgase alejado de otras fuentes de luz UV, como cabinas de bronceado y ciertas luces halógenas, fluorescentes e incandescentes.
• Usa maquillaje hipoalergénico que contenga protectores UV.

Evite las drogas sulfa (sulfonamidas)

Debido a que las drogas a base de sulfas te hacen aún más sensible al sol, debes evitarlas. Las sulfonamidas se usan para tratar infecciones como la bronquitis y las infecciones del tracto urinario. Algunas sulfonamidas comunes son Bactrim y Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), eritromicina, azulfidina (sulfasalazina), gantrisina (sulfisoxazol), orinasa (tolbutamida) y diuréticos.

Reducir el riesgo de infecciones

Dado que el lupus es una enfermedad autoinmune, su riesgo de contraer infecciones es mayor. Tener una infección aumenta su probabilidad de desarrollar una llamarada. Estos son algunos consejos simples para ayudar a reducir su riesgo de contraer una infección:

• Cuídese: coma una dieta equilibrada, haga ejercicio con regularidad y descanse lo suficiente.
• Considere su riesgo de infección en función de dónde gasta su tiempo.
• Para evitar la infección de su mascota, asegúrese de que esté actualizada con todas las vacunas y vacunas para prevenir enfermedades. Y siempre lávese las manos después de tocar a su mascota, especialmente antes de comer.
• Evite comer huevos crudos o poco cocidos.
• Lave las frutas y verduras cuidadosamente antes de comerlas.
• Lávese las manos, tablas de cortar, mostradores y cuchillos con agua y jabón.

Reconocer señales de advertencia de bengala

Ponte en sintonía con tu enfermedad. Si puede saber cuándo va a ocurrir un brote, usted y su proveedor de atención médica pueden tomar medidas para controlar el brote antes de que llegue demasiado lejos. Y asegúrese de ponerse en contacto con su médico cuando reconozca que se está produciendo una llamarada.

No fumes

Fumar puede empeorar aún más los efectos que el lupus tiene en su corazón y vasos sanguíneos. También puede conducir a enfermedades del corazón. Si fuma, haga lo posible por dejar de fumar por su salud en general.

Use las preparaciones para la piel y el cuero cabelludo con precaución

Tenga cuidado con las preparaciones para la piel y el cuero cabelludo, como cremas, pomadas, ungüentos, lociones o champús. Compruebe que no tiene sensibilidad hacia el elemento; para ello, inténtelo primero en el antebrazo o en la parte posterior de la oreja. Si se desarrolla enrojecimiento, erupción, picazón o dolor, no use el producto.

Social

Obtener apoyo, ya sea de un grupo de apoyo en línea, un grupo comunitario o un terapeuta, puede ser extremadamente útil para navegar las aguas emocionales del lupus. Escuchar y compartir con otras personas que han pasado por esto y saber que no estás solo es extremadamente estimulante. La asesoría individual puede ayudarlo a expresar sus sentimientos y encontrar maneras de controlar sus emociones. Si el lupus está causando conflicto o estrés en su relación, considere la orientación de pareja.

Educar a otros

Educar a sus seres queridos acerca de su enfermedad les ayudará a comprender qué esperar y cómo pueden ayudarlo, especialmente cuando está teniendo un brote. Esto es especialmente importante porque el lupus tiene muchos síntomas diferentes que aparecen y desaparecen.

Alcanzar

Una vez que se le haya diagnosticado lupus, intente encontrar a otras personas que también lo hayan estado, ya sea en línea, en un grupo de apoyo cara a cara o en un evento educativo sobre el lupus.El contacto regular con personas que experimentan síntomas y sentimientos similares puede ayudar.

Esto es especialmente importante si eres un hombre con lupus. Debido a que la mayoría de las personas con lupus son mujeres en edad fértil, es posible que su médico haya tenido dificultades para llegar a su diagnóstico (desafortunadamente, algunos médicos incluso les han dicho a los hombres que es imposible desarrollar la enfermedad si usted es un hombre, lo cual es, por supuesto, falso). Esto puede aumentar los sentimientos de aislamiento.

Práctico

Puede parecer obvio que la herramienta más importante para controlar el lupus es obtener atención médica constante. Para algunos, sin embargo, es más fácil decirlo que hacerlo. Si vive en una ciudad importante, será más fácil encontrar un buen reumatólogo que tenga experiencia en el tratamiento del lupus que si vive en una zona rural. Algunas personas tienen que conducir horas, o incluso volar, a su especialista más cercano.

No tener seguro médico es otra razón por la que algunas personas no reciben la atención médica que necesitan. Para las personas recién diagnosticadas, no saber cómo encontrar un buen reumatólogo es también una barrera. Quedarse sin atención médica para el lupus es arriesgado. La buena noticia es que si se encuentra en esta situación, hay algo que puede hacer al respecto.

Reunirse con un agente de seguros certificado o inscriptor certificado

Muchas personas sin seguro no tienen seguro sin culpa propia, como no poder pagar las primas mensuales o perder la cobertura. Si no tiene seguro, averigüe para qué es elegible. Es posible que califique para Medicaid (seguro gratuito, pagado por el gobierno) o para un plan hecho posible a través de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (también conocida como Obamacare). A diferencia de Medicaid, Obamacare requiere un pago mensual y el seguro es provisto por una compañía privada. El gobierno, sin embargo, ofrecerá alguna asistencia de pago, si eres elegible.

Cada estado tiene un recurso que lo ayuda a inscribirse, denominado Mercado de seguros médicos. Para obtener más ayuda individualizada para inscribirse, busque un agente de seguros certificado local o un inscriptor certificado. A menudo, son empleados de organizaciones locales de servicios sociales y pueden trabajar con usted en persona para averiguar cómo obtener un seguro. Nunca te pedirán que pagues por sus servicios.

Elija el plan de salud correcto

Al elegir un plan de salud, hay cosas importantes a tener en cuenta porque usted tiene lupus. Se le darán opciones de planes que brindan diferentes niveles de cobertura. Alguien que rara vez acude al médico, excepto para los chequeos anuales, necesitará un plan diferente al de alguien con una enfermedad crónica que visita a algunos especialistas todos los meses.

Es importante tener en cuenta sus necesidades médicas y cuánto tendrá que pagar de su bolsillo por cada opción de plan de salud. Piense en los costos médicos adicionales, como deducibles, copagos, coseguros, si sus medicamentos y dispositivos médicos están cubiertos, etc. (Nota: si está cambiando de plan y desea quedarse con sus médicos actuales, asegúrese de que estén cubiertos por el plan que elija).

Los planes con primas más altas pueden terminar costando menos en general si sus gastos de bolsillo son significativamente más bajos. Trabaje con su inscriptor certificado o agente de seguros para hacer los cálculos y determinar los costos y beneficios de cada plan.

Póngase en contacto con una organización de lupus

Si no tiene un seguro o un nuevo diagnóstico y necesita ver a un médico especialista en lupus, su organización local de lupus podría ayudarlo. Si no tiene seguro, estas organizaciones podrían proporcionarle información sobre clínicas de reumatología, clínicas comunitarias o centros de salud gratuitos o de bajo costo cerca de usted. Nota: Si ve a un médico en una clínica comunitaria o en un centro de salud, él o ella puede ser un internista y no un reumatólogo. En este caso, lleve información sobre el lupus y el tratamiento del lupus con usted. El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel NIAMS tiene recursos útiles.

Si está asegurado y simplemente necesita algunas sugerencias de proveedores, una organización de lupus también puede recomendar buenos reumatólogos con prácticas privadas en su área que estén familiarizadas con el lupus. Si la organización de lupus ejecuta grupos de apoyo, los miembros también son excelentes recursos para esta información.

Otras opciones de atención médica

Pruebe con un hospital público, sin fines de lucro o universitario. A menudo tienen opciones significativas de escala móvil (tarifas reducidas) para las personas que no tienen seguro. Pregunte sobre atención de caridad o ayuda financiera en cualquier hospital. Si no pregunta, es posible que no salgan y le informen sobre algún programa especial que ofrezca ayuda financiera. Si eres un estudiante, tu escuela podría ofrecer atención médica a bajo costo o tener un centro de salud al que puedas acceder de forma gratuita o de bajo costo. Si eres freelancer, prueba con la Unión de Freelancers. El Fondo de Actores tiene recursos útiles para obtener un seguro de salud, especialmente si eres un artista o un artista que trabaja en la industria del entretenimiento.

Si pierde su seguro pero tiene un reumatólogo, hágale saber su situación. Él o ella podría ayudarlo al reducir su factura o remitirlo a una clínica de bajo costo donde también practiquen.

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